“Ilyet még sosem láttak” – Nati csigolyafejlődési rendellenességgel született

Nati története igazán tanulságos több szempontból is: magzati szűrés, felvilágosítás, hiteles információ – és az anyai szív megérzései 🙂

A Babagenetika Egyesült oldalán elérhető a teljes cikk:http://babagenetika.hu/mediamegjelenes/az-ultrahangon-mindig-azt-mondtak-ilyet-meg-nem-lattak-nati-csigolyafejlodesi-rendellenesseggel-szuletett/

Illetve itt is olvasható:  http://scoliblog.blogspot.com/2019/03/az-ultrahangon-mindig-azt-mondtak-ilyet.html

 

 

 

Túl a korrekciós műtéten

Az ELLE Magazinban 2018-ban megjelent cikk -beszélgetés Schuster Barbarával a gerincferdülés és a műtét lelki aspektusairól –  itt olvasható:

A cikk elé néhány személyes gondolat:

A munkám során ért már nem egy kellemetlen tapasztalat sajtómegjelenésekkel kapcsolatban, de olyan élményre, amit Varga Zsófi szerzett a találkozásunkkal, még nem volt példa: ő csak eljött, meghallgatott, mert érdekelte a történetem. Nem okoskodott, nem kérdezett bele, nem tudta jobban nálam, de megérintette, amit elmeséltem.

Tovább

Alábbiakban közreadjuk a május 12-én a Magyar Idegsebészeti  Társaság és a Magyar Neuroonkológiai Társaság Közös Kongresszusán a Gerincsebészet- Scoliosis sebészet szekcióban elhangzott előadások rövid összefoglalóját:

Dr. Fekete Tamás (Schulthess Klinik, Zürich) a kisgyermekkori scoliosis műtéti kezelés – dr. Jeszenszky Dezső által kifejlesztett – innovatív megoldásáról az ún. Opening wedge osteotomiáról beszélt, illetve bemutatta a mini-open scoliosis korrekció módszerét. Az adolescens idopathias scoliosis (serdülőkori ismeretlen eredetű gerincferdülés) minimál invazív műtéti megoldása még nem tekint vissza hosszú múltra, így nincsenek számottevő hosszú távú eredmények sem. Tovább

Betegtájékoztató – gerincműtétre váróknak

Gerincferdülés miatt műtétre váróknak állítottuk össze általános tájékoztatónkat, amelyben összefoglaltuk:

  • a gerincferdüléssel kapcsolatos legfontosabb információkat,
  • a műtét előtti legfontosabb történéseket, leggyakoribb kérdéseket,
  • és az operáció utáni élet jellemzőit.

A tájékoztató idiopathias scoliosis és Scheuermann-kór miatti műtétekre vonatkozik –  gyermekek, serdülők, esetleg fiatal felnőttek vonatkozásában. 29 érintett sorstárs kérdőívre adott válaszait, tapasztalatait is összefoglaltuk.

A tájékoztató elérhető innen, klikk ide: BETEGTÁJÉKOZTATÓ05.02

 

Hiteles Egészségügyi Weboldal vagyunk

Ezúton értesítjük, hogy 2017 decemberében egy, az EgészségKommandó által létrehozott objektív szempontrendszer segítségével értékeltük weboldalát, melynek eredményeképpen
 
Hiteles Egészségügyi Weboldalnak minősítettük a  www.gerincferdules.hu oldalt 2017-ben.

Részletek itt: gerincferdules.hu

Üdvözlettel,
 
Dr. Gaál-Horváth Nóra
E-kommandó
 
illetve
 
Matics Kata és Dr. Horváth Tamás

EgészségKommandó Alapítók

Társbetegségek – hasznos linkek

Az ismert eredetű gerincferdülés gyakran valamilyen betegség talaján, ahhoz kötődően alakul ki. Az alábbiakban ilyen betegségekkel  (SMA – gerincvelői izomsorvadás, Marfan-szindróma, neurofibromatózis, Duchenne, Rett-szindróma) élők összefogásáért, támogatásáért létrejött szervezetek elérhetőségeit tesszük közzé a segítés szándékával:

https://marfan.hu/home/examination.php

https://smainfo.hu/

https://www.neurofibromatozis.com/page.php?10

http://www.duchenne.hu/

http://www.rettszindroma.hu/

Gerincferdülés a Rett-szindrómában: https://rett.telethonkids.org.au/globalassets/subsite-media/subsite-documents/rett-syndrome/scoliosis_booklet_hungarian.pdf

sma-logo-209x300