Hírek

NYÁRI SCOLI-TÁBOR 2019

gerincferdülés miatt korzettet viselő és gerincműtött gyermekeknek

2007 óta a MOL Alapítványának támogatásával

 Úgy érzed ciki a fűzőt viselni? Gerincműtétre vársz vagy már túl is vagy rajta?

Csak egyszerűen egy jó bulira vágysz? Ott a helyed a táborunkban! Mire számíthatsz?

Lesz rengeteg játék, vetélkedő, nevetés, sport, egy kis gyógytorna is! 🙂

 Mi nem lesz? Egyedüllét, unatkozás és szomorúság 🙂

Ha tehát elmúltál 10, de nem vagy még 18 éves és gerincferdülésed miatt fűzőt viselsz,

vagy műtét előtt állsz/gerincműtött vagy, várunk szeretettel!

JELENTKEZÉSI HATÁRIDŐ: 2019. MÁJUS 20.
IDŐPONT: 2019.07.09.-07.16.
Létszám: 42 fő gyermek
HELYSZÍN: Mocz Erdészet, Erdei Iskola Somogyszob (www.moczerdeszet.hu)
UTAZÁS: közösen, különbusszal Budapestről
KÖLTSÉG: 46.000.-Ft
JELENTKEZÉS: kizárólag online az alábbi űrlap kitöltésével:

 

https://drive.google.com/open?id=1JD7PBlNxjLpU3YhroOXJmrUt_E-zPNbNWqnsTboPMoc

 

Az űrlap elérhető: www.gerincferdules.hu, Facebook: Vertebra Alapítvány profiljánál, és www.scoliblog.blogpsot.com oldalon. A regisztrációról visszajelzést nem küldünk!

 

Minden jelentkezőnek egy közös visszaigazoló mailt küldünk 2019. június 5-ig, amelyből kiderül, hogy kik kerültek be az idei táborba. A levél mellékleteként tájékoztatót is küldünk a tudnivalókról a táborozóknak.

FONTOS TUDNIVALÓK

ELŐZETES információ a díjfizetésről: (fizetni előzetesen/jelentkezéskor nem lehet, csak a táborba való bekerülésről szóló értesítés után!)

  1. részlet: 2019. június 10. – 23.000.- Ft,      2. részlet: 2019. július 5. – 23.000.- Ft

Támogatás a tábori díj megfizetéséhez: Szociálisan indokolt esetben lehetőség van arra, hogy a VERTEBRA Alapítványtól a megadottól eltérő részlefizetést és/vagy díjfizetési támogatást kérjenek. Ezt a jelentkezési űrlapon kérjük feltüntetni. A kérelmek ügyében az alapítvány kuratóriuma hoz döntést, s azokat korlátozott számban tudja teljesíteni.

 

A befizetett előleget, tábori díjat – lemondás esetén – a tábor előtt 5 nappal nincs módunkban visszafizetni, kérjük ennek szíves tudomásul vételét a jelentkezéskor.

 

A BEKERÜLÉS ESÉLYE NEM FÜGG A JELENTKEZÉS IDŐPONTJÁTÓL! Határidőig történő jelentkezés esetén mindenki ugyanolyan eséllyel indul! A jelentkezés nyitott a fenti időpontig, tehát a jelentkezésre nincs létszámkorlát! A határidőig beérkezett jelentkezésekről ezután döntés születik, a hagyományos túljelentkezés esetén sorsoláshoz folyamodunk. Sajnos nem tudunk mindenkinek helyet biztosítani. Kérjük minden érintett megértést ezzel kapcsolatban. Azokat, akik az első értesítés szerint nem juthattak be, vagy a megadott határidő után jelentkeznek, a várólistán tartjuk tovább nyilván, és lemondás esetén nekik ajánljuk fel a megüresedett helyeket. Ez is komoly esély a bekerülésre az előző évek tapasztalata alapján!

További információ: Schuster Barbara: info@gerincferdules.hu, scolitabor@gmail.com
Ha pedig érdekel, miért szeretnek velünk táborozni a gyerekek immár több, mint 10 éve, akkor köszönj be a Facebookon a Korzettesek és gerincműtöttek (gerincferdülés) csoportba – ismerkedj, beszélgess, vagy nézd meg tábori fotóinkat, videóinkat, olvass sztorikat a Vertebra Alapítvány Facebook oldalán, a www.scoliblog.blogspot.com vagy a www.gerincferdules.hu oldalon 🙂

 

“Ilyet még sosem láttak” – Nati csigolyafejlődési rendellenességgel született

Nati története igazán tanulságos több szempontból is: magzati szűrés, felvilágosítás, hiteles információ – és az anyai szív megérzései 🙂

A Babagenetika Egyesült oldalán elérhető a teljes cikk:http://babagenetika.hu/mediamegjelenes/az-ultrahangon-mindig-azt-mondtak-ilyet-meg-nem-lattak-nati-csigolyafejlodesi-rendellenesseggel-szuletett/

Illetve itt is olvasható:  http://scoliblog.blogspot.com/2019/03/az-ultrahangon-mindig-azt-mondtak-ilyet.html

 

 

 

Scoli-magazin

Elkészült az ország első Scoli-magazinja! Rendelhető: www.gerincferdules.hu

2019 nyári BÁTOR TÁBOR

2019-ben is várjuk a gerincferdülés miatt fűzőt viselő, gerincműtétre váró, gerincműtött gyermekeket a Vertebra Alapítvány és a Bátor Tábor turnusaiba!

2019 január és március között az alábbi űrlap kitöltésével kizárólag a Bátor Táborba lehet jelentkezni!

https://docs.google.com/forms/d/1sF2BXcDaiBE2xrXQoGBa1UH9yF9HZLlKsL8KXAkidxg/edit

A Bátor tábor turnusának időpontja: 2019. 07. 20. – 26.

Helyszíne: Hatvan (saját tábor), www.batortabor.hu

Költsége: a Bátor Táborban való részvétel díjmentes

Jelentkezési határidő: 2019. március 8.

További tudnivalók:

  • a Bátor tábor turnusaiban más betegséggel élő gyermekek táboroznak együtt, alkalmanként külföldi gyermekek is;
  • 15 fő gyermek gerincferdülés miatt kezelés alatt álló gyermek részvételére van lehetőség ebben a turnusban;
  • A jelentkezési határidő után a Bátor Tábor munkatársai lépnek kapcsolatba a jelentkezést benyújtott gyermek szüleivel a megadott elérhetőségeken.

 

  1. március 8. után hirdetjük meg a Vertebra Alapítvány hagyományos nyári Scoli-táborába történő jelentkezést, amelyről a következőt lehet elöljáróban tudni:

Időpont:  2019.07.09-16 (keddtől-keddig)

Helyszín: Somogyszob, Mocz Erdei Iskola

Tervezett létszám: 42 fő gyermek

Költség: 46.000.- Ft (szociális támogatást nyújtunk kérelemre)

Kérdés esetén további információ:  Schuster Barbara koordinátor – info@gerincferdules.hu, scolitabor@gmail.com

Facebook: Vertebra Alapítvány

www.gerincferdules.hu

scoliblog.blogspot.hu

 

 

 

VLOG CASTING

Szeretnél vlogger lenni? Kipróbálnád magad ezen a területen? Vagy már van is tapasztalatod?

Szeretnéd segíteni a jövő scolisait?

A Vertebra Alapítvány – gerincferdülés kezeléséről szóló -, induló videoblogjához szereplőket keres!

Ha

  • elmúltál 12 éves (és kiskorúaknál: a szüleid is beleegyeznek)
  • jó a kommunikációs készséged
  • imád a kamera
  • szeretsz szerepelni, és esetleg van is ebben tapasztalatod
  • vállalnád, hogy egy rendszeresen megjelenő – ismeretterjesztő, ám vicces – videósorozatnak az arca legyél
  • vagány, laza egyéniség vagy
  • a felvételekre szánt időt össze tudod hangolni az iskolai kötelezettségeiddel,

és természetesen:

gerincferdülésed miatt korzettet viselsz (valóban hordod is 🙂,

vagy gerincműtött vagy 

és ebből adódóan személyesen küldetésednek érzed a sorstársaid segítését:

JELENTKEZZ BÁTRAN!

Természetesen fiúkat és lányokat is várunk, elképzelhető, hogy több szereplőre lesz szükségünk.

A munkák során Halász Réka és Schuster Barbara dolgozik majd veled, és a castingot is ők tartják.

Jelentkezni: egy maximum 3 perces személyes, bemutatkozó & motivációs videóval lehet. A videót link formában, vagy fájlként (pl. toldacuccot alkalmazással) ide küldd: info@gerincferdules.hu

Jelentkezési határidő:  2018. október 20.

A személyes felvételi (casting) időpontja: várhatóan október vége, november eleje (személyes egyeztetés alapján) .

 

 

Mozgás és Tánctréning scolisoknak!

Egy különleges programra, sorozatra hívunk titeket:

  MOZGÁS ÉS TÁNCTRÉNINGET hirdetünk  kizárólag gerincferdülés miatt fűzőt viselő vagy gerincműtött lányoknak, nőknek

  Tanít: Horváth Réka – tánctanár, táncművész és sportedző http://quimera.hu/horvath-reka/

 Időpont: november 8. Csütörtök 18:30-20:00

 Helyszín: Salus (Budapest XI. ker., Dombóvári út 1., tornaterem)

  Díja: 2500.- Ft/fő

 Jelentkezni lehet okt 20.-ig, a csoport min 5 fő esetén indul. Részvételi szándékodat kérünk itt jelezd: info@gerincferdules.hu (Schuster Barbara)

 A tánctréningen nagy hangsúlyt fektetünk az alábbiakra:
– tartás javítása, tökéletesítése, mélyizom-erősítés, egyensúly
– testtudat, nőies mozgáskultúra fejlesztése
– tánctechnika (alapoktól a díszítésekig)
– nyújtás

Tovább →

EGY NAPOS MŰTÉTI FELKÉSZÍTÉS – 2018. OKTÓBER

   Gerincferdülés miatt korrekciós műtétre váróknak

Súlyos gerincferdülésed van, operáció előtt állsz? Megrémít a műtét gondolata? Nem tudod, hogy fogsz utána mozogni, milyen élet vár rád? Szüleid rettegnek az operáció gondolatától? Nem tud a család dönteni? Másoknak hogyan sikerült?

Szerintünk: a kérdésekre vannak válaszok, az elképzelhetetlenre megmutatjuk a tapasztalatokat, a félelmek egy részét az információk, a tudás eloszlatja. Programunk a gerincferdülés miatt műtétre váró pácienseket – elsősorban gyermekeket, tinédzsereket, fiatal felnőtteket és családjaikat – segíti a „testi-lelki” felkészítésben, úgy mentálisan, mint érzelmileg, sőt fizikálisan is.

A programot vezetik:

Schuster Barbara pszichopedagógus, a Vertebra Alapítvány koordinátora – gerincműtött páciens

Bencze Panni gyógytornász hallgató, a Vertebra Alapítvány segítője – gerincműtött páciens (korábban korzettviselő 🙂

Tervezett tematika:

I.Bevezetés, általános tájékoztatás

Közérthetően, laikus megközelítésben a műtétről;  mi történik a műtét előtt és mi vár a páciensre a kórházban?  A műtét utáni időszak (közvetlenül az operáció után; néhány hét múlva; 1 év letelte után)

Tanulmányok, pályaválasztás, gyermekvállalás lehetőségei gerincműtét után – betegtapasztalatok

II. Mozgásról, gyógytornáról, sportról – testközelből, gyógytornász szemmel, tornatermi körülmények között

III. Sorstárs tapasztalatok, meghívott műtött páciensek  – beszélgetés

Kislétszámú csoportok, családias hangulat, lehetőség a kötetlen beszélgetésre.

Időpontok:  2018. október 20. szombat, november 24. szombat 10-17 óráig

Helyszín: Budapest, Pécs (opcionális) (részletek később a tájékoztató levélben)

A program – minden alkalommal –  min. 5 fő (család) részvételével indul.

Jelentkezés az alábbi linken, szeptember 30-ig:

https://drive.google.com/open?id=1pBSe0dmqNjuzxWE_DKX1yuXQmCxLgVRzh9V1sgv9M1A

A programon való részvételnek nem feltétele, hogy az illető műtéti várólistán szerepeljen, maga a diagnózis, az érdeklődés is elég.

A program díja: 7.000.- Ft / páciens (családtagokkal együtt). Szociális támogatás kérhető az info@gerincferdules.hu címen

Alapítványunk több, mint 10 éve szervez műtét előtt állóknak fórumot, orvos-beteg találkozókat. Schuster Barbara több, mint 10 éve vesz részt a műtét előtti páciensek, családok felkészítésében.  Jelenlegi programunk mégis újdonság, első alkalommal szervezünk egész napos „tréninget”  – érintett – gyógytornász hallgató közreműködésével, építve a kislétszámú sorstárs közösség által nyújtott támogatásra is. Meggyőződésünk, hogy a beavatkozás előtti időszakban (a diagnózis, kezelés, döntéshozás fázisában) a legnagyobb segítséget az információ, a kellően korrekt, manipulációtól és befolyásolástól mentes tájékoztatás és a sorstárs tapasztalatok nyújthatják.

 

SCOLI-TÁBOR 2018

A 2018. évi nyári Scoli-tábort megint felfokozott érdeklődés előzte meg és nagy várólista alakult ki. Idén először a Bátor Tábor nyári élményterápiás táborába is mehettek gerincferdüléses gyermekek, azonban a legtöbben kategorikusan azt jelölték meg a jelentkezési lapon, hogy a Vertebra Alapítvány táborába szeretnének bekerülni (mintegy 12 gyermek választotta a Bátor Tábort a körülbelül 70 jelentkezőből). Ez már a tábort megelőzően is komolyan visszajelezte az elmúlt évek tapasztalatát, a gyermekek közösségünkhöz, a Vertebra Alapítványhoz illetve a gyógytornászokhoz, orvosokhoz, műszerészekhez való szoros kapcsolatát, illetve a táboraink méltó „hírnevét”.

Tovább →

I. Orszg. Scoli-op Találkozó – fesztivál

“Élet a gerincműtét után” – Június 24-én családi napot és fesztivált szerveztünk gerincferdülés miatt műtött pácienseknek!

Szóba került, hogy mit sportolunk és mit dolgozunk gerincműtét után; megszámoltuk, hány órát töltöttek a sebészek értünk a műtőben; köszöntöttük a leghosszabb ideje gerincműtöttként élő társunkat (Ági, 1970) , ünnepeltük a babákat, az édesanyákat és a legfiatalabb – 3,5 és 4 éves – műtött gyerkőcöket, üzentünk a még operáció előtt állóknak, de ami talán még fontosabb: játszottunk, mozogtunk, spárgáztunk, kacsatáncoltunk, fotózkodtunk, nevettünk, ismerkedtünk, és természetesen: lufit pukkasztottunk. Nem teljesen egyértelmű, hogy a sebészek szerint összeállított csapatok közti versenyt a lufipukkasztós játékban kik nyerték meg, mert néhány pillanatig úgy tűnt a két szervező magának szervezte a játékot: Réka (dr. Fazekas-team) és Barbara (dr. Jeszenszky-team) harcolt a 9,5 éves Noémi (dr. Tunyogi-team) ellen (ami önmagában sem vet túl jó fényt ránk…) végül a legtovább a lufi bírta! Köszönjük a hihetetlen lelkesedést, amivel biztattatok minket a program megrendezésére, és köszönjük a mai napi jókedvet és örömet!  (Halász Réka / Schuster Barbara – Vertebra Alapítvány I. Scoli-op Találkozó)

Az esemény fotói itt tekinthetők meg:

A legfiatalabb gerincműtött résztvevő 3,5 éves volt ezen a napon, aki pedig a leghosszabb ideje él így: Ági, 1970 óta….

Közzétette: "Vertebra Alapítvány" – 2018. június 25., hétfő

Felhívás részletek itt! http://scoliblog.blogspot.hu/2018/02/fesztival.html