Congenitalis gerincferdülés – Történeteink

A csigolyafejlődési rendellenességgel (congenitalis gerincferdülés) született gyermekek történeteiről szóló jegyzetünk ITT olvasható tele történetekkel, röntgenekkel, információkkal.

További információk és lehetőségek az érintett családoknak, valamint az első találkozó összefoglalója ITT olvasható!

(www.scoliblog.blogspot.com)

illusztráció

Mindent a gerincferdülésről – tanfolyam

SCOLI-EDUKÁCIÓ – tanfolyam a gerincferdülésről és kezeléséről

Meddig kell hordani a korzettet? Mikor hatékony a kezelés? Melyik a jó fűző? Gyógytorna vagy gyógytestnevelés? Mi az a Cobb-fok? Hogyan lehet rávenni a gyermeket a fűzőviselésre? Mikor kerül szóba a műtét? Mit rontottunk el? Miért pont én? Ismerős kérdések? Ha igen, várjuk szeretettel!

tanfA Vertebra Alapítvány tanfolyamot hirdet szülőknek, érintetteknek, szakembereknek:a gerincferdülésről és a kezelésről közvetlenül, közérthetően!

Időpont: 2017.06.02. péntek
Helyszín: Pécs (Makár Hotel, Pécs, Középmakár dűlő 4.)

Tovább

TÁBORAINK 2017

Gerincferdülés miatt korzettet viselő és gerincműtött gyermekeknek szervezett hagyományos nyári táborunk részleteiről ITT olvashatnak.

Fiatalabb gerincműtött gyermekeknek és szüleiknek hirdetett családi táborunk részletei pedig ITT érhetők el.  A tábort csak műtéti kezelésben résztvevő, vagy műtét előtt álló, életkoruk vagy állapotuk miatt szülővel táborozó gyermekeknek hirdetjük.

csaltabor

 

PÁLYÁZAT! TÁBORVEZETŐT KERESÜNK!

“25 turnus, 1044 gyerek, 11 év után átadom a stafétát. Remélem ugyanolyan meghatározó élmény, feltöltődés, csodálatos élmény és öröm lesz valakinek, mint amit nekem jelentett” – Schuster Barbara, a Vertebra Alapítvány koordinátora, a táborok vezetője

IMG_6117
Itt az idő megfrissülni! A legendás Scoli-tábor táborvezetőt keres!
Elkötelezett, energikus és összetartó önkéntes csapatunk vezetésére, és a még náluk is lelkesebb gyerekseregünk mellé keresünk nyári és téli turnusunkhoz táborvezetőt. Táborozóink gerincferdülésük miatt gerincműtöttek, műtétre várnak, vagy – legtöbben – fűzőt viselnek. Jellemzően 12-16 évesek, főleg lányok.
Nyári turnusunk létszáma általában 40-45, a télié 25-30 fő. Táboraink professzionálisan, magas szakmai színvonalon működnek, 2007 óta a MOL Új Európa Alapítványának támogatásával.
A program az élményterápia elveire épül, a fókuszban nem a betegség és a kezelés áll, sokkal inkább a törekvés, hogy megmutassuk mindennek a napos és örömteli oldalát. Egy aktív, eseménydús, intenzív hét során a gyerekek megtapasztalhatják, hogy nincsenek egyedül a betegségükkel; a fűző, a műtét nem elvesz tőlük, hanem adhat is valamit: pozitív élményeket, barátságokat, saját határaik legyőzését. A felszabadultság, jókedv, a közösségi létben való feloldódás hatására sokan elkötelezetté, együttműködővé válnak a kezelésben és máshogy kezdenek viszonyulni hozzá. Önkénteseink jó része érintett a gerincferdülésben, de nem ez a legfontosabb kapocs közöttük, hanem a segíteni akarás, kötődés az ügyünkhöz és a szeretet, amivel a gyerekek felé fordulnak.
Amit a jelentkezőtől várunk:
– legyen tapasztalata táboroztatás, gyermekprogramok, szervezés területén
– legyen agilis, energikus és találjon kihívást ebben a lehetőségben
– értsen a gyerekek nyelvén
– tudjon egy csapatot magabiztosan, de kellő rugalmassággal és empátiával vezetni
– legyenek ötletei, elképzelése egy teljes hét tematikáját, programjait illetően
– feladatát felelősségteljes és magabiztos vezetőként lássa el, legyen döntésképes, jó helyzetfelismerő
– a Scoli-táborokban hosszabb távon gondolkozzon
Nem elvárás (bár némi előnyt jelent):
– a táborainkban szerzett korábbi tapasztalat,
– az ügyünkhöz való kötődés
– az évközbeni programjainkon való aktivitás, részvétel
 Nincs szigorú megkötés életkor és foglalkozás tekintetében sem, de örülünk, ha a jelentkező 23-25 évesnél idősebb és pedagógus végzettségű.
A pályázatról: 
Az érdeklődőktől fényképes jelentkezést (rövid bemutatkozás, motivációs levél) várunk a következő címre:
schuster.barbara@gerincferdules.hu, vagy info@gerincferdules.hu.Jelentkezési határidő: 2017. május 30.
A kiválasztott jelentkezőkkel személyesen is találkozunk május hónapban, ezt követően hozunk döntést.
Az idei nyári tábort – terv szerint – a korábbi és a leendő táborvezető együtt tartja (betanulási céllal), de ez egyeztetés kérdése.
Az idei nyári tábor időpontja: 2017.07.17-23. Helyszín: Mocz Erdészet, Somogyszob
Természetesen a táborvezető (amennyiben külsős személyről van szó) megbízási díj ellenében látja el a pozíciót, de ennek részleteiről csak személyesen egyeztethetünk.
Kérjük a pályázatban megjelölni, hogy abban az esetben, ha az illető nem nyeri el a táborvezetői posztot, önkéntesként, segítőként számíthatunk-e rá a táborokban.
Nem titkoljuk tehát: nem keveset várunk leendő táborvezetőnktől, de sokat is kínálunk! Fantasztikus gyerekeket, jó hangulatot, klassz közös élményeket, sok mosolyt és valamit, amitől mindenki egy kicsit különlegesnek érzi magát utána!
A táborainkról, a Vertebra Alapítványról mindent itt:
www.gerincferdules.hu
Facebook: Vertebra Alapítvány
www.scoliblog.blogspot.com

Az esetleges kérdéseket is a fenti mailcímre várjuk!

Indul 2017

Induljon jól 2017!

img_3929

JANUÁR 28-ÁN SAJÁT KORI-BULIT HIRDETÜNK!

Kibéreltük Velencén a Korzón található fedett, zárt jégpályát a fenti időtartamban, hogy együtt korizzunk, bulizhassunk! Gyere el találkozni a barátaiddal, ismerőseiddel, ismerkedni és persze csúszkálni egy jót. A pálya nem túl nagy, de biztonságos, és maga az esemény zártkörű, így biztosan jó társaságban leszel! Várunk minden korzettes és gerincműtött gyermeket szülővel, tesóval, baráttal; várjuk a felnőtt pácienseket is családtagokkal együtt, és örülnénk, ha szakemberek, segítők is csatlakoznának! Találkozhatunk a helyszínen is, illetve a szülő nélkül utazó gyermekek számára biztosítjuk a közös utazást Budapestről vonattal.
A programhoz 500 Ft / fő hozzájárulást kérünk. Ebben igény esetén benne van a korcsolyabérlés is! (korlátozott számban természetesen) A Velence Korzón van meleg, fedett rész, mosdó. Uzsonnát, innivalót kérjük mindenki hozzon magával.
Részvételi szándékot a Vertebra Alapítvány Facebook profiljánál, az eseménynél szükséges jelezni (és frissíteni, ha változik!), hogy tudjunk a létszámmal kalkulálni!
A mi felelősségünk alatt álló gyermekek csak a pályára mehetnek korcsolyázni, a Velencei-tóra nem (akkor is ha be lesz fagyva), ezt kérjük figyelembe venni. Kérdés esetén ide írjatok: info@gerincferdules.hu  A közös utazás részletei:
– Tervezett indulás: 10.10-kor a Déli Pályaudvarról. Találkozó és közös jegyvásárlás 9.45-kor, felnőtt segítők: Tóth Árpád, Schulcz Orsolya, Kálmán Liza (esetleg: Prommer Kata, Hunyad Emese) Tervezett visszaindulás: 15.06-os vonattal, ami 16 órára van a Déliben. Az utazási kedvezményre jogosító kártyádat ne hagyd otthon!
Egy nagy buli reményében, az egész csapat nevében várunk benneteket szeretettel: Schuster Barbara, Vertebra Alapítvány

  korcsolya
További programok:

Téli Scoli-táborunkba január 30-ig várjuk a korzettet viselő vagy gerincműtött / műtétre váró gyermekek jelentkezését! Információk itt:

http://scoliblog.blogspot.com/2016/11/teli-scoli-tabor-2017.html

Jelentkezési űrlap: https://drive.google.com/open?id=1Tg3t-wU_CCmE6QhlO1xsTNEViYs7tGCNBf8fQYzE7uE

Az előző évek fotói: a Vertebra Alapítvány Facebook profiljánál láthatók!

Szülőknek, érintetteknek hirdettük meg a gerincferdülésről és kezeléséről szóló tanfolyamunkat, amelyről itt lehet többet megtudni:

http://scoliblog.blogspot.com/2016/09/scoli-edukacio.html

Híreink:  köszönjük mindenkinek a felajánlott SZJA 1 %-okat, amelyek összesen 1.130.000.- Ft támogatást jelentettek a Vertebra Alapítvány munkájához! Köszönjük a MOL ÚJ Európa Alapítványnak, hogy a 2017. évi nyári Scoli-táborunkat 1 millió forinttal támogatja ismét! És köszönjük újra, hogy – a közösségi összefogásnak köszönhetően – elnyertük a MOL ÚJ Európa Alapítványa jubileumi arca címet és az ezzel járó 1 millió forintot!

Ennek képes és videós összefoglalója itt:

https://www.youtube.com/watch?v=EyUA4oHiFUo

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.946118662199989.1073741960.157875684357628&type=3

 

 

Konzultációs lehetőség, tanácsadás

Schuster Barbara, pszichopedagógus, a Vertebra Alapítvány koordinátora

10schuster-barbara-pszichopedagogus

Bemutatkozás:

Saját történetemet 2002 áprilisi gerincműtétemtől, gyógyulásomtól számítom.

Operáló orvosom páratlan emberi hozzáállását tapasztalva, illetve az őt követően megismert kiváló szakemberek hatására lettem a gerincferdülés ügyének elhivatott segítője. 2006 óta vagyok a Vertebra Alapítvány koordinátora. 2007-ben szereztem második diplomámat az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolán pszichopedagógusként, szakdolgozatomat a Gerincferdülés lelki megközelítésben címmel írtam.

Szakmai munkám összefügg az alapítvány sikereivel. Az elmúlt tíz év legjelentősebb mérföldkövének a Gerincferdülés és ami mögötte van című könyv megjelenését; a több mint 10 éve nagy sikerrel működő élményterápiás gyerektáborokat és programokat; a műtétre váró páciensek számára életre hívott rendezvényeket és a nekik történő segítségnyújtást; a rendkívüli műtétsorozatok szervezésében való részvételt; valamint a szakemberek, önkéntesek és páciensek együttes erejéből született erős hátteret, pezsgő közösségi életet tekintem.Óriási megtiszteltetésnek tartom, hogy ma már dr. Jeszenszky Dezső munkáját is segíthetem.
Egy, a műtéti úton kísért pácienstől kaptam ezt a mondatot: “ha te erős vagy, a többieknek is kiegyenesedik a gerince” – ennek szellemében dolgozom.

Konzultáció, tanácsadás:

A következő kérdésekben igyekszem a gerincferdüléses gyermekek (és szüleik), illetve a felnőtt páciensek segítségére lenni:

– a gerincferdüléssel kapcsolatos érzelmi nehézségek (önelfogadás, önértékelési problémák);

– a konzervatív kezelés nehézségei (kortárs közösség – beilleszkedés, a kezelés elfogadásának- elfogadtatásának problémái, érzelmi támogatás, szülő-gyerek kapcsolat);

– a műtéti kezelés nehézségei (beszélgetés a műtétről, érzelmi támogatás, felkészítés).

A konzultáció lehet egyszeri és több alkalomból álló. Időpont egyéni egyeztetés szerint- Budapest, Pécs.

Jelentkezéshez kérjük az alábbi űrlapot kitölteni:

https://docs.google.com/forms/d/1rs5hGQXx-1S5ztHhBQDCqRGi7AgLPBSpjc1zvSLmEmE/edit

A konzultáció díja: személyes egyeztetés alapján a Vertebra Alapítvány számlájára történő befizetés formájában egyéni támogatás. A támogatás nem kötelező.

A Vertebra Alapítvány elérhetőségei:

www.gerincferdules.hu, info@gerincferdules.hu
Facebook: Vertebra Alapítvány

Sajtó:
http://aranyanyu.hu/dontosok/schuster-barbara

http://www.ujeuropaalapitvany.hu/cikk/gerincferdulessel-az-elet
http://www.hazipatika.com/eletmod/rolunk_gondoskodik/cikkek/megmutatjuk_hogy_nincsenek_egyedul/20141218121115

http://ridikul.tv/egyember.php?ki=2025

Programok, tanfolyam 2016-17

2016 őszén sok minden történik a Vertebra Alapítvány háza táján!

Aktuális programjaink:

img_3517

A legnagyobb durranás, a Bátor Táborral közös programunk a gerincferdüléses gyermekeknek november 12-én lesz, információk itt:

http://scoliblog.blogspot.hu/2016/09/bator-scoli-program.html

Szülőknek, érintetteknek hirdettük meg a gerincferdülésről és kezeléséről szóló tanfolyamunkat, amelyről itt lehet többet megtudni: http://scoliblog.blogspot.com/2016/09/scoli-edukacio.html

Műtött pácienseknek – pszichológus bevonásával – csoportfoglalkozást hirdetünk:

http://scoliblog.blogspot.com/2016/10/csoportfoglalkozas-gerincmutott.html

10 év alatti gerincműtött, vagy műtétre váró gyermekeknek és szüleiknek klubdélutánt szervezünk:

http://scoliblog.blogspot.com/2016/11/klubdelutan-mutetre-varomutott.html

2017 Téli Scoli-táborunkba már lehet jelentkezni! Információk itt:

http://scoliblog.blogspot.com/2016/11/teli-scoli-tabor-2017.html

Jelentkezési űrlap: https://drive.google.com/open?id=1Tg3t-wU_CCmE6QhlO1xsTNEViYs7tGCNBf8fQYzE7uE

Híreink:  köszönjük mindenkinek a felajánlott SZJA 1 %-okat, amelyek összesen 1.130.000.- Ft támogatást jelentettek a Vertebra Alapítvány munkájához! Köszönjük a MOL ÚJ Európa Alapítványnak, hogy a 2017. évi nyári Scoli-táborunkat 1 millió forinttal támogatja ismét! És köszönjük újra, hogy – a közösségi összefogásnak köszönhetően – elnyertük a MOL ÚJ Európa Alapítványa jubileumi arca címet és az ezzel járó 1 millió forintot!

Ennek képes és videós összefoglalója itt:

https://www.youtube.com/watch?v=EyUA4oHiFUo

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.946118662199989.1073741960.157875684357628&type=3

És ami már mögöttünk van:

nyárzáró bulinkat augusztus 28-án tartottuk a gyerekekkel a Kopaszi-gáton, fotók itt: https://www.facebook.com/157875684357628/photos/?tab=album&album_id=922860824525773

Az önkénteseink jutalom csapatépítésen vehettek részt a Tisza-tónál szeptember első hétvégéjén, fotók itt:  https://www.facebook.com/157875684357628/photos/?tab=album&album_id=927556724056183

Szeptember 10-én a “mini páncélosokat” (8 éves vagy annál fiatalabbakat) és szüleiket vártuk klubdélutánra a budaörsi Agymanó játszóházba. A program sikerén felbuzdulva mindenképp folytatást tervezünk! Fotók: https://www.facebook.com/157875684357628/photos/?tab=album&album_id=931748016970387

Szeptember 17-én a gerincműtöttek kávéházi találkozóját tartottuk a Hadikban. Folytatás még az év vége előtt!

Szeptember 5-28 között a MOL ÚJ Európa Alapítvány jubileumi játékában vettünk részt, ennek részletei:  http://scoliblog.blogspot.hu/2016/09/igy-kampanyoltok-ti.html