Híreink – 2020 első félév

A 2020.  első felében – még a kialakult veszélyhelyzetben is – a körülmények figyelembevételével  – folytattuk betegsegítő, edukáló, tájékoztató tevékenységünket.

 

2020 tavaszán –  karantén alatt – edukációt, ismeretszerzést segítő videókat készítettünk szakemberek jóvoltából, valamint betegtörténeteket mutattunk be, amelyek a Vertebra Alapítvány youtube csatornáján visszanézhetők, megtekinthetők, ill. tematikus részletes lsd. lejjebb.

202 februárjában megtartottuk hagyományos téli táborunkat, és bár sok bizonytalanság előzte meg, de végül az eredeti időpontban (07.07.-13) megtarthattuk nyári Scoli-táborunkat is a fűzőt viselő, gerincműtét előtt álló és gerincműtött gyermekeknek. A téli táborban 29, a nyári táborban 47 gyermek vett részt, amely reméljük sikeres kezelésükhöz is hozzájárul. A tábori élmények, fotók, beszámolók elérhetők a Vertebra Alapítvány Facebook oldalán.

2020 márciusában alapítványunk megjelentette Schuster Barbara: A hátam mögött című könyvét, amely rendelhető a www.scolirodalom.hu oldalról (a többi kiadványunkkal együtt), illetve megvásárolható a Libri és Bookline üzletekben. A könyv az egykori páciensből lett segítő személyes élményeit és szakmai tapasztalatait foglalja össze olvasmányos formában.

Tovább folytatjuk csigolyafejlődési rendellenességgel élő, azzal született gyermekek és családjaik támogatását:

http://scoliblog.blogspot.com/2020/07/csigolya-bordafejlodesi.html

Alapítványunk elérhetőségei:

www.gerincferdules.hu

www.scoliblog.blogspot.com

insta: scoliosis.vertebraalapitvany

Facebook: Vertebra Alapítvány, Korzettesek és gerincműtöttek (gerincferdülés) csoport

A gerincferdülés konzervatív kezelése:

http://scoliblog.blogspot.com/2020/04/aktualis-videok-gerincferdules.html

A gerincferdülés műtéti kezelése:

http://scoliblog.blogspot.com/2020/04/online-eloadasok-gerincferdules-muteti.html

A mozgásterápia, gyógytorna helye a gerincferdülés kezelésében:

http://scoliblog.blogspot.com/2020/04/online-eloadassorozat-mozgasterapia.html

Betegtörténetek:

http://scoliblog.blogspot.com/2020/04/a-scoli-es-en-en-videosorozat.html

http://scoliblog.blogspot.com/2020/04/gyermekvallalas-gerinckorrekcios-mutet.html

TÉLI SCOLI TÁBOR 2020

Most letesztelheted, miért mondják annyian, hogy imádnak velünk táborozni és miért kérték  Már többen karácsonyi ajándéknak!

TÉLI SCOLI TÁBOR – 2020

Mire számíthatsz? Lesz sok játék, vetélkedő, nevetés, egy kis gyógytorna is, nagy túrák és hó esetén persze csúszkálunk és hógolyózunk is! Általában van közös mozizás, esti buli, kézműveskedés, együtt alkotás és persze két nap igazolt távollét a suliból 🙂

Mi nem lesz? Térerő, unatkozás és szomorúság 🙂 A kis létszámú, családias táborunkat külön ajánljuk az új gyerkőcöknek és a fiatalabbaknak!

Ha tehát elmúltál 8, de nem vagy még 18 éves,

gerincferdülésed miatt fűzőt viselsz, vagy műtét előtt állsz, gerincműtött vagy

és az ország bármely részén élsz, várunk szeretettel Téli Scoli-táborunkba!

Időpont: 2020. február 13-16. (3 éjszaka, 4 nap)

Helyszín: Gánt, Fecskepalota (egy családias, barátságos nagy ház a Vértesben – ami ilyenkor csak a mienk!)

Utazás: közösen, különbusszal (gyülekező, érkezés: SALUS, Bp. XI. ker)

Díj: 28.000.- Ft  (Két részletben fogjuk kérni 01.15 és 02.10 határidőkkel). A díj tartalmazza a szállást, étkezést, a busszal történő utazást, a programok költségét. Támogatás kérésére van lehetőség, ezt kérjük a jelentkezésnél jelezni, rövid indoklással.

Jelentkezési határidő: 2020. január 5. (eddig a napig minden jelentkezés érvényes! A jelentkezések száma nem limitált, tehát nincs olyan, hogy “már beteltek a helyek”, “későn jelentkeztem”. A január 5-ig beérkező jelentkezések érvényesek! Döntés, értesítés, hogy – túljelentkezés esetén – ki került be, január 5. után várható.)

Jelentkezés kizárólag online módon lehet,

https://docs.google.com/forms/d/1Y1w9d0zq0lRhBHSlT6lFafTsg2s69VO14uHz3PrQfl0/edit

Az űrlap elérhető:

Facebook: Vertebra Alapítvány; www.gerincferdules.hu                 www.scoliblog.blogspot.hu

A jelentkezésről automatikus visszajelzést nem küldünk! Azt, hogy ki került be a táborba, és a további részletes tudnivalókat a résztvevőknek  2020.01.05.-01.10 között küldjük meg mailben. További kérdések, felvilágosítás: Schuster Barbara, scolitabor@gmail.com, info@gerincferdules.hu címen. Figyelem! Nyári táborunkba körülbelül márciustól lehet jelentkezni, de a Bátor Tábor turnusaiba már januártól! Ne maradj le róla, figyeld elérhetőségeinket!

EGY NAPOS MŰTÉTI FELKÉSZÍTÉS – 2018. OKTÓBER

   Gerincferdülés miatt korrekciós műtétre váróknak

Súlyos gerincferdülésed van, operáció előtt állsz? Megrémít a műtét gondolata? Nem tudod, hogy fogsz utána mozogni, milyen élet vár rád? Szüleid rettegnek az operáció gondolatától? Nem tud a család dönteni? Másoknak hogyan sikerült?

Szerintünk: a kérdésekre vannak válaszok, az elképzelhetetlenre megmutatjuk a tapasztalatokat, a félelmek egy részét az információk, a tudás eloszlatja. Programunk a gerincferdülés miatt műtétre váró pácienseket – elsősorban gyermekeket, tinédzsereket, fiatal felnőtteket és családjaikat – segíti a „testi-lelki” felkészítésben, úgy mentálisan, mint érzelmileg, sőt fizikálisan is.

A programot vezetik:

Schuster Barbara pszichopedagógus, a Vertebra Alapítvány koordinátora – gerincműtött páciens

Bencze Panni gyógytornász hallgató, a Vertebra Alapítvány segítője – gerincműtött páciens (korábban korzettviselő 🙂

Tervezett tematika:

I.Bevezetés, általános tájékoztatás

Közérthetően, laikus megközelítésben a műtétről;  mi történik a műtét előtt és mi vár a páciensre a kórházban?  A műtét utáni időszak (közvetlenül az operáció után; néhány hét múlva; 1 év letelte után)

Tanulmányok, pályaválasztás, gyermekvállalás lehetőségei gerincműtét után – betegtapasztalatok

II. Mozgásról, gyógytornáról, sportról – testközelből, gyógytornász szemmel, tornatermi körülmények között

III. Sorstárs tapasztalatok, meghívott műtött páciensek  – beszélgetés

Kislétszámú csoportok, családias hangulat, lehetőség a kötetlen beszélgetésre.

Időpontok:  2018. október 20. szombat, november 24. szombat 10-17 óráig

Helyszín: Budapest, Pécs (opcionális) (részletek később a tájékoztató levélben)

A program – minden alkalommal –  min. 5 fő (család) részvételével indul.

Jelentkezés az alábbi linken, szeptember 30-ig:

https://drive.google.com/open?id=1pBSe0dmqNjuzxWE_DKX1yuXQmCxLgVRzh9V1sgv9M1A

A programon való részvételnek nem feltétele, hogy az illető műtéti várólistán szerepeljen, maga a diagnózis, az érdeklődés is elég.

A program díja: 7.000.- Ft / páciens (családtagokkal együtt). Szociális támogatás kérhető az info@gerincferdules.hu címen

Alapítványunk több, mint 10 éve szervez műtét előtt állóknak fórumot, orvos-beteg találkozókat. Schuster Barbara több, mint 10 éve vesz részt a műtét előtti páciensek, családok felkészítésében.  Jelenlegi programunk mégis újdonság, első alkalommal szervezünk egész napos „tréninget”  – érintett – gyógytornász hallgató közreműködésével, építve a kislétszámú sorstárs közösség által nyújtott támogatásra is. Meggyőződésünk, hogy a beavatkozás előtti időszakban (a diagnózis, kezelés, döntéshozás fázisában) a legnagyobb segítséget az információ, a kellően korrekt, manipulációtól és befolyásolástól mentes tájékoztatás és a sorstárs tapasztalatok nyújthatják.

 

I. Orszg. Scoli-op Találkozó – fesztivál

“Élet a gerincműtét után” – Június 24-én családi napot és fesztivált szerveztünk gerincferdülés miatt műtött pácienseknek!

Szóba került, hogy mit sportolunk és mit dolgozunk gerincműtét után; megszámoltuk, hány órát töltöttek a sebészek értünk a műtőben; köszöntöttük a leghosszabb ideje gerincműtöttként élő társunkat (Ági, 1970) , ünnepeltük a babákat, az édesanyákat és a legfiatalabb – 3,5 és 4 éves – műtött gyerkőcöket, üzentünk a még operáció előtt állóknak, de ami talán még fontosabb: játszottunk, mozogtunk, spárgáztunk, kacsatáncoltunk, fotózkodtunk, nevettünk, ismerkedtünk, és természetesen: lufit pukkasztottunk. Nem teljesen egyértelmű, hogy a sebészek szerint összeállított csapatok közti versenyt a lufipukkasztós játékban kik nyerték meg, mert néhány pillanatig úgy tűnt a két szervező magának szervezte a játékot: Réka (dr. Fazekas-team) és Barbara (dr. Jeszenszky-team) harcolt a 9,5 éves Noémi (dr. Tunyogi-team) ellen (ami önmagában sem vet túl jó fényt ránk…) végül a legtovább a lufi bírta! Köszönjük a hihetetlen lelkesedést, amivel biztattatok minket a program megrendezésére, és köszönjük a mai napi jókedvet és örömet!  (Halász Réka / Schuster Barbara – Vertebra Alapítvány I. Scoli-op Találkozó)

Az esemény fotói itt tekinthetők meg:

A legfiatalabb gerincműtött résztvevő 3,5 éves volt ezen a napon, aki pedig a leghosszabb ideje él így: Ági, 1970 óta….

Közzétette: "Vertebra Alapítvány" – 2018. június 25., hétfő

Felhívás részletek itt! http://scoliblog.blogspot.hu/2018/02/fesztival.html

NYÁRI TÁBOROK – 2018

2018-ban még több gyermek részesülhet a nyári táborozás és a közösségi együttlét örömeiben! A Bátor Táborral valóegyüttműködésünknek köszönhetően három táborba is eljuthatnak a gerincferdülésük miatt fűzőt viselő és gerincműtött gyermekek!

Az alábbi időpontokban és helyszíneken hirdetünk táborozási lehetőséget, sőt:

TÖBB TURNUSBA IS LEHET JELENTKEZNI!

Vertebra Alapítvány tábora:       2018. 07.16-22 Somogyszob      (utazás Bp.ről együtt, különbusszal)

Bátor Tábor júliusi turnus:          2018. 07.21-27   Hatvan, Bátor Tábor saját helyszín (utazás egyénileg)

Bátor Tábor augusztusi turnus:                2018. 08.05-10   Hatvan, Bátor Tábor saját helyszín (utazás egyénileg)

Fontos információk a turnusokról:

Tovább

NYÁRI TÁBOROK 2018

logo_vertebraBatorTabor_NEW_logo2018-ban még több gyermek részesülhet a nyári táborozás és a közösségi együttlét örömeiben! A Bátor Táborral való együttműködésünknek köszönhetően három táborba is eljuthatnak a gerincferdülésük miatt fűzőt viselő és gerincműtött gyermekek!

Az alábbi időpontokban és helyszíneken hirdetünk táborozási lehetőséget, sőt:

 TÖBB TURNUSBA IS LEHET JELENTKEZNI!

Vertebra Alapítvány tábora:       2018. 07.16-22 Somogyszob      (utazás Bp.ről együtt, különbusszal)

Bátor Tábor júliusi turnus:          2018. 07.21-27   Hatvan, Bátor Tábor saját helyszín (utazás egyénileg)

Bátor Tábor augusztusi turnus:        2018. 08.05-10   Hatvan, Bátor Tábor saját helyszín (utazás egyénileg)

 Fontos információk a turnusokról: Tovább

Hiteles Egészségügyi Weboldal vagyunk

Ezúton értesítjük, hogy 2017 decemberében egy, az EgészségKommandó által létrehozott objektív szempontrendszer segítségével értékeltük weboldalát, melynek eredményeképpen
 
Hiteles Egészségügyi Weboldalnak minősítettük a  www.gerincferdules.hu oldalt 2017-ben.

Részletek itt: gerincferdules.hu

Üdvözlettel,
 
Dr. Gaál-Horváth Nóra
E-kommandó
 
illetve
 
Matics Kata és Dr. Horváth Tamás

EgészségKommandó Alapítók

Társbetegségek – hasznos linkek

Az ismert eredetű gerincferdülés gyakran valamilyen betegség talaján, ahhoz kötődően alakul ki. Az alábbiakban ilyen betegségekkel  (SMA – gerincvelői izomsorvadás, Marfan-szindróma, neurofibromatózis, Duchenne, Rett-szindróma) élők összefogásáért, támogatásáért létrejött szervezetek elérhetőségeit tesszük közzé a segítés szándékával:

https://marfan.hu/home/examination.php

https://smainfo.hu/

https://www.neurofibromatozis.com/page.php?10

http://www.duchenne.hu/

http://www.rettszindroma.hu/

Gerincferdülés a Rett-szindrómában: https://rett.telethonkids.org.au/globalassets/subsite-media/subsite-documents/rett-syndrome/scoliosis_booklet_hungarian.pdf

sma-logo-209x300