PROGRAMOK – 2016 NYÁR, ŐSZ

Az alábbi programokkal, találkozási lehetőségekkel várjuk a gerincferdülésük miatt konzervatív vagy műtéti kezelésben részesülő gyermekeket, családtagjaikat, a felnőtt pácienseket és természetesen önkénteseinket, segítőinket, szakembereket:

2016.08.14 Velencei-Tóúszás, részvétel a Vertebra Alapítvány csapatával, de az úszó programba nevezés nélkül is várjuk egy kötetlen nyári együttlétre a vendégeket!

2016.08.28 – Nyárzáró és táboros after parti a korzettes és operált gyermekeknek – szervezés alatt. Amit elöljáróban lehet tudni: Budapest XI a helyszín és délutáni a program. Nem csak a táborban résztvevő gyermekeket, hanem minden érintettet várunk szeretettel! Részletek hamarosan a Vertebra Alapítvány Facebook oldalán!

2016.09.10   15 óra  MINI “PÁNCÉLOS TALÁLKOZÓ  – A Vertebra Alapítvány klubot hirdet a 8 éves vagy attól fiatalabb, tehát még ovis, kisiskoláskorú fűzőt viselő gyermekeknek és szüleiknek. A cél, hogy a szülők tudjanak találkozni, beszélgetni, tapasztalatot cserélni
(amíg a gyermekek remélhetőleg játszanak, ehhez segítséget nyújtunk 🙂
Helyszín: SALUS GYÓGYPONT AGYMANÓ STÚDIÓ – 2040, Budaörs Építők útja 2-4.
Elsősorban konzervatív kezelésben részesülő (fűzőt viselő) gyermekeket és családjaikat várjuk, tehát nem azokat, akik műtét előtt állnak. /Természetesen nem szeretnénk a két kezelési módot elválasztani egymástól, nem is lehet, de egészen más a helyzete egy műtét előtt álló vagy műtétsorozatban részt vevő gyermeknek (aki esetleg előtte vagy közben fűzőt visel). Ez ráadásul ijesztő is lehet egy olyan szülő számára, akinek a gyermeke „csak” a fűzővel ismerkedik és még ez is nagy nehézséget okoz nekik…Ettől függetlenül a rendezvény természetesen nyitott, szigorú életkori és más határt sem húzunk/
A rendezvény ingyenes. A beszélgetést vezeti: Schuster Barbara. Szakember vendég részvételének egyeztetése folyamatban.
Az alábbi jelentkezési lap kitöltése csak tájékoztató jellegű (a szervezéshez szükséges) – részvételre nem kötelez. https://docs.google.com/forms/d/1-KWZ4xUi_8fZPDDlCyVuuYfG3fxNf8Dh8eTSc1cOZXs/edit?usp=drive_web

2016. ősz – EGY NAGYSZERŰ EGYÜTTMŰKÖDÉS KEZDETE! Óriási örömünkre a Vertebra Alapítvány által támogatott gerincferdüléses gyerekek hamarosan a Bátor Tábor csapatától kapnak ajándékba egy élményterápiás programot! Figyeljétek a híreket, az időpontot és örüljetek velünk! Köszönjük a lehetőséget és a megtiszteltetést! Részletek hamarosan!

bátortáborgo

Rendezvényeinkkel kapcsolatban kérjük figyeljék a Vertebra Alapítvány nyilvános Facebook oldalát! Minden programunknak külön eseményt hozunk létre, ahol a szükséges információkról lehet tájékozódni, azokat mindig frissítjük, aktualizáljuk!

Kérdés esetén szívesen segítünk: info@gerincferdules.hu, schuster.barbara@gerincferdules.hu

 

 

Segítség! A gyerekemnek gerincműtétet javasoltak!

Schuster Barbara pszichopedagógus (gerincműtött páciens) jegyzete műtétre váró családoknak, gyerekeknek

A 2014-ben megjelent Gerincferdülés és ami mögötte című könyvünkben hosszabban taglaljuk a gerincferdülés műtéti kezelésével együtt járó pszichés és emberi nehézségeket. Ez egy óriási döntés, felelősség a szülők részéről és nagy-nagy vállalás, életre szóló változás a gyermek életében. Idestova 10 éve, hogy elkötelezetten igyekszünk a családok segítségére lenni ebben a kritikus élethelyzetben, méghozzá azzal, amit mi a leghasznosabbnak gondolunk: hiteles információnyújtással.

lottinevelős
Nem befolyásolunk, nem döntünk a családok helyett, nem mondunk véleményt a szakemberekről -, hanem információt, legjobb tudásunk szerinti hiteles és igaz tudást, információt nyújtunk. Azt gondoljuk ugyanis, hogy a félelmek hátterében sokszor tévhitek, féligazságok és rémhírek állnak. Másrészt, amit megismerünk, amiről tudásunk van, attól kevésbé félünk. Fontosnak tartjuk, hogy senki ne kizárólag az érzelmei, a sokkhatás, a trauma hatása alatt hozzon – egy esetleges elutasító – döntést, hanem minden releváns információ birtokában át tudja gondolni, mi a legjobb a gyermekének. Ezzel együtt az is fontos, hogy ne bagatellizáljuk el ennek a nagy horderejű beavatkozásnak a jelentőségét, kockázatait és velejáróit.

Tovább

Mi van és mi nincs a gerincferdülés mögött?

Schuster Barbara pszichopedagógus jegyzete érintetteknek, családtagoknak

Amikor 2014-ben megjelent  – Gerincferdülés és ami mögötte van címmel –  a Vertebra Alapítvány gondozásában a könyvünk, tudom sokan egy kicsit mást vártak.

kanyar

Először is – valami rejtélyes okból – sokan úgy hitték, az én történetemről fog szólni. Holott az én sztorim pontosan abban a néhány oldalban elmondható, ami a könyv elején és más helyeken is már megjelent. Igen, nekem egy nagyon sajátos, sorsformáló változást jelentett az életemben a gerincferdülésem és a gerincműtétem. De ebből – a saját érzéseimből, a személyes kapcsolatokból, az engem ért hatásokból – csak annyi fontos a nyilvánosság előtt, ami másoknak hasznára és segítségére van. S mindaz, ami – egyértelműen nem csak általam -, de azóta született belőle: egy fontos munka, közösség, együttműködés, önkéntesek, támogatás, maga az ügy. Nagyjából úgy, mint ahogy Erős Antónia a saját cukorbetegségére alapozva hozta létre az Egy csepp figyelem kampányt. Az ő személye, példája, mosolya is fontos, de ennél lényegesebb maga a cél, a küzdelem, amit folytat és mindaz, amit a sorstársai megsegítésére megálmodott. Tovább

A Scheuermann-kór – az OGK cikke

Az Országos Gerincgyógyászati Központ jelentette meg az alábbi nagyon hasznos cikket a Scheuermann-betegségről:

http://ogk.hu/intezetunkrol/sajto/sajtokozlemenyek/2016/hirek/20160727-scheuermann-szuloknek/

A Scheuermann-betegség a csigolyák gyermekkori csontosodási zavara, mely a növekedés befejeződéséig tart, utána már csak az esetleges következmények okozhatnak panaszokat.A csigolyatestek között helyezkednek el a csigolyaközti porckorongok, s a csigolyatest és a porckorong közt található zárólemezen zajló csontosodás szenved zavart a növekedés idején. Ezért a zárólemezek egyenetlenné válnak, melybe a csigolyaközti porckorong kis része benyomulhat (ez a Schmorl-hernia), s a csontosodási zavar következtében a csigolyatest a normális tégla-alak helyett ékalakúvá válhat. Ha több egymást követő ékcsigolya található a háti gerincen, akkor a háti domborulat fokozódik, aminek ellensúlyozására a nyaki és az ágyéki homorulat is megnő. Ezt a görbület-fokozódással járó eset-típust ismerik általában a legjobban, de nemcsak ilyen van. Létezik a Scheuermann-betegségnek olyan típusa is, amikor a gerinc élettani görbületei épphogy csökkennek, azaz laposakká válnak: ugyanis ha az ékcsigolya nem a háti gerincen, hanem a háti-ágyéki átmenetben vagy az ágyéki gerincen keletkezik, akkor éppen csökkenti a háti és ágyéki görbületet is. Vagyis nemcsak annak lehet Scheuermann-betegsége, akinek fokozottak a természetes gerincgörbületei.

Tovább

Páncélba zárva – Berke Lilien dolgozata

A gyerekek lenyűgözőek. Most épp Berke Lilien lenyűgöző.

lilien

Nyolcadikos létére olyan okos, alapos elemzést írt a gerincferdülésről és a konzervatív kezelésről, hogy bármely szakember büszke lenne rá. Mellette pedig természetesen vitathatatlan érdeme, hogy ő aztán tudja miről szól ez a kezelés, hiszen harmadik éve van „páncélba zárva”. Elképesztő számok, adatok, és még sok-sok tanulság Berke Lilien dolgozatában:

http://www.mmgsz.sulinet.hu/mtdk/mtdk1516/Berke_Lilien_P%C3%A1nc%C3%A9lba_z%C3%A1rva.pdf

Tovább

Páncélba zárva

A gyerekek lenyűgözőek. Most épp Berke Lilien lenyűgöző.

lilien

Nyolcadikos létére olyan okos, alapos elemzést írt a gerincferdülésről és a konzervatív kezelésről, hogy bármely szakember büszke lenne rá. Mellette pedig természetesen vitathatatlan érdeme, hogy ő aztán tudja miről szól ez a kezelés, hiszen harmadik éve van „páncélba zárva”. Elképesztő számok, adatok, és még sok-sok tanulság Berke Lilien dolgozatában:

http://www.mmgsz.sulinet.hu/mtdk/mtdk1516/Berke_Lilien_P%C3%A1nc%C3%A9lba_z%C3%A1rva.pdf

Tovább

SCOLI-TÁBOR 2016 BESZÁMOLÓ

(Fényképes beszámoló: a Vertebra Alapítvány Facebook oldalánál!)

Hagyományos nyári táborunkat ezúttal is új helyszínen tartottuk, s egy új táborhely mindig izgalmas kihívás nekünk, szervezőknek is. Az előzetes reményeinket messze beváltotta a Mocz Erdei Iskola (Somogyszob), hiszen kiválóak a létesítmény adottságai (nagy füves tér, zárt táborhely, minőségi felszereltségű szobák, focipálya, sporteszközök stb.) és hihetetlenül készséges és rugalmas volt vendéglátó személyzet is. A Balaton közelsége egyúttal azt is lehetővé tette, hogy a strandolás örömeiről se kelljen lemondanunk.

taborreka Tovább

(Maci) ARC PLAKÁT PÁLYÁZAT 2016

Idén lehetőséget kaptunk, hogy civil szervezetként induljunk az ARC Plakát pályázaton! A Reményhal Grafikai Stúdió volt a partnerünk, akik logónkat és a plakátot is pro bono tervezték! Sajnos a plakátunk nem jutott döntőbe, de mi rendkívül büszkék vagyunk rá – ezért csak később, egy jól megválasztott pillanatban mutatjuk meg 🙂 Addig is egy kép a fotózásról!

Köszönjük Petrók György és Szalay Éva lelkesedését, együttműködését és a szenzációs plakátot! pancelos

NYÁRI SCOLI-TÁBOR 2016, BESZÁMOLÓ

Beszámoló, SCOLI-TÁBOR 2016. Július

(Fényképes beszámoló: a Vertebra Alapítvány Facebook oldalánál!)

Hagyományos nyári táborunkat ezúttal is új helyszínen tartottuk, s egy új táborhely mindig izgalmas kihívás nekünk, szervezőknek is. Az előzetes reményeinket messze beváltotta a Mocz Erdei Iskola (Somogyszob), hiszen kiválóak a létesítmény adottságai (nagy füves tér, zárt táborhely, minőségi felszereltségű szobák, focipálya, sporteszközök stb.) és hihetetlenül készséges és rugalmas volt vendéglátó személyzet is. A Balaton közelsége egyúttal azt is lehetővé tette, hogy a strandolás örömeiről se kelljen lemondanunk.

taborreka

42 gyermekkel vágtunk neki az idei tábornak (volt olyan szerencsés, aki utolsó nap került be a csapatba egy másik táborozó betegsége miatt), s egy tavaly műtött fiú is volt köztük. A gyerekek nagy többsége új volt, sajnos így is rengetegen, mintegy 27-en kerültek várólistára az előzetes szűrések és sorsolás után. Őket hat felnőtt kísérte: Dr. Bárdos Dóra tapasztalt segítőnk már, Punyi Réka gyógytornász (ex-korzettes, majd operált páciens) szintén oszlopos tagja már a segítői gárdának, ifi vezetői posztról avanzsáltak felnőtt segítői körbe Kálmán Liza gyógypedagógus hallgató és Váczi Dani medikus (mindketten szintén érintettek a gerincferdülésben: Liza fűzősként és operált páciensként is, Dani pedig korzettviselőként). Új tagja volt csapatunknak dr. Varga-Homola Zsuzsi fogorvos (a gerinc és a fog rendellenességeinek együttjárását vizsgáló kutatásban vesz részt). A tábor szervezője, vezetője: Schuster Barbara pszichopedagógus, a Vertebra Alapítvány koordinátora.

A tábor tematikájában újítottunk az előzőekhez képest, de sok elemet megőriztünk. Elmaradtak a délelőtti órarendi foglalkozások, helyüket gyógytorna és közös sportolás foglalta el. A tábor egyik legfőbb feladata, hogy a mozgásban gazdag élet lehetőségét megmutassa a gyermekeknek, észrevétlenül megtapasztalják, hogy mindent megtudnak csinálni fűzőben is, a korzettviselés semmiben sem akadályozza őket. A focizás, vízi lufi csata, közös testmozgás, sorversenyek, fogó, és a rengeteg játék közben még azok is megtapasztalhatták a mozgás örömét, akik korábban esetleg levették a fűzőjüket testnevelés órára vagy a sportoláshoz. Balatonmáriafürdőn, a strandon tett látogatásunk nem csak a korzettben úszás élményét adta a gyerekeknek, hanem az egyik legnagyobb félelmükkel is segített szembenézni: az idegenek részéről történő bámulással, csodálkozással, esetleges megjegyzésekkel. 42 gyermek fűzőben a Balatonban mindig nagy ámulatot jelent, így volt ez idén is, viszont a gyerekeknek erőt ad az együttlét, a közösség ereje, így nem érezték magukat egyedül, elvégre ők voltak többen J Önfeledten játszottak, hancúroztak, labdáztak a Balatonban és természetesen az idő egy részére – jutalomból – levehették a fűzőjüket.

A kreatív csoportok fontos része a tábori programnak, hiszen tartalmasan, aktív töltjük el a közös hetet. A hangsúly nem a gerincferdülésen van, nem is a fűzős vagy operált léten, hanem azon, hogy ők gyerekek, akiknek szeretnénk egy vidám, felejthetetlen hetet szerezni. Négy kreatív program közül választhattak a táborozók: újságot írhattak, zenés-táncos produkcióban szerepelhettek, filmet forgathattak vagy divatbemutatóra készülhettek. Minden csapat óriási lelkesedéssel készült és hatalmas produkcióval rukkolt elő a hétvégére, ami természetesen a többiek számára meglepetés, egyúttal ajándék is volt. A keddi és csütörtöki balatoni strandolás mellett meglátogattunk egy kastélyt, a helyszínen tájfutást és lézerpisztolyozást szerveztünk (Sirályok SE), este moziztunk közösen, volt hagyományos kvíz, illetve a községen átívelő Portya játék, és a gyermekek örömére és meglepetésére beöltözős játékunkat is folytattuk (Charlie Chaplin, Johnny Deep, Morgan Freeman és Janis Joplin látogatott el a táborba. Újdonság volt az egészségügyi tematikájú programunk: négy helyszínen szerezhettek a gyerekek információkat különféle területeken (száj/fogápolás, gerincferdülés/kezelés, életmentés/ általános eü. ismerek, és hygiéniai alapismeretek lányoknak).

Idén is volt persze kaland, amennyiben a váratlan és fülsértő hajnali – téves – tűzriadót, illetve a buszunk hazafelé történő lerobbanását annak tekintjük. Igazi probléma nem adódott szerencsére, annyi történt mindössze, hogy vasárnapra egy nagyon-nagyon fáradt, élményekkel feltankolt és felpörgött tábori csapat érkezett haza, akik közül a legtöbben azt jelezték vissza: hihetetlen élményt, megerősödést és elfogadást adott nekik a tábor.

2016.07.23-án a MOL Új Európa Alapítvány megbízásából forgatott filmet a táborunkról egy stáb és Thaler Tamás fotókat készített.

“Kedves Barka és Segítőid, akik részt vettek a tábor szervezésében!
Szeretnénk köszönetet mondani, hogy Hanna újra részt vehetett egy újabb nagyszerű táborban! Elég nehéz szavakba foglalni, hogy mennyi mindent kap(unk) egy tábor alkalmával, de az biztos, hogy pótolhatatlan élményhez jutnak a gyerekek, olyanhoz, amit szülőként nem lehet megadni. Ez hatalmas nagy segítség a mindennapos fűzős életben.
Hanna nagyon jól érezte magát a táborban, miután hazaérkeztünk és magához tért, este fürdés után ácsorgott a tükör előtt és sóhajtozott, hogy milyen jó volt a tábor!Minden elismerésem a szervezőknek és segítőknek, mennyi jó és új ötlet volt idén is.”

“Köszönöm szépen, hogy egy héten át csodát teremtettetek meg nekünk”

“Én először a kocsiban ülve könyörögtem anyának, hogy forduljunk vissza, mert féltem… most meg legszívesebben azért könyörögnék, hogy ne kelljen hazamenni a táborból”

“Köszönöm szépen, hogy egy héten keresztül csodát teremtettetek meg nekünk”

A filmes csapat által készített némafilm:

https://www.youtube.com/watch?v=K_cT60jcyu4&feature=youtu.be

Arról pedig, hogy miért nincs egy nyáron több Scoli-tábor itt olvashatnak részletesen:

http://scoliblog.blogspot.hu/2016/07/jo-pihenest-avagy-miert-nincs-tobb.html