Rendelhető kiadványaink – Scolirodalom

 

Létrehoztunk egy külön oldalt a gerincferdüléssel kapcsolatos kiadványainknak:

www.scolirodalom.hu

Rendelhető, elérhető itt:

Gerincferdülés és ami mögötte van című ismeretterjesztő kiadvány

Scoli Magazin – ismeretterjesztő színes, bookazine

Schuster Barbara: A hátam mögött című könyve

A rövid könyvbemutató itt:

https://www.youtube.com/watch?v=YhVG_sYcIDY&t=1142s

Hogy milyen egy könyvbemutató járványügyi intézkedések idején? Olyan, hogy nem csak az elmúlt hetekben, napokban, hanem még 24 órája is változott. Folyamatosan alkalmazkodva a körülményekhez, a szerző beszélgetőtársa végül dr. Bárdos Dóra lett Brüsszelből. Kicsit talán esetlen, ügyetlen a megoldás, de technikailag ez volt lehetséges, nézzék el nekünk. Nem azért „erőltettük” mindenáron a megvalósítást, mert olyan fontos lenne ezekben a rendkívüli napokban, hanem azért, hogy mutassunk bármi mást, ami nem a jelenlegi krízishelyzetről szól. Nagy sajnálatunkra így ebben a verzióban elmaradtak a vendégek is, többek között dr. Jeszenszky Dezső is, aki annyi mondott miután olvasta a könyvet: „Nem változtatnék semmit, legyen olyan, amilyen te vagy”.

“Kiknek ajánlom ezt a könyvet?

Elsősorban azoknak, akiknek van már némi (vagy inkább sok) információjuk, tapasztalatuk a gerincferdüléssel, annak kezelésével kapcsolatban, akár érintettként, akár szakemberként.
És értik: itt és most nem szakmai információhoz jutnak, hanem egy sokkal szubjektívebb képet, benyomást kapnak erről az ügyről. Mindezt abszolút személyes megközelítésbe csomagolva, egyéni érzéseken, tapasztalatokon átszűrve, valakitől, aki maga is érintett, és ennek az ügynek a segítője tizenöt éve. Emellett remélem, hogy minden olyan olvasónak – segítő foglalkozásúaknak, érdeklődőknek – is értéket, üzenetet közvetít a könyv, akik maguk nem érintettek a gerincferdülésben, de az itt írt tapasztalatok, élettörténetek, érzések bennük is nyitott szívre és visszhangra találnak. (Schuster Barbara)”

“Jó stílus, tetszik az optika, bevonzanak a gondolataid, az életed. Hiteles. Magadat adod a mindennapokban, minél többet adsz, annál személyesebben, mélyebben. Ez az írás olyan személyes és mély lesz, amit nem tudnál mindenkinek megadni személyesen, vagy talán senkinek, de így mégis tudod adni mindenkinek.”
( Joó István Csaba )

“A valódisága miatt megkérdőjelezhetetlen, az életszerűsége magába szippant, és nincs választása az olvasónak, végigkellolvasni. Mestermű és egyben hétköznapi is. Gratulálok, annyira remekül harcolod ezt az ügyet, hogy „divatba fog jönni” a scoliosis. Igazi közösséget építesz, ha nem lennék scolis, szerintem vágynék rá, hogy legyen gerincferdülésem, és legálisan a csapatba tartozhassak. Köszönöm a hatalmas megtiszteltetést, hogy bepillantást engedtél önmagadba. Az írás százhúsz százalékig
átitatott szeretettel, csak őszintét, karaktereset, és végtelenül békéset, bölcset, szívhez szólót éreztem benne. Köszönöm, hogy megosztod magad velünk.”

( Veryzer Békefi Zsófia )

“Őszintén és hiánypótlóan kommunikál, tájékoztat a gerincferdülésről. Mivel mindezt irodalmi igényességgel teszi, mind íróként, mind emberként fontos üzenetet közvetít.
( Ling-Balogh Erna, Kalliopé kiadó )

ONLINE (élő) videók és más információk a rendkívüli helyzetben

A 2020. márciusában kialakult veszélyhelyzetben – a körülmények figyelembevételével – a Vertebra Alapítvány folytatja betegsegítő, edukáló, tájékoztató tevékenységét.

Online előadássorozatot mutatunk be Facebook-csatornánkon a gerincferdülés konzervatív és műtéti kezeléséről, élő közvetítés formájában, ezekhez az adás ideje alatt hozzá is lehet szólni, a szakértőktől kérdezni lehet.
A videókat később a youtube-on keresztül közzé is tesszük.
Schuster Barbara (pszichopedagógus,gerincműtött páciens, a Vertebra Alapítvány koordinátora) beszélgetett 04.07-én élő adásban dr. Tunyogi-Csapó Miklós habil.egyetemi adjunktus, gerincsebésszel (PTE) a gerincferdülés korrekciós műtéti kezeléséről. Óriási érdeklődést váltott ki ez a téma is, hasonlóan a sorozat múlt héti részéhez (04.02), amely a konzervatív kezelésről szólt. Nagy büszkeség számunkra az, hogy mind a páciensek, mind a szakemberek számára hiteles információt, támogatást jelentő civil szervezet vagyunk, köszönjük a bizalmat! A kialakult járványügyi helyzet sok tekintetben nehézséget jelent mindannyiunknak, de a Vertebra Alapítvány most megkezdett betegsegítő, edukációs sorozata a gerincferdülés kezeléséről valószínűleg jóval több emberhez, érintetthez ér el, mint amennyi pácienshez személyesen tudnák elérni, ez pedig rendkívüli elégedettséget jelent nekünk. A sorozat két meghívott szakértője – dr. Cs. Frank László ortopéd szakorvos (Heim P. Kórház) és dr. Tunyogi-Csapó Miklós mellett – később tervezzük a sorozat megszólalóit kibővíteni további szakemberekkel. A tegnapi – műtéti kezelésről szóló – rész kapcsán nem tudjuk eleget hangsúlyozni, hogy az elhangzott információk (1.rész) a gyakoribb, ún. idiopathias scoliosis-ra (ismeretlen eredetű gerincferdülés) vonatkoznak, a többi típust és más speciális kérdéseket a következő részekben érintünk majd. Kérjük kísérjék figyelemmel a sorozatot, kedden az operációról szóló témát, csütörtökön a konzervatív kezelésről szóló kérdéseket vesszük sorra! Érkezett megkeresés az operációra való személyes felkészítéssel kapcsolatban (ez kb. 1,5 – 2 órás részletes tájékoztatást, egyéni kérdések megbeszélését jelenti), erre jelenleg online módon van lehetőség (skype, zoom), jelentkezni itt lehet: Schuster Barbara, info@gerincferdules.hu

A gerincferdülés konzervatív kezeléséről szóló előadássorozatunk szakértő vendége: dr. Cs.Frank László ortopéd szakorvos (Heim Pál Gyermekkórház)

1. rész 04.02. 18 óra, megtekinthető:
https://www.youtube.com/watch?v=RIvXTG2TJ8I&feature=youtu.be

2. rész 04.09 18 óra

A gerincferdülés műtéti kezeléséről szóló előadássorozatunk szakértő vendége: dr. Tunyogi-Csapó Miklós gerincsebész (PTE)

1. rész 04.07. 18 óra, megtekinthető:

Korábbi információk:

Tovább

A hátam mögött – új könyv és friss hírek, 2020 tavasz

 Szeretettel várjuk az érdeklődőket

Schuster Barbara: A hátam mögött, Scoli-szubjektív című könyvének bemutatójára

2020.03.20-án 17 órakor

Helyszín: Magnet Közösségi Ház, 1062 Budapest, Andrássy út 98. – Hamvas terem

 Háziasszony: Kreil Melinda, coach, meseterapeuta

A programon „scoli-szubjektív” témában megosztja gondolatait:

dr. Cs.Frank László és Marlok Ferenc,

valamint videótelefonon kapcsoljuk: dr. Jeszenszky Dezső gerincsebészt.

A könyvet majd a www.scolirodalom.hu oldalon lehet rendelni a könyvbemutató után.

Regisztrálni itt lehet az eseményre (kötelezettség nélkül, csak a szervezést segítendő): https://drive.google.com/open?id=1cWhD62P_1bcTXbkeEabk0gqv4KWWdL3DRVdAMFlG798

A 2020 téli tábori fotók a Vertebra Alapítvány Facebook-oldalán elérhetők. A Bátor tábor nyári turnusába már lehet jelentkezni, ennek tudnivalói itt: http://scoliblog.blogspot.com/2020/01/bator-tabor-2020_9.html

A Vertebra Alapítvány Scoli-táborát 2020 április vagy május hónapban hirdetjük meg az ismert elérhetőségeinken. Dátuma: 07.07.-07.13, helyszíne Somogyszob, díja kb. 55ezer forint/fő.

SMA-ban érintett gyermekeknek, családjaiknak és a kezelésben résztvevő szakemberek számára hirdetünk programot 2020.04-04-én Gánton, a Fecskepalotában. A program főszervezője az SMA Magyarország Alapítvány, és a program témája a gerincferdülés korai felismerés és korai (konzervatív, műtéti) kezelése.

A Vertebra Alapítvány javára 2020 áprilisában nagyszabású rendezvény megrendezése várható, ennek részleteivel is később jelentkezünk.

A fentiekkel kapcsolatban információ honlapunkon, a Vertebra Alapítvány Facebook profiljánál, a scoliblog.blogspot.com oldalán vagy az info@gerincferdules.hu címen.

Szja 1% felajánlásukat ezúton is köszönjük az adóbevallási időszakban: Vertebra Alapítvány 19650500-1-41

 

 

 

TÉLI SCOLI TÁBOR 2020

Most letesztelheted, miért mondják annyian, hogy imádnak velünk táborozni és miért kérték  Már többen karácsonyi ajándéknak!

TÉLI SCOLI TÁBOR – 2020

Mire számíthatsz? Lesz sok játék, vetélkedő, nevetés, egy kis gyógytorna is, nagy túrák és hó esetén persze csúszkálunk és hógolyózunk is! Általában van közös mozizás, esti buli, kézműveskedés, együtt alkotás és persze két nap igazolt távollét a suliból 🙂

Mi nem lesz? Térerő, unatkozás és szomorúság 🙂 A kis létszámú, családias táborunkat külön ajánljuk az új gyerkőcöknek és a fiatalabbaknak!

Ha tehát elmúltál 8, de nem vagy még 18 éves,

gerincferdülésed miatt fűzőt viselsz, vagy műtét előtt állsz, gerincműtött vagy

és az ország bármely részén élsz, várunk szeretettel Téli Scoli-táborunkba!

Időpont: 2020. február 13-16. (3 éjszaka, 4 nap)

Helyszín: Gánt, Fecskepalota (egy családias, barátságos nagy ház a Vértesben – ami ilyenkor csak a mienk!)

Utazás: közösen, különbusszal (gyülekező, érkezés: SALUS, Bp. XI. ker)

Díj: 28.000.- Ft  (Két részletben fogjuk kérni 01.15 és 02.10 határidőkkel). A díj tartalmazza a szállást, étkezést, a busszal történő utazást, a programok költségét. Támogatás kérésére van lehetőség, ezt kérjük a jelentkezésnél jelezni, rövid indoklással.

Jelentkezési határidő: 2020. január 5. (eddig a napig minden jelentkezés érvényes! A jelentkezések száma nem limitált, tehát nincs olyan, hogy “már beteltek a helyek”, “későn jelentkeztem”. A január 5-ig beérkező jelentkezések érvényesek! Döntés, értesítés, hogy – túljelentkezés esetén – ki került be, január 5. után várható.)

Jelentkezés kizárólag online módon lehet,

https://docs.google.com/forms/d/1Y1w9d0zq0lRhBHSlT6lFafTsg2s69VO14uHz3PrQfl0/edit

Az űrlap elérhető:

Facebook: Vertebra Alapítvány; www.gerincferdules.hu                 www.scoliblog.blogspot.hu

A jelentkezésről automatikus visszajelzést nem küldünk! Azt, hogy ki került be a táborba, és a további részletes tudnivalókat a résztvevőknek  2020.01.05.-01.10 között küldjük meg mailben. További kérdések, felvilágosítás: Schuster Barbara, scolitabor@gmail.com, info@gerincferdules.hu címen. Figyelem! Nyári táborunkba körülbelül márciustól lehet jelentkezni, de a Bátor Tábor turnusaiba már januártól! Ne maradj le róla, figyeld elérhetőségeinket!

Nem csak egy műtéti heg: egy történet

2019.05.31-06.01.-06.02 napján a Vertebra Alapítvány scoliosis miatt műtött pácienseknek fotózást szervezett – nagy érdeklődés mellett.

13 fő vett részt a fotósorozatban, amelyet Terplán Imolának köszönünk: a legfrissebb műtéti heg alig 4 hónapos, a legrégebbi tizenéves is elmúlt már.

Minden kép mögött egy történet rejlik, egy hosszú út, korzettel vagy anélkül, de többnyire azt szerettük volna megmutatni, hogy a gerinckorrekciós műtét után is van elfogadás, önbizalom és teljes élet.

A fotók a Vertebra Alapítvány facebook oldalán tekinthetők meg:

https://www.facebook.com/pg/VertebraAlapitvany/photos/?tab=album&album_id=1730592733752574&__xts__%5B0%5D=68.ARDk1zebG2Oscqe3g9EmpOpTevxwgHmgQrYRiWJeBMP1e2tlVdPZzGazNqT4YhNQMGMIoiiWJ40CKZEdfuTWHVlvrPkh2uwoOrvNKMyHKX9IsUE__nQTvt87NannVsz5qdsrI6qr_WP2NCxul5Ao9123E22aQvoPzOKYxQh62PDo2zcS6mPQyUrI9fHuNUTA0ie33vpIuSM6gVYYiGv8lMFkqou9BWoZQeuiIjBtow9Od222nMd0T7CaVooIOPre6P46ZlDAFwsz9l7CHClaX0ArDhgM3AKe2ApltGuky3V3JBUBE2kOEnAScy3oEn0IgjuXWkTmWbV0erJQ3PlStcndEdboq6nep-YxJyUUueRpsBo_hrYCfD89MJIwby5AAoAbLkbz38HW3OoctkgErjhMwTCGsu_WXgcXa4-ugCzjQfuiMWcZ7_0nAsfxkl3666QBwGgIpItCNeM&__tn__=-UC-R

Műtéti felkészítés, műtéti tanácsadás

lottinevelős

 Kiknek ajánljuk?

 Mindazoknak – tinédzsereknek, fiataloknak, felnőtteknek -, akik gerincferdülésük miatt korrekciós műtétre várnak

  • Akár szülőknek is, akiknek kisebb vagy nagyobb gyermeke áll a fenti beavatkozás előtt
  • Azoknak, akiket korábban operáltak és most újabb műtét vár rájuk
  • Azoknak, akik kaptak műtéti javaslatot, de félnek dönteni
  • Azoknak is, akik elhatározottak a műtét mellett, várják azt, de szeretnének részletes felvilágosítást kapni
  • Azoknak, akiknek gyermeke műtétsorozatban vesz részt (pl. növekedő rendszer)
  • Azoknak, akiknek már szinte későn van a beavatkozás (extrém súlyos esetek)
  • Azoknak a szülőknek, akiknek gyermeke „megelőző jellegű” műtétet kap (pl. congenitalis scoliosis esetén)

Tovább

Műtéti határon

Az egyetlen, aki két év alatt se tudott elfogadni téged, az én vagyok.

Egy műtéti határos görbületű, fűzőt viselő lány megrázó levele a gerincferdüléséhez, a benne megfogalmazott gondolatok és érzések tökéletesen megmutatják, milyen óriási próbatételnek vannak kitéve időnként a gyerekek. A tehetetlenség, a küzdelem, a düh is megmutatkozik a gerincferdülés és a fűzőviselés kapcsán, és mellette az az érettség, amellyel az érintett lány ezt a nagy lelkierőt követelő élethelyzetet kezeli.

taripetra

„Kedves Gerincferdülés!

Két éve vagy része az életemnek. Tovább

NYÁRI SCOLI-TÁBOR 2019

gerincferdülés miatt korzettet viselő és gerincműtött gyermekeknek

2007 óta a MOL Alapítványának támogatásával

 Úgy érzed ciki a fűzőt viselni? Gerincműtétre vársz vagy már túl is vagy rajta?

Csak egyszerűen egy jó bulira vágysz? Ott a helyed a táborunkban! Mire számíthatsz?

Lesz rengeteg játék, vetélkedő, nevetés, sport, egy kis gyógytorna is! 🙂

 Mi nem lesz? Egyedüllét, unatkozás és szomorúság 🙂

Ha tehát elmúltál 10, de nem vagy még 18 éves és gerincferdülésed miatt fűzőt viselsz,

vagy műtét előtt állsz/gerincműtött vagy, várunk szeretettel!

JELENTKEZÉSI HATÁRIDŐ: 2019. MÁJUS 20.
IDŐPONT: 2019.07.09.-07.15.
Létszám: 42 fő gyermek
HELYSZÍN: Mocz Erdészet, Erdei Iskola Somogyszob (www.moczerdeszet.hu)
UTAZÁS: közösen, különbusszal Budapestről
KÖLTSÉG: 46.000.-Ft
JELENTKEZÉS: kizárólag online az alábbi űrlap kitöltésével:

 

https://drive.google.com/open?id=1JD7PBlNxjLpU3YhroOXJmrUt_E-zPNbNWqnsTboPMoc

 

Az űrlap elérhető: www.gerincferdules.hu, Facebook: Vertebra Alapítvány profiljánál, és www.scoliblog.blogpsot.com oldalon. A regisztrációról visszajelzést nem küldünk!

 

Minden jelentkezőnek egy közös visszaigazoló mailt küldünk 2019. június 5-ig, amelyből kiderül, hogy kik kerültek be az idei táborba. A levél mellékleteként tájékoztatót is küldünk a tudnivalókról a táborozóknak.

FONTOS TUDNIVALÓK

ELŐZETES információ a díjfizetésről: (fizetni előzetesen/jelentkezéskor nem lehet, csak a táborba való bekerülésről szóló értesítés után!)

  1. részlet: 2019. június 10. – 23.000.- Ft,      2. részlet: 2019. július 5. – 23.000.- Ft

Támogatás a tábori díj megfizetéséhez: Szociálisan indokolt esetben lehetőség van arra, hogy a VERTEBRA Alapítványtól a megadottól eltérő részlefizetést és/vagy díjfizetési támogatást kérjenek. Ezt a jelentkezési űrlapon kérjük feltüntetni. A kérelmek ügyében az alapítvány kuratóriuma hoz döntést, s azokat korlátozott számban tudja teljesíteni.

 

A befizetett előleget, tábori díjat – lemondás esetén – a tábor előtt 5 nappal nincs módunkban visszafizetni, kérjük ennek szíves tudomásul vételét a jelentkezéskor.

 

A BEKERÜLÉS ESÉLYE NEM FÜGG A JELENTKEZÉS IDŐPONTJÁTÓL! Határidőig történő jelentkezés esetén mindenki ugyanolyan eséllyel indul! A jelentkezés nyitott a fenti időpontig, tehát a jelentkezésre nincs létszámkorlát! A határidőig beérkezett jelentkezésekről ezután döntés születik, a hagyományos túljelentkezés esetén sorsoláshoz folyamodunk. Sajnos nem tudunk mindenkinek helyet biztosítani. Kérjük minden érintett megértést ezzel kapcsolatban. Azokat, akik az első értesítés szerint nem juthattak be, vagy a megadott határidő után jelentkeznek, a várólistán tartjuk tovább nyilván, és lemondás esetén nekik ajánljuk fel a megüresedett helyeket. Ez is komoly esély a bekerülésre az előző évek tapasztalata alapján!

További információ: Schuster Barbara: info@gerincferdules.hu, scolitabor@gmail.com
Ha pedig érdekel, miért szeretnek velünk táborozni a gyerekek immár több, mint 10 éve, akkor köszönj be a Facebookon a Korzettesek és gerincműtöttek (gerincferdülés) csoportba – ismerkedj, beszélgess, vagy nézd meg tábori fotóinkat, videóinkat, olvass sztorikat a Vertebra Alapítvány Facebook oldalán, a www.scoliblog.blogspot.com vagy a www.gerincferdules.hu oldalon 🙂

 

“Ilyet még sosem láttak” – Nati csigolyafejlődési rendellenességgel született

Nati története igazán tanulságos több szempontból is: magzati szűrés, felvilágosítás, hiteles információ – és az anyai szív megérzései 🙂

A Babagenetika Egyesült oldalán elérhető a teljes cikk:http://babagenetika.hu/mediamegjelenes/az-ultrahangon-mindig-azt-mondtak-ilyet-meg-nem-lattak-nati-csigolyafejlodesi-rendellenesseggel-szuletett/

Illetve itt is olvasható:  http://scoliblog.blogspot.com/2019/03/az-ultrahangon-mindig-azt-mondtak-ilyet.html