Gerincferdülés és ami mögötte van

Hogy mi van, mi lehet a gerincferdülés mögött?

Lehet sokkoló felfedezés a gerinc kóros elváltozásáról és lehet a diagnózis nyomán fellépő riadtság.

Lehet elkeseredettség, mert a feladat – műanyag fűzőt viselni egész álló nap, éveken át – első pillanatban testileg és lelkileg is lehetetlennek tűnik a gyermekek számára.

Súlyos esetben sokórás, kockázatos műtét következhet és vele a félelem, hiszen a fémimplantátumok miatt egy egészen más élet képe rajzolódik ki.

A megváltozott test, a kialakult deformitás szégyenérzetet, sérült önértékelést formálhat belül. Megannyi lelki teher.

Ugyanakkor van mögötte – ma már – mosoly is, felszabadultság és közösségi élmény.

A „nem vagyok egyedül” érzése és öröme. Egy folyton változó, mégis stabil közösség, amely hálót tart a benne levőknek és támaszt nyújt az újaknak. Találkozási lehetőségek vannak, ahol a terhek lerakhatók, a félelmek feloldódnak és ahol kiderül: együtt könnyebb.

Van olyan érzelmi, lelki támogatás, amellyel a kezelés élhetőbben végigvihető, s amelynek köszönhetően a gerincferdülés mögött nem alakul ki olyan szomorúság, amely az egész későbbi életre árnyat vethet. Ez a legfőbb üzenete ennek a könyvnek.

A könyv 900.-Ft-ba kerül, postázási költséget nem számítunk fel, de csak magyarországi szállítást tudunk vállalni.

Tovább a megrendeléshez

A magazin a Vertebra Alapítvány gondozásában jelent meg 2019-ben, és a gerincferdülésük miatt fűzőt viselő vagy gerincműtét előtt álló páciensek (elsősorban gyermekek) támogatása céljából készítettük. A magazin nem tartalmaz aktuális felhívásokat, információkat, hanem értékálló, tartalmas cikkekkel, interjúkkal és szakmai anyagokkal igyekeztünk megtölteni.

Tartalomból:
Interjú dr. Jeszenszky Dezső gerincsebésszel
Schuster Barbara pszichopedagógussal
Marlok Ferenc ortopéd műszerész mesterrel
A gerincferdülés konzervatív és műtéti kezeléséről
Tükörben: gerincferdülés és lélek
Kedves Gerincferdülésem!
(El)viselés: korzett kívül vagy sem?
Hallani se akar a fűzőről!
Kisgyermekek fűzőben
Műtéti határon – avagy a bűvös 50-60 Cobb-fok
Hogyan tovább gerincműtét után? Sport, gyógytorna
Gyermekvállalás gerincműtöttként, vagy súlyos gerincferdüléssel
Csigolyafejlődéssel született gyermekek története

Tovább a megrendeléshez

A honlap működtetője a VERTEBRA Alapítvány, amely 1990-ben jött létre, alapítója dr. Jeszenszky Dezső. Kuratóriumának tagjai továbbá: dr. Veres Róbert, dr. Orosz Mária, Németh Tamás elnök.

Az Alapítvány Alapító Okiratában rögzített célja – többek között – a gerincbetegségek gyógyítása és megelőzése, a gerincbetegségekben szenvedők támogatása. Közhasznúvá minősítésének egyik eleme a hátrányos helyzetű csoportok társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése.

Az alapítvány egészségügyi segítő tevékenysége mind a kórházaknak jutatott egészségügyi eszközök vásárlásában, mind a szakemberek továbbképzésének támogatásában (hazai és külföldi kongresszusok, konferenciák), mind az informatív, tájékoztató szerep felvállalásában (szakmai fórumok, tájékoztató kiadványok), továbbá a közvetlen betegsegítő tevékenységében megmutatkozik (betegtalálkozók, internetes oldalak, fórumok, programok szervezése). Ez utóbbiban kiemelt szerepet kap a gyerekek támogatása.

Bár a gerincferdülés mozgásszervi betegség, a szakemberek tapasztalatai szerint a páciensek nagy többsége betegségét és a kezelést (korzettviselést és a műtétet) sokkal inkább lelki próbatételként éli meg, mint fizikai panaszként.

Az érintett gyermekek jó része – teljesen érthetően – ellenáll, elutasítja a korzett viselését, nehezen vehető rá az együttműködésre. Éppen ezért nagy hangsúlyt helyezünk arra, hogy a konzervatív kezelésben a fizikai állapotváltozásra való törekvés mellett kapjon legalább ugyanakkora szerepet a pszichés problémák feloldása is, a gyermekekkel való törődés pedig személyes, igazi odafigyelés legyen. Tapasztalaink szerint a lelki gátak feloldásában a legnagyobb segítség a társaktól, a közösség erejétől remélhető. Nyári és téli táboraink, programjaink ezt a hatást célozzák.

Lelki támogatásra nagy szükség lehet a gerincműtét előtt és után is. A műtét kapcsán olyan nagy mértékű és az élet minden területét meghatározó változásról, óriási átalakulásról beszélünk, amelynek feldolgozása bensőséges, személyes közeget igényel. Egy olyan közösséget, ahol mindenki érti a másikat, s ahol az egyén teret adhat az őt ért rengeteg benyomásnak és megélheti a műtét kapcsán jelentkező változásokat, amely nemcsak fizikális síkon, hanem belül, lelkében és személyiségében is jelentkeznek.

Az eredmények egyértelműen visszaigazolják a pszichés, érzelmi segítségnyújtás szükségességét, s hála az elkötelezett szakembereknek, önkénteseknek, támogatóinknak, s mindenek előtt az érintett gyermekeknek és felnőtteknek: a gerincferdüléses páciensek ügye egyre nagyobbá, markánsabbá válik.

Meggyőződésünk, hogy pszichés támogatással, lelki vezetéssel, szeretettel a gerincferdülés konzervatív és műtéti kezelése sikeresen és eredményesebben folytatható.

Koordinátor: Schuster Barbara
schuster.barbara[kukac]gerincferdules. hu
info[kukac]gerincferdules. hu

Az alábbi előadások a Magyar Ortopéd Társaság 2011., 2012. és 2015. évi Kongresszusán hangzottak el, kiemelve a lelki támogatás szerepét a gerincferdülés kezelésében.

A Vertebra Alapítvány 2013 évéről készült évzáró videó is jól mutatja a közösség erejét a sorstársaknak nyújtott támogatásban:

Tovább a teljes cikkhez

Gerincferdüléssel élni nem könnyű

Mint ahogy fogszabályozóval, elhízással, bőr- vagy cukorbetegséggel sem és a sort bármeddig lehetne folytatni. – ez a megállapítás a lelki segítségnyújtás fontosságáról való gondolkodásunk kiindulópontja. Jól ismert igazság, hogy mindenkinek a saját problémája a legsúlyosabb és az sem újkeletű felfedezés, hogy általában mindenki a hasonló sorsú, hasonló tapasztalattal rendelkező sorstársaitól remélhet megértést, vigaszt, támogatást. Ezért volt számunkra magától értetődő, hogy mi, akik a gerincferdülést ismerjük – szó szerint – testközelből, életre hívjunk néhány, ilyen lelki segítségnyújtásnak szánt kezdeményezést, amelyekről itt a honlapon is lehet olvasni és amelyek szellemiségéről ez a bevezető hivatott szólni. Számunkra nyilvánvaló ugyanis néhány olyan felismerés, amely esetleg a szakembereknek, a kívülállóknak vagy akár a családtagoknak sem mindig egyértelmű. Ezek közül éppen ez az egyik legfontosabb:

A gerincferdülés legalább akkora (ha nem nagyobb) teher a léleknek, mint a testnek és ebből adódóan – szerintünk – a betegség kezelése csakis komplex módon képzelhető el.

Tovább a teljes cikkhez