Műtéti határon avagy a “bűvös” 50-60 Cobb fok

Az alábbiakban azokról a gerincferdüléses gyermekekről lesz szó, akik bizonyos szempontból talán a legnehezebb helyzetben vannak. Határterületen, a konzervatív és a műtéti kezelés határán. Az ő görbületük kb. 50-60 Cobb fok közé esik, jellemzően még korzettet viselnek, de már az út végén, tehát megközelítőleg a biológiai érésük közelében vannak. A szakmai kérdésekről (korzett – részleges – elhagyása; műtéti ajánlás stb.) természetesen mindig a kezelést végző team ad felvilágosítást, az itt következő sorokban főképp az érzelmi támogatás fontosságát és egy-két speciális aspektust emelünk ki. (Újra hangsúlyozva, hogy a cikkben írottak kizárólag azokra érvényesek, akiknél a gerincsebész szakember is a döntés lehetőségét ajánlja a műtét kapcsán – és nem nagyobb görbületű, súlyosabb, gyorsan romló, más alapbetegséggel társult stb. esetről van szó, ahol az operáció indikációja sokkal nagyobb súllyal esik latba.)  Tovább

Segítség! A gyerekemnek gerincműtétet javasoltak!

Schuster Barbara pszichopedagógus (gerincműtött páciens) jegyzete műtétre váró családoknak, gyerekeknek

A 2014-ben megjelent Gerincferdülés és ami mögötte című könyvünkben hosszabban taglaljuk a gerincferdülés műtéti kezelésével együtt járó pszichés és emberi nehézségeket. Ez egy óriási döntés, felelősség a szülők részéről és nagy-nagy vállalás, életre szóló változás a gyermek életében. Idestova 10 éve, hogy elkötelezetten igyekszünk a családok segítségére lenni ebben a kritikus élethelyzetben, méghozzá azzal, amit mi a leghasznosabbnak gondolunk: hiteles információnyújtással.

lottinevelős
Nem befolyásolunk, nem döntünk a családok helyett, nem mondunk véleményt a szakemberekről -, hanem információt, legjobb tudásunk szerinti hiteles és igaz tudást, információt nyújtunk. Azt gondoljuk ugyanis, hogy a félelmek hátterében sokszor tévhitek, féligazságok és rémhírek állnak. Másrészt, amit megismerünk, amiről tudásunk van, attól kevésbé félünk. Fontosnak tartjuk, hogy senki ne kizárólag az érzelmei, a sokkhatás, a trauma hatása alatt hozzon – egy esetleges elutasító – döntést, hanem minden releváns információ birtokában át tudja gondolni, mi a legjobb a gyermekének. Ezzel együtt az is fontos, hogy ne bagatellizáljuk el ennek a nagy horderejű beavatkozásnak a jelentőségét, kockázatait és velejáróit.

Tovább

Mi van és mi nincs a gerincferdülés mögött?

Schuster Barbara pszichopedagógus jegyzete érintetteknek, családtagoknak

Amikor 2014-ben megjelent  – Gerincferdülés és ami mögötte van címmel –  a Vertebra Alapítvány gondozásában a könyvünk, tudom sokan egy kicsit mást vártak.

kanyar

Először is – valami rejtélyes okból – sokan úgy hitték, az én történetemről fog szólni. Holott az én sztorim pontosan abban a néhány oldalban elmondható, ami a könyv elején és más helyeken is már megjelent. Igen, nekem egy nagyon sajátos, sorsformáló változást jelentett az életemben a gerincferdülésem és a gerincműtétem. De ebből – a saját érzéseimből, a személyes kapcsolatokból, az engem ért hatásokból – csak annyi fontos a nyilvánosság előtt, ami másoknak hasznára és segítségére van. S mindaz, ami – egyértelműen nem csak általam -, de azóta született belőle: egy fontos munka, közösség, együttműködés, önkéntesek, támogatás, maga az ügy. Nagyjából úgy, mint ahogy Erős Antónia a saját cukorbetegségére alapozva hozta létre az Egy csepp figyelem kampányt. Az ő személye, példája, mosolya is fontos, de ennél lényegesebb maga a cél, a küzdelem, amit folytat és mindaz, amit a sorstársai megsegítésére megálmodott. Tovább

A Scheuermann-kór – az OGK cikke

Az Országos Gerincgyógyászati Központ jelentette meg az alábbi nagyon hasznos cikket a Scheuermann-betegségről:

http://ogk.hu/intezetunkrol/sajto/sajtokozlemenyek/2016/hirek/20160727-scheuermann-szuloknek/

A Scheuermann-betegség a csigolyák gyermekkori csontosodási zavara, mely a növekedés befejeződéséig tart, utána már csak az esetleges következmények okozhatnak panaszokat.A csigolyatestek között helyezkednek el a csigolyaközti porckorongok, s a csigolyatest és a porckorong közt található zárólemezen zajló csontosodás szenved zavart a növekedés idején. Ezért a zárólemezek egyenetlenné válnak, melybe a csigolyaközti porckorong kis része benyomulhat (ez a Schmorl-hernia), s a csontosodási zavar következtében a csigolyatest a normális tégla-alak helyett ékalakúvá válhat. Ha több egymást követő ékcsigolya található a háti gerincen, akkor a háti domborulat fokozódik, aminek ellensúlyozására a nyaki és az ágyéki homorulat is megnő. Ezt a görbület-fokozódással járó eset-típust ismerik általában a legjobban, de nemcsak ilyen van. Létezik a Scheuermann-betegségnek olyan típusa is, amikor a gerinc élettani görbületei épphogy csökkennek, azaz laposakká válnak: ugyanis ha az ékcsigolya nem a háti gerincen, hanem a háti-ágyéki átmenetben vagy az ágyéki gerincen keletkezik, akkor éppen csökkenti a háti és ágyéki görbületet is. Vagyis nemcsak annak lehet Scheuermann-betegsége, akinek fokozottak a természetes gerincgörbületei.

Tovább

Páncélba zárva – Berke Lilien dolgozata

A gyerekek lenyűgözőek. Most épp Berke Lilien lenyűgöző.

lilien

Nyolcadikos létére olyan okos, alapos elemzést írt a gerincferdülésről és a konzervatív kezelésről, hogy bármely szakember büszke lenne rá. Mellette pedig természetesen vitathatatlan érdeme, hogy ő aztán tudja miről szól ez a kezelés, hiszen harmadik éve van „páncélba zárva”. Elképesztő számok, adatok, és még sok-sok tanulság Berke Lilien dolgozatában:

http://www.mmgsz.sulinet.hu/mtdk/mtdk1516/Berke_Lilien_P%C3%A1nc%C3%A9lba_z%C3%A1rva.pdf

Tovább

Elsorvadnak a fűzőben az izmok? Holcsa Judit gyógytornász cikke

A Gyermekgyógyászati Továbbképző Szemle 2015. áprilisi számában olvasható Holcsa Judit gyógytornász cikke A gyógytornász szerepe a gyermekkori gerincdeformitások kezelésében címmel. A cikk elolvasható ITT.

Egy kis ízelítő:

Nagy örömünkre a Gyermekgyógyászati Továbbképző Szemle 2015. áprilisi számában három színvonalas cikk foglalkozik a gyermekkori gerincbetegségekkel, sajnos egy-két kérdésben eltérő tartalommal.

Tovább

Beszélgetés dr. Jeszenszky Dezsővel

interjuKészítette:Schuster Barbara, 2013. december

Az interjút, amelyben dr. Jeszenszky Dezsőt a scoliosisos páciensek önelfogadásáról, pszichés terheiről és az ő orvosi viszonyulásáról kérdeztem – a Gerincferdülés, és ami mögötte van című könyvbe szántam. Végül mégsem került bele, egy mondatot kivéve. A beszélgetés(töredéket) ennek ellenére szívesen adjuk közre, hiszen rövidsége és tömörsége ellenére (vagy talán épp azért) sok értékes gondolat fogalmazódik meg benne.
Az interjú ITT olvasható.

Videók, sajtószereplések 2013-2014

videosajtoÖsszegyűjtöttük a legfontosabb és legkevesebb videókat, tévériportokat, amelyek az alapítványunkhoz kötődnek.

Van közte díjnyertes kisfilm, TVriport, táboros videó – mindegyik jól illusztrálja a munkánkat és azt, miben hiszünk.

Az összefoglaló ITT nyílik.