EGY NAPOS MŰTÉTI FELKÉSZÍTÉS – 2018. OKTÓBER

   Gerincferdülés miatt korrekciós műtétre váróknak

Súlyos gerincferdülésed van, operáció előtt állsz? Megrémít a műtét gondolata? Nem tudod, hogy fogsz utána mozogni, milyen élet vár rád? Szüleid rettegnek az operáció gondolatától? Nem tud a család dönteni? Másoknak hogyan sikerült?

Szerintünk: a kérdésekre vannak válaszok, az elképzelhetetlenre megmutatjuk a tapasztalatokat, a félelmek egy részét az információk, a tudás eloszlatja. Programunk a gerincferdülés miatt műtétre váró pácienseket – elsősorban gyermekeket, tinédzsereket, fiatal felnőtteket és családjaikat – segíti a „testi-lelki” felkészítésben, úgy mentálisan, mint érzelmileg, sőt fizikálisan is.

A programot vezetik:

Schuster Barbara pszichopedagógus, a Vertebra Alapítvány koordinátora – gerincműtött páciens

Bencze Panni gyógytornász hallgató, a Vertebra Alapítvány segítője – gerincműtött páciens (korábban korzettviselő 🙂

Tervezett tematika:

I.Bevezetés, általános tájékoztatás

Közérthetően, laikus megközelítésben a műtétről;  mi történik a műtét előtt és mi vár a páciensre a kórházban?  A műtét utáni időszak (közvetlenül az operáció után; néhány hét múlva; 1 év letelte után)

Tanulmányok, pályaválasztás, gyermekvállalás lehetőségei gerincműtét után – betegtapasztalatok

II. Mozgásról, gyógytornáról, sportról – testközelből, gyógytornász szemmel, tornatermi körülmények között

III. Sorstárs tapasztalatok, meghívott műtött páciensek  – beszélgetés

Kislétszámú csoportok, családias hangulat, lehetőség a kötetlen beszélgetésre.

Időpontok:  2018. október 20. szombat, november 24. szombat 10-17 óráig

Helyszín: Budapest, Pécs (opcionális) (részletek később a tájékoztató levélben)

A program – minden alkalommal –  min. 5 fő (család) részvételével indul.

Jelentkezés az alábbi linken, szeptember 30-ig:

https://drive.google.com/open?id=1pBSe0dmqNjuzxWE_DKX1yuXQmCxLgVRzh9V1sgv9M1A

A programon való részvételnek nem feltétele, hogy az illető műtéti várólistán szerepeljen, maga a diagnózis, az érdeklődés is elég.

A program díja: 7.000.- Ft / páciens (családtagokkal együtt). Szociális támogatás kérhető az info@gerincferdules.hu címen

Alapítványunk több, mint 10 éve szervez műtét előtt állóknak fórumot, orvos-beteg találkozókat. Schuster Barbara több, mint 10 éve vesz részt a műtét előtti páciensek, családok felkészítésében.  Jelenlegi programunk mégis újdonság, első alkalommal szervezünk egész napos „tréninget”  – érintett – gyógytornász hallgató közreműködésével, építve a kislétszámú sorstárs közösség által nyújtott támogatásra is. Meggyőződésünk, hogy a beavatkozás előtti időszakban (a diagnózis, kezelés, döntéshozás fázisában) a legnagyobb segítséget az információ, a kellően korrekt, manipulációtól és befolyásolástól mentes tájékoztatás és a sorstárs tapasztalatok nyújthatják.

 

I. Orszg. Scoli-op Találkozó – fesztivál

“Élet a gerincműtét után” – Június 24-én családi napot és fesztivált szerveztünk gerincferdülés miatt műtött pácienseknek!

Szóba került, hogy mit sportolunk és mit dolgozunk gerincműtét után; megszámoltuk, hány órát töltöttek a sebészek értünk a műtőben; köszöntöttük a leghosszabb ideje gerincműtöttként élő társunkat (Ági, 1970) , ünnepeltük a babákat, az édesanyákat és a legfiatalabb – 3,5 és 4 éves – műtött gyerkőcöket, üzentünk a még operáció előtt állóknak, de ami talán még fontosabb: játszottunk, mozogtunk, spárgáztunk, kacsatáncoltunk, fotózkodtunk, nevettünk, ismerkedtünk, és természetesen: lufit pukkasztottunk. Nem teljesen egyértelmű, hogy a sebészek szerint összeállított csapatok közti versenyt a lufipukkasztós játékban kik nyerték meg, mert néhány pillanatig úgy tűnt a két szervező magának szervezte a játékot: Réka (dr. Fazekas-team) és Barbara (dr. Jeszenszky-team) harcolt a 9,5 éves Noémi (dr. Tunyogi-team) ellen (ami önmagában sem vet túl jó fényt ránk…) végül a legtovább a lufi bírta! Köszönjük a hihetetlen lelkesedést, amivel biztattatok minket a program megrendezésére, és köszönjük a mai napi jókedvet és örömet!  (Halász Réka / Schuster Barbara – Vertebra Alapítvány I. Scoli-op Találkozó)

Az esemény fotói itt tekinthetők meg:

A legfiatalabb gerincműtött résztvevő 3,5 éves volt ezen a napon, aki pedig a leghosszabb ideje él így: Ági, 1970 óta….

Közzétette: "Vertebra Alapítvány" – 2018. június 25., hétfő

Felhívás részletek itt! http://scoliblog.blogspot.hu/2018/02/fesztival.html

NYÁRI TÁBOROK – 2018

2018-ban még több gyermek részesülhet a nyári táborozás és a közösségi együttlét örömeiben! A Bátor Táborral valóegyüttműködésünknek köszönhetően három táborba is eljuthatnak a gerincferdülésük miatt fűzőt viselő és gerincműtött gyermekek!

Az alábbi időpontokban és helyszíneken hirdetünk táborozási lehetőséget, sőt:

TÖBB TURNUSBA IS LEHET JELENTKEZNI!

Vertebra Alapítvány tábora:       2018. 07.16-22 Somogyszob      (utazás Bp.ről együtt, különbusszal)

Bátor Tábor júliusi turnus:          2018. 07.21-27   Hatvan, Bátor Tábor saját helyszín (utazás egyénileg)

Bátor Tábor augusztusi turnus:                2018. 08.05-10   Hatvan, Bátor Tábor saját helyszín (utazás egyénileg)

Fontos információk a turnusokról:

Tovább

NYÁRI TÁBOROK 2018

logo_vertebraBatorTabor_NEW_logo2018-ban még több gyermek részesülhet a nyári táborozás és a közösségi együttlét örömeiben! A Bátor Táborral való együttműködésünknek köszönhetően három táborba is eljuthatnak a gerincferdülésük miatt fűzőt viselő és gerincműtött gyermekek!

Az alábbi időpontokban és helyszíneken hirdetünk táborozási lehetőséget, sőt:

 TÖBB TURNUSBA IS LEHET JELENTKEZNI!

Vertebra Alapítvány tábora:       2018. 07.16-22 Somogyszob      (utazás Bp.ről együtt, különbusszal)

Bátor Tábor júliusi turnus:          2018. 07.21-27   Hatvan, Bátor Tábor saját helyszín (utazás egyénileg)

Bátor Tábor augusztusi turnus:        2018. 08.05-10   Hatvan, Bátor Tábor saját helyszín (utazás egyénileg)

 Fontos információk a turnusokról: Tovább

Hiteles Egészségügyi Weboldal vagyunk

Ezúton értesítjük, hogy 2017 decemberében egy, az EgészségKommandó által létrehozott objektív szempontrendszer segítségével értékeltük weboldalát, melynek eredményeképpen
 
Hiteles Egészségügyi Weboldalnak minősítettük a  www.gerincferdules.hu oldalt 2017-ben.

Részletek itt: gerincferdules.hu

Üdvözlettel,
 
Dr. Gaál-Horváth Nóra
E-kommandó
 
illetve
 
Matics Kata és Dr. Horváth Tamás

EgészségKommandó Alapítók

Társbetegségek – hasznos linkek

Az ismert eredetű gerincferdülés gyakran valamilyen betegség talaján, ahhoz kötődően alakul ki. Az alábbiakban ilyen betegségekkel  (SMA – gerincvelői izomsorvadás, Marfan-szindróma, neurofibromatózis, Duchenne, Rett-szindróma) élők összefogásáért, támogatásáért létrejött szervezetek elérhetőségeit tesszük közzé a segítés szándékával:

https://marfan.hu/home/examination.php

https://smainfo.hu/

https://www.neurofibromatozis.com/page.php?10

http://www.duchenne.hu/

http://www.rettszindroma.hu/

Gerincferdülés a Rett-szindrómában: https://rett.telethonkids.org.au/globalassets/subsite-media/subsite-documents/rett-syndrome/scoliosis_booklet_hungarian.pdf

sma-logo-209x300

A gerincferdülés kezeléséről közérthetően

ÚJRA SCOLI-EDU – Tanfolyam a gerincferdülés kezeléséről szakembereknek, érintetteknek, érdeklődőknek

Meddig kell hordani a korzettet? Mikor hatékony a kezelés? Melyik a jó fűző? Gyógytorna vagy gyógytestnevelés? Mi az a Cobb-fok? Hogyan lehet rávenni a gyermeket a fűzőviselésre? Mikor kerül szóba a műtét? Mit rontottunk el? Miért pont én? Ismerős kérdések? Ha igen, várjuk szeretettel!

Két sikeres tanfolyam után továbbra is célunk, hogy tapasztalt szakemberek közreműködésével a lehető legtöbb információt, praktikus, gyakorlati tudnivalót és ismeretet adjuk át a gerincferdülésről, konzervatív és műtéti kezelésről. Elsősorban szülőket, pácienseket várunk, ugyanakkor örömmel vesszük szakemberek (gyógytornászok, orvosok, pszichológusok stb.) érdeklődését is! A tanfolyam két részére külön is lehet jelentkezni!

Időpont: 2017.szeptember 29. péntek 8.30- 16.00

Helyszín: Fővárosi Művelődési Ház, szervezői terem (Budapest XI., Fehérvári út 47.)

Tervezett program – A Blokk

8.30-9.30 Ismerkedés, bevezető előadás

A gerincferdüléssel és a kezeléssel való megküzdés nehézségei – Schuster Barbara pszichopedagógus, az alapítvány koordinátora, előadás és fórum

Érzelmi megerősítés, a közösség támogatása, sorstárs tapasztalatok, rezíliencia – a Vertebra Alapítvány betegsegítő tevékenységén, tapasztalatainkon keresztül

9.45-11.15 A gerincferdülés konzervatív kezelése – dr. Orosz Mária ortopéd szakorvos, előadás és fórum

Gerincferdülés alapfogalmak: idiopathias scoliosis, Risser-jel, Cobb-fok. A konzervatív kezelés indikációi, határai, várható eredményei, hatékonysága, buktatói, időtartama stb. Gyakorlati kérdések (hozzászokás, leszokás, részidős viselés, kisgyermekkori korzettviselés, romlás-javulás jelensége, korzettes röntgen, tévhitek, sport és gyógytorna, gyógytestnevelés)

11.30-13.00 Gerincferdülés és gyógytorna, sport, életmód – Holcsa Judit gyógytornász, előadás és fórum

Gyógytestnevelés, gyógytorna, Schroth-torna, alternatív terápiák helye. A gyógytornától várható eredmények, motiválás, kitartás. Alapfogalmak tisztázása: manuálterápia, csontkovács, denevérpad és más lehetőségek, tévhitek; az úszás helye a kezelésben. A sport lehetőségei korzettkezelés esetén. Műtétre való felkészülés és a műtét utáni életmód, sport, gyógytorna szerepe. Testtudatosság, mindennapos praktikák. Mozgás fontossága, felkészülés a felnőttkorra

 

katakonyv

TÁBORAINK 2017

Gerincferdülés miatt korzettet viselő és gerincműtött gyermekeknek szervezett hagyományos nyári táborunk részleteiről ITT olvashatnak.

Fiatalabb gerincműtött gyermekeknek és szüleiknek hirdetett családi táborunk részletei pedig ITT érhetők el.  A tábort csak műtéti kezelésben résztvevő, vagy műtét előtt álló, életkoruk vagy állapotuk miatt szülővel táborozó gyermekeknek hirdetjük.

csaltabor

 

PÁLYÁZAT! TÁBORVEZETŐT KERESÜNK!

“25 turnus, 1044 gyerek, 11 év után átadom a stafétát. Remélem ugyanolyan meghatározó élmény, feltöltődés, csodálatos élmény és öröm lesz valakinek, mint amit nekem jelentett” – Schuster Barbara, a Vertebra Alapítvány koordinátora, a táborok vezetője

IMG_6117
Itt az idő megfrissülni! A legendás Scoli-tábor táborvezetőt keres!
Elkötelezett, energikus és összetartó önkéntes csapatunk vezetésére, és a még náluk is lelkesebb gyerekseregünk mellé keresünk nyári és téli turnusunkhoz táborvezetőt. Táborozóink gerincferdülésük miatt gerincműtöttek, műtétre várnak, vagy – legtöbben – fűzőt viselnek. Jellemzően 12-16 évesek, főleg lányok.
Nyári turnusunk létszáma általában 40-45, a télié 25-30 fő. Táboraink professzionálisan, magas szakmai színvonalon működnek, 2007 óta a MOL Új Európa Alapítványának támogatásával.
A program az élményterápia elveire épül, a fókuszban nem a betegség és a kezelés áll, sokkal inkább a törekvés, hogy megmutassuk mindennek a napos és örömteli oldalát. Egy aktív, eseménydús, intenzív hét során a gyerekek megtapasztalhatják, hogy nincsenek egyedül a betegségükkel; a fűző, a műtét nem elvesz tőlük, hanem adhat is valamit: pozitív élményeket, barátságokat, saját határaik legyőzését. A felszabadultság, jókedv, a közösségi létben való feloldódás hatására sokan elkötelezetté, együttműködővé válnak a kezelésben és máshogy kezdenek viszonyulni hozzá. Önkénteseink jó része érintett a gerincferdülésben, de nem ez a legfontosabb kapocs közöttük, hanem a segíteni akarás, kötődés az ügyünkhöz és a szeretet, amivel a gyerekek felé fordulnak.
Amit a jelentkezőtől várunk:
– legyen tapasztalata táboroztatás, gyermekprogramok, szervezés területén
– legyen agilis, energikus és találjon kihívást ebben a lehetőségben
– értsen a gyerekek nyelvén
– tudjon egy csapatot magabiztosan, de kellő rugalmassággal és empátiával vezetni
– legyenek ötletei, elképzelése egy teljes hét tematikáját, programjait illetően
– feladatát felelősségteljes és magabiztos vezetőként lássa el, legyen döntésképes, jó helyzetfelismerő
– a Scoli-táborokban hosszabb távon gondolkozzon
Nem elvárás (bár némi előnyt jelent):
– a táborainkban szerzett korábbi tapasztalat,
– az ügyünkhöz való kötődés
– az évközbeni programjainkon való aktivitás, részvétel
 Nincs szigorú megkötés életkor és foglalkozás tekintetében sem, de örülünk, ha a jelentkező 23-25 évesnél idősebb és pedagógus végzettségű.
A pályázatról: 
Az érdeklődőktől fényképes jelentkezést (rövid bemutatkozás, motivációs levél) várunk a következő címre:
schuster.barbara@gerincferdules.hu, vagy info@gerincferdules.hu.Jelentkezési határidő: 2017. május 30.
A kiválasztott jelentkezőkkel személyesen is találkozunk május hónapban, ezt követően hozunk döntést.
Az idei nyári tábort – terv szerint – a korábbi és a leendő táborvezető együtt tartja (betanulási céllal), de ez egyeztetés kérdése.
Az idei nyári tábor időpontja: 2017.07.17-23. Helyszín: Mocz Erdészet, Somogyszob
Természetesen a táborvezető (amennyiben külsős személyről van szó) megbízási díj ellenében látja el a pozíciót, de ennek részleteiről csak személyesen egyeztethetünk.
Kérjük a pályázatban megjelölni, hogy abban az esetben, ha az illető nem nyeri el a táborvezetői posztot, önkéntesként, segítőként számíthatunk-e rá a táborokban.
Nem titkoljuk tehát: nem keveset várunk leendő táborvezetőnktől, de sokat is kínálunk! Fantasztikus gyerekeket, jó hangulatot, klassz közös élményeket, sok mosolyt és valamit, amitől mindenki egy kicsit különlegesnek érzi magát utána!
A táborainkról, a Vertebra Alapítványról mindent itt:
www.gerincferdules.hu
Facebook: Vertebra Alapítvány
www.scoliblog.blogspot.com

Az esetleges kérdéseket is a fenti mailcímre várjuk!