Műtéti határon

Az egyetlen, aki két év alatt se tudott elfogadni téged, az én vagyok.

Egy műtéti határos görbületű, fűzőt viselő lány megrázó levele a gerincferdüléséhez, a benne megfogalmazott gondolatok és érzések tökéletesen megmutatják, milyen óriási próbatételnek vannak kitéve időnként a gyerekek. A tehetetlenség, a küzdelem, a düh is megmutatkozik a gerincferdülés és a fűzőviselés kapcsán, és mellette az az érettség, amellyel az érintett lány ezt a nagy lelkierőt követelő élethelyzetet kezeli.

taripetra

„Kedves Gerincferdülés!

Két éve vagy része az életemnek. Tovább

Hírek – 2021

Aktuálitások:

Téli Scoli -Tali elnevezésű programunkról (2021. 12.11) itt lehet bővebben olvasni: http://scoliblog.blogspot.com/2021/10/teli-scoli-tali.html

Hamarosan meghirdetjük a 2022. évi Téli Scoli-tábort:  http://scoliblog.blogspot.com/2021/10/teli-scoli-tabor-2022.html

Rajzpályázatunkhttps://www.facebook.com/VertebraAlapitvany/photos/a.181316465346883/2616421715169667/

További híreink:

Az év során két mesekönyvet jelentettünk meg (Dani gerince meggyógyul, Hanna, egy “páncélos” kislány története) a kezelés alatt álló ovis korú gyerekeknek. Az érintettek ingyenesen juthatnak hozzá a könyvekhez. http://scoliblog.blogspot.com/2021/10/mesekonyveink.html

A csigolyafejlődési rendellenességgel született és azzal élő gyermekeknek és családjaiknak új honlapot hoztunk létre: http://www.babacsigolya.hu

Korzettben is stílusosan divatnapunk fotói itt tekinthetők meg:

http://<iframe src=”https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2FVertebraAlapitvany%2Fposts%2F2610903002388205&show_text=true&width=500″ width=”500″ height=”764″ style=”border:none;overflow:hidden” scrolling=”no” frameborder=”0″ allowfullscreen=”true” allow=”autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share”></iframe>

2021. évi nyári táborunk fényképei pedig itt elérhetők: https://www.facebook.com/media/set/?vanity=VertebraAlapitvany&set=a.2539014082910431

2021 áprilisában megnyertük a Richter Anna Díj egészségügyi szakdolgozó kategóriájának zsűridíját, így filmet forgatunk egy család útjáról a gerincműtétig: https://richterannadij.hu/index.php/2020/2020-nyertes-1

Folytattuk betegsegítő, edukáló, tájékoztató tevékenységünket.  2020 tavaszán –  edukációt, ismeretszerzést segítő videókat készítettünk szakemberek jóvoltából, valamint betegtörténeteket mutattunk be, amelyek a Vertebra Alapítvány youtube csatornáján visszanézhetők: https://www.youtube.com/channel/UC7-SFS8RI0sQSf0O22S_ZoA

Pszichés támogatás: 2020 márciusában alapítványunk megjelentette Schuster Barbara: A hátam mögött című könyvét, amely rendelhető a www.scolirodalom.hu oldalról (a többi kiadványunkkal együtt), illetve megvásárolható a Libri és Bookline üzletekben. A könyv az egykori páciensből lett segítő személyes élményeit és szakmai tapasztalatait foglalja össze olvasmányos formában. További kiadványaink itt: www.scolirodalom.hu

 

A kommunikáció hatásáról szóló  előadásunk: http://scoliblog.blogspot.com/2020/10/ki-oriz-eros-mondatot.html

Alapítványunk további hírei  elérhetőségeinken:

www.babacsigolya.hu

www.scolirodalom.hu

www.scoliblog.blogspot.hu

Facebook: Vertebra Alapítvány

insta: scoliosis.vertebraalapitvany

Betegtájékoztató – gerincműtétre váróknak

Gerincferdülés miatt műtétre váróknak állítottuk össze általános tájékoztatónkat, amelyben összefoglaltuk:

  • a gerincferdüléssel kapcsolatos legfontosabb információkat,
  • a műtét előtti legfontosabb történéseket, leggyakoribb kérdéseket,
  • és az operáció utáni élet jellemzőit.

A tájékoztató idiopathias scoliosis és Scheuermann-kór miatti műtétekre vonatkozik –  gyermekek, serdülők, esetleg fiatal felnőttek vonatkozásában. 29 érintett sorstárs kérdőívre adott válaszait, tapasztalatait is összefoglaltuk.

A tájékoztató elérhető innen, klikk ide: BETEGTÁJÉKOZTATÓ05.02

 

“Ilyet még sosem láttak” – Nati csigolyafejlődési rendellenességgel született

Nati története igazán tanulságos több szempontból is: magzati szűrés, felvilágosítás, hiteles információ – és az anyai szív megérzései 🙂

A Babagenetika Egyesült oldalán elérhető a teljes cikk:http://babagenetika.hu/mediamegjelenes/az-ultrahangon-mindig-azt-mondtak-ilyet-meg-nem-lattak-nati-csigolyafejlodesi-rendellenesseggel-szuletett/

Illetve itt is olvasható:  http://scoliblog.blogspot.com/2019/03/az-ultrahangon-mindig-azt-mondtak-ilyet.html

 

 

 

Túl a korrekciós műtéten

Az ELLE Magazinban 2018-ban megjelent cikk -beszélgetés Schuster Barbarával a gerincferdülés és a műtét lelki aspektusairól –  itt olvasható:

A cikk elé néhány személyes gondolat:

A munkám során ért már nem egy kellemetlen tapasztalat sajtómegjelenésekkel kapcsolatban, de olyan élményre, amit Varga Zsófi szerzett a találkozásunkkal, még nem volt példa: ő csak eljött, meghallgatott, mert érdekelte a történetem. Nem okoskodott, nem kérdezett bele, nem tudta jobban nálam, de megérintette, amit elmeséltem.

Tovább

Alábbiakban közreadjuk a május 12-én a Magyar Idegsebészeti  Társaság és a Magyar Neuroonkológiai Társaság Közös Kongresszusán a Gerincsebészet- Scoliosis sebészet szekcióban elhangzott előadások rövid összefoglalóját:

Dr. Fekete Tamás (Schulthess Klinik, Zürich) a kisgyermekkori scoliosis műtéti kezelés – dr. Jeszenszky Dezső által kifejlesztett – innovatív megoldásáról az ún. Opening wedge osteotomiáról beszélt, illetve bemutatta a mini-open scoliosis korrekció módszerét. Az adolescens idopathias scoliosis (serdülőkori ismeretlen eredetű gerincferdülés) minimál invazív műtéti megoldása még nem tekint vissza hosszú múltra, így nincsenek számottevő hosszú távú eredmények sem. Tovább