Műtéti határon

Az egyetlen, aki két év alatt se tudott elfogadni téged, az én vagyok.

Egy műtéti határos görbületű, fűzőt viselő lány megrázó levele a gerincferdüléséhez, a benne megfogalmazott gondolatok és érzések tökéletesen megmutatják, milyen óriási próbatételnek vannak kitéve időnként a gyerekek. A tehetetlenség, a küzdelem, a düh is megmutatkozik a gerincferdülés és a fűzőviselés kapcsán, és mellette az az érettség, amellyel az érintett lány ezt a nagy lelkierőt követelő élethelyzetet kezeli.

taripetra

„Kedves Gerincferdülés!

Két éve vagy része az életemnek. Tovább

Hírek, táborok, előadások – 2020/21

2020-ban –  a kialakult veszélyhelyzetben is – a körülmények figyelembevételével  – folytattuk betegsegítő, edukáló, tájékoztató tevékenységünket.

 

2020 tavaszán –  karantén alatt – edukációt, ismeretszerzést segítő videókat készítettünk szakemberek jóvoltából, valamint betegtörténeteket mutattunk be, amelyek a Vertebra Alapítvány youtube csatornáján visszanézhetők, megtekinthetők, ill. tematikus részletes lsd. lejjebb.

Betegtájékoztatás a gerincferdülés műtéti ellátásának változásaival kapcsolatban: http://scoliblog.blogspot.com/2020/10/a-scoliosis-muteti-ellatasanak.html

Élményterápiás gyermektáborok: 2020 februárjában megtartottuk hagyományos téli táborunkat, és bár sok bizonytalanság előzte meg, de végül az eredeti időpontban (07.07.-13) megtarthattuk nyári Scoli-táborunkat is a fűzőt viselő, gerincműtét előtt álló és gerincműtött gyermekeknek. A téli táborban 29, a nyári táborban 47 gyermek vett részt, amely reméljük sikeres kezelésükhöz is hozzájárul. A tábori élmények, fotók, beszámolók elérhetők a Vertebra Alapítvány Facebook oldalán.

2021 februári Téli Scoli-táborunkba itt lehet jelentkezni: http://scoliblog.blogspot.com/2020/10/teli-scoli-tabor-2021.html

 

Pszichés támogatás: 2020 márciusában alapítványunk megjelentette Schuster Barbara: A hátam mögött című könyvét, amely rendelhető a www.scolirodalom.hu oldalról (a többi kiadványunkkal együtt), illetve megvásárolható a Libri és Bookline üzletekben. A könyv az egykori páciensből lett segítő személyes élményeit és szakmai tapasztalatait foglalja össze olvasmányos formában.

Tovább folytatjuk csigolyafejlődési rendellenességgel élő, azzal született gyermekek és családjaik támogatását, információk, videók, médiaszereplés a témával: http://scoliblog.blogspot.com/2020/07/csigolya-bordafejlodesi.html

További információs anyagok (pl. röntgenfelvétel, munkavállalás gerincműtét után): http://scoliblog.blogspot.com/2020/09/kie-rontgenfelvetel-szukseg-van-e-cd-re.html

http://scoliblog.blogspot.com/2020/09/ti-mit-dolgoztok-gerinckorrekcios-mutet.html

A kommunikáció hatásáról szóló előadásunk: http://scoliblog.blogspot.com/2020/10/ki-oriz-eros-mondatot.html

Támogatások: Elnyertük az EMMI Családügyi Minisztériumának 3millió forintos egyéni támogatását! Az Szja 1%-ból idén 1,8millió forint támogatásban részesültünk! Jövőre is elnyertük a MOL Alapítványa Gyermekgyógyító Programjának támogatását a táborunk megrendezéséhez! Októberben elindítottuk képzésünket az önkénteseknek!

Alapítványunk elérhetőségei:

www.gerincferdules.hu

www.scoliblog.blogspot.com

insta: scoliosis.vertebraalapitvany

Facebook: Vertebra Alapítvány, Korzettesek és gerincműtöttek (gerincferdülés) csoport

A gerincferdülés konzervatív kezelése:

http://scoliblog.blogspot.com/2020/04/aktualis-videok-gerincferdules.html

A gerincferdülés műtéti kezelése:

http://scoliblog.blogspot.com/2020/04/online-eloadasok-gerincferdules-muteti.html

A mozgásterápia, gyógytorna helye a gerincferdülés kezelésében:

http://scoliblog.blogspot.com/2020/04/online-eloadassorozat-mozgasterapia.html

Betegtörténetek:

http://scoliblog.blogspot.com/2020/04/a-scoli-es-en-en-videosorozat.html

http://scoliblog.blogspot.com/2020/04/gyermekvallalas-gerinckorrekcios-mutet.html

Betegtájékoztató – gerincműtétre váróknak

Gerincferdülés miatt műtétre váróknak állítottuk össze általános tájékoztatónkat, amelyben összefoglaltuk:

  • a gerincferdüléssel kapcsolatos legfontosabb információkat,
  • a műtét előtti legfontosabb történéseket, leggyakoribb kérdéseket,
  • és az operáció utáni élet jellemzőit.

A tájékoztató idiopathias scoliosis és Scheuermann-kór miatti műtétekre vonatkozik –  gyermekek, serdülők, esetleg fiatal felnőttek vonatkozásában. 29 érintett sorstárs kérdőívre adott válaszait, tapasztalatait is összefoglaltuk.

A tájékoztató elérhető innen, klikk ide: BETEGTÁJÉKOZTATÓ05.02

 

“Ilyet még sosem láttak” – Nati csigolyafejlődési rendellenességgel született

Nati története igazán tanulságos több szempontból is: magzati szűrés, felvilágosítás, hiteles információ – és az anyai szív megérzései 🙂

A Babagenetika Egyesült oldalán elérhető a teljes cikk:http://babagenetika.hu/mediamegjelenes/az-ultrahangon-mindig-azt-mondtak-ilyet-meg-nem-lattak-nati-csigolyafejlodesi-rendellenesseggel-szuletett/

Illetve itt is olvasható:  http://scoliblog.blogspot.com/2019/03/az-ultrahangon-mindig-azt-mondtak-ilyet.html

 

 

 

Túl a korrekciós műtéten

Az ELLE Magazinban 2018-ban megjelent cikk -beszélgetés Schuster Barbarával a gerincferdülés és a műtét lelki aspektusairól –  itt olvasható:

A cikk elé néhány személyes gondolat:

A munkám során ért már nem egy kellemetlen tapasztalat sajtómegjelenésekkel kapcsolatban, de olyan élményre, amit Varga Zsófi szerzett a találkozásunkkal, még nem volt példa: ő csak eljött, meghallgatott, mert érdekelte a történetem. Nem okoskodott, nem kérdezett bele, nem tudta jobban nálam, de megérintette, amit elmeséltem.

Tovább

Alábbiakban közreadjuk a május 12-én a Magyar Idegsebészeti  Társaság és a Magyar Neuroonkológiai Társaság Közös Kongresszusán a Gerincsebészet- Scoliosis sebészet szekcióban elhangzott előadások rövid összefoglalóját:

Dr. Fekete Tamás (Schulthess Klinik, Zürich) a kisgyermekkori scoliosis műtéti kezelés – dr. Jeszenszky Dezső által kifejlesztett – innovatív megoldásáról az ún. Opening wedge osteotomiáról beszélt, illetve bemutatta a mini-open scoliosis korrekció módszerét. Az adolescens idopathias scoliosis (serdülőkori ismeretlen eredetű gerincferdülés) minimál invazív műtéti megoldása még nem tekint vissza hosszú múltra, így nincsenek számottevő hosszú távú eredmények sem. Tovább