Miért hoztuk létre?

OPERÁLT „VETERÁN” TALÁLKOZÓK

„Elegendő a nyugodt ottlét. A hallgatás. A nem egyedül levés. Egy kézszorítás, amely az igazi élethez köti. Két kéz összekapcsolódása híd a kórház és az otthon között.”
(dr. Hankiss János)

A fenti idézet jól illusztrálja – az egyébként hirtelen ötlettől, orvosi vizsgálatra való várakozás közben született – elképzelésünket, amely életre hívta ezt a közösséget 2005-ben.

Fő motivációnk „az együtt könnyebb” szinte közhelyes igazságának felismerése volt. Igen, azt gondoltuk (talán, mert nekünk erre nem volt lehetőségünk) hogy egy picit könnyebb az egész, ha van kivel beszélgetni a rendelőben, ha van kit felhívni, van kit megkérdezni, vagy ha egyszerűen csak jól esik a félelmeket, kétségeket megosztani olyasvalakivel, aki átélte ugyanazt, amit mi…

Az ugyanaz esetünkben a gerincműtétet jelenti, többnyire a gerincferdülés indikálta gerincműtétet.
A gerincműtét egy óriási beavatkozás. Aki meghallja, rémülten hüledezik, elborzad. Mi is így voltunk vele legelőször. Az ember minden porcikája, teste-lelke tiltakozik a szó ellen, legszívesebben elfutna, tudomást sem venne róla, homokba dugná a fejét. De nem teheti. Szükség van a műtétre, illetve jobb onnan közelíteni, hogy a műtét nemcsak egy „szükséges rossz”, hanem szép javulást hozhat, remélhetőleg sokkal szebb, egészségesebb hátat, tehát gyógyulást eredményezhet. Ha pedig beszélgetünk róla, ha megfoghatóvá válnak a műtéttel kapcsolatos gyakorlati dolgok és talán már nem is tűnik olyan nagyon rettenetesnek. Vagy legalábbis „csak” a reális félelmek maradnak. Mert természetesen rettenetes félelmekkel kell ilyenkor szembenézni. Ráadásul az ember – érthetően – csak kérdéseinek egy részére kaphat választ az orvosától. Nincs mindenre idő, alkalom és vannak talán olyan dolgok is, amelyeket nem is merünk a szakembertől megkérdezni, viszont mégis jó volna tudni a választ: mennyi ideig tart egy ilyen műtét? Mit jelent az, hogy húzatás? Hány cső megy ki az emberből műtét után? Milyen implantátumokkal rögzítik a gerincet? Mennyire lesz merev a hát műtét után? Milyen hosszú a kórházi tartózkodás? Műtött háttal fel tudom-e venni majd a zoknimat, hogyan hajolhatok le, mennyi idő múlva mehetek vissza dolgozni vagy az iskolába? Vállalhatok-e kisbabát, kell-e tornázni a műtét után? Milyen matracon alhatok? Milyen fájdalmakkal jár egy ilyen operáció? Melyik intézményben mennyi a várakozási idő? Kisgyerekeknél kell-e ismételni a műtétet?

Törekedve az objektivitásra és megmaradva a tényeknél: elmondjuk az általunk ismert információkat, elérhetőségeket, a tudomásunkra jutott tapasztalatokat. Próbáljuk egy kicsit átláthatóbb közelségbe hozni a betegség természetét és a kezelést, ezzel is talán megkönnyítve a betegek (és talán a szakemberek) dolgát: mit célszerű megkérdezni az orvostól, milyen tényezőkön alapszik a diagnózis, milyen szakkifejezésekre lehet számítani. Természetesen csak laikus módon, saját tapasztalataink birtokában tudunk mesélni a különböző műtéti technikákról, de ez – a veterán csapat nagy életkori megoszlása miatt – egészen széles spektrumot felölel a hetvenes évek megoldásaitól napjaink csúcstechnikájáig. Beszélünk arról is, hogy kik jogosultak külföldi gyógykezelést igénybe venni és igyekszünk felkészíteni a családtagokat, a kísérőket is a rájuk váró nehézségekre. Fontos tudni és időben megbarátkozni vele, hogy a gerincműtéttel sem lehet könnyen-gyorsan, egyszer és mindenkorra megoldáshoz jutni: az operációval nem zárul le a hátunkra való odafigyelés, a műtét után is fontos a gyógytorna, a gerinckímélő életmód, a hátunkkal való törődés, mindez későbbi életünk szerves része kell, hogy legyen. Igyekszünk eloszlatni a tévhiteket, például, hogy csak gyerekkorban végeznek gerincműtétet. Sok beteg tőlünk értesült először arról, hogy létezik felnőttkorban is segítség és esetleg megszüntethető a külső, az addig rejtegetett, szégyellt hát és az önértékelési problémák miatt kialakult pszichés teher. Általában azt javasoljuk, mindenki lehetőleg több orvost keressen fel szakvéleményért, nemcsak azért, mert azok eltérőek is lehetnek, hanem azért is, mert egy óriási, egész életre kiható beavatkozásról beszélünk, amely elsősorban a beteg és az orvos bizalmon alapuló kapcsolatára épül. Fontos, hogy legyen kellő idő, alkalom, odafigyelés arra, hogy ez a bizalom kialakulhasson, és hogy a beteg megfelelő körültekintéssel, minden lényeges információ birtokában hozhasson felelősségteljes döntést.

A „veterán bulik”, ahol a műtét előtt állók találkozhatnak az operált társaikkal, egyrészt lehetőséget ad feltenni a sok kérdést, megfogalmazni a kétségeket, másrészt nagyszerű alkalmat is kínál: szemügyre lehet venni, testközelből lehet látni azokat, akik már túlvannak rajta. Az „újoncok” saját szemükkel győződhetnek meg róla, hogyan néz ki valaki gerincműtét után, mennyire merev az a hát, hogy emlékszik vissza a saját műtétjére egy „veterán”, mit tanácsol, mire hívja fel a figyelmet…

A benyomások többnyire igen pozitívak, hiszen a tapasztaltak már mosolyogva emlegetik fel kedvenc kórházas történetüket, kalandjukat, legtöbben – bár nem felejtik a műtéthez vezető út félelmeit és nehézségeit – de szívesen emlékeznek vissza erre az időszakra, mert hálásak a műtétért, azért, hogy azóta egészen más minőségű életet élhetnek. Bár odafigyelve, gerincüket kímélve kell élniük, de az életük mégis teljes: nem marad ki belőle a gyerekvállalás, a sportolás, sikeres pályaválasztás sem. Szerencsés esetben viszont kevesebb a fájdalom, nincs szégyenérzet, rejtőzködés és a gerinc állapota ideálisabb, mint korábban.

Természetesen nem tudunk minden kérdésre felelni, nincsenek sablon-, egyen válaszok, hiszen minden eset más és más. Más a görbület súlyossága, az életkor, a fennálló szövődmények veszélye, a csontérettség és mások a belső félelmek, szorongások, elvárások, remények is. De a legtöbbet adjuk, amit adhatunk: a saját történetünket. Mindegyikből van mit tanulni, van, amiért megmosolyogtat, megindít, van mit elraktározni belőle. Van úgy, hogy egy-egy ilyen találkozás elbizonytalanítja, megingatja az eddig – valamilyen vállalása mellett – szilárdan eltökélt beteget, hiszen korábban nem hallott ennyi információt, tapasztalatot a kérdésben és ez – szerencsétlen módon – épp a magabiztosságát veheti el. Mégis, ennek tükrében is hasznosnak és feltétlen szükségesnek érezzük ezen alkalmak megszervezését, mert bár nem célunk a betegek elbizonytalanítása, de lelkiismereti követelmény, hogy minden általunk ismert információt eljutassunk azokhoz, akiknek erre szükségük és igényük van. A legfőbb cél az, hogy minden hozzánk forduló beteg megtalálja a maga számára ideális megoldást, legyen ez akár a műtét időpontjának optimális megválasztása, az operáció vállalása vagy akár elutasítása is. Szomorú tény, hogy a mai egészségügyi ellátórendszerből hiányzik – a lelki oldalról történő – műtéti elő-, illetve felkészítés és ugyanígy nincs kialakult módja a műtét utáni kezelésnek, nyomonkövetésnek és életmódbeli tanácsadásnak sem. Talán valamennyit sikerül ezekből a hiányokból pótolnunk.

Az elmúlt évben jó pár ilyen találkozót szerveztünk, sajnos vagy szerencsére egyre nagyobb igény mutatkozik minél gyakrabban összehívni. Sajnos, hiszen sokan vannak előtte, de szerencsére, mert híre megy a közösségnek, a lehetőségnek, annak, hogy, nem vagytok, vagyunk egyedül! De még mennyire nem!
Mint „alapító tag” nem győzöm csodálni és köszönni operált társaimnak, hogy mindig fáradhatatlanul jönnek, segítenek, nem unnak meg beszélni a műtétjükről, tanácsot adnak, állnak a kérdések elébe. Legyenek bár egyetemi hallgatók, nyugdíjasok, friss diplomás orvosok, cukrászok, de ha tehetik, mindig ott vannak ezen a találkozókon, rendelkezésre állnak, válaszolnak és – ami a legfőbb – büszkén vállalják a történetüket, a hátukat.

Természetesen adódnak nehéz pillanatok egy-egy ilyen találkozón: amikor a szülőket hallgatjuk, akik arról beszélnek, milyen 8-10-12 órán át várni a gyerekükre a műtő előtt, vagy amikor olyan beteg mesél, aki a sokadik műtéten volt túl, mégsem adta fel – akkor bizony elszorul az ember torka és kicsordul a könny. De sokat nevetünk is, például a műtét utáni kábult állapot történésein, vagy hogy hiába szeretnénk, sajnos már nem sípolnak a reptéri műszerek az implantátumaink miatt és azon, miféle versenyeket hirdetünk magunk között (lehet nyerni a legtöbb csavar, a leghosszabb műtét, a leggyorsabb felépülés stb. kategóriákban). A találkozók közti időben a veteránok levélben, telefonon vagy az internetes fórumokon segítenek a hozzájuk fordulóknak. Tényleg megható, hogy az elmúlt évek minden „veteránja”, akiket mi kísértünk a műtéthez vezető úton, mindannyian, kivétel nélkül eljönnek a soron következő, aktuális találkozóra, így köszönve a segítséget, amit ettől a közösségtől kaptak. Egy nagyon komoly erőt képviselő, nagy létszámú kezdeményezés jött így létre az elmúlt években, amely igazi útravalót adhat: az operált társak jelenléte, mosolya, biztatatása az igazi segítség, tanúbizonyság, remény azok számára, akik ma még a műtét előtt állnak.

„Kitűnő alkalom, hogy “kicsomagoljuk” magunkat – szembesüljünk leplezett szorongásainkkal, segítsünk másokon és eszmét cseréljünk. Arra is nagyon jó, hogy a közvetlen környezetünknek jobban meg tudjuk mutatni magunkat. Mert itt van egy “közös gerinces énünk”, amit egyedül nem tudunk és néha nem is akarunk kifejezni, pedig ez is személyiségünk része.”

„Ilyenkor látszik,
hogy mikor a test már szabad, mi minden nyomja a lelket.
S hogy míg kézre és a hátra pakol az ember,
bizony nem figyeli, hogy belül is mennyire meg van rakva.
De azokat a súlyokat minden táskánál nehezebb lepakolni.”
(Háy János)

Schuster Barbara