EGY NAPOS MŰTÉTI FELKÉSZÍTÉS – 2018. OKTÓBER

   Gerincferdülés miatt korrekciós műtétre váróknak

Súlyos gerincferdülésed van, operáció előtt állsz? Megrémít a műtét gondolata? Nem tudod, hogy fogsz utána mozogni, milyen élet vár rád? Szüleid rettegnek az operáció gondolatától? Nem tud a család dönteni? Másoknak hogyan sikerült?

Szerintünk: a kérdésekre vannak válaszok, az elképzelhetetlenre megmutatjuk a tapasztalatokat, a félelmek egy részét az információk, a tudás eloszlatja. Programunk a gerincferdülés miatt műtétre váró pácienseket – elsősorban gyermekeket, tinédzsereket, fiatal felnőtteket és családjaikat – segíti a „testi-lelki” felkészítésben, úgy mentálisan, mint érzelmileg, sőt fizikálisan is.

A programot vezetik:

Schuster Barbara pszichopedagógus, a Vertebra Alapítvány koordinátora – gerincműtött páciens

Bencze Panni gyógytornász hallgató, a Vertebra Alapítvány segítője – gerincműtött páciens (korábban korzettviselő 🙂

Tervezett tematika:

I.Bevezetés, általános tájékoztatás

Közérthetően, laikus megközelítésben a műtétről;  mi történik a műtét előtt és mi vár a páciensre a kórházban?  A műtét utáni időszak (közvetlenül az operáció után; néhány hét múlva; 1 év letelte után)

Tanulmányok, pályaválasztás, gyermekvállalás lehetőségei gerincműtét után – betegtapasztalatok

II. Mozgásról, gyógytornáról, sportról – testközelből, gyógytornász szemmel, tornatermi körülmények között

III. Sorstárs tapasztalatok, meghívott műtött páciensek  – beszélgetés

Kislétszámú csoportok, családias hangulat, lehetőség a kötetlen beszélgetésre.

Időpontok:  2018. október 20. szombat, november 24. szombat 10-17 óráig

Helyszín: Budapest, Pécs (opcionális) (részletek később a tájékoztató levélben)

A program – minden alkalommal –  min. 5 fő (család) részvételével indul.

Jelentkezés az alábbi linken, szeptember 30-ig:

https://drive.google.com/open?id=1pBSe0dmqNjuzxWE_DKX1yuXQmCxLgVRzh9V1sgv9M1A

A programon való részvételnek nem feltétele, hogy az illető műtéti várólistán szerepeljen, maga a diagnózis, az érdeklődés is elég.

A program díja: 7.000.- Ft / páciens (családtagokkal együtt). Szociális támogatás kérhető az info@gerincferdules.hu címen

Alapítványunk több, mint 10 éve szervez műtét előtt állóknak fórumot, orvos-beteg találkozókat. Schuster Barbara több, mint 10 éve vesz részt a műtét előtti páciensek, családok felkészítésében.  Jelenlegi programunk mégis újdonság, első alkalommal szervezünk egész napos „tréninget”  – érintett – gyógytornász hallgató közreműködésével, építve a kislétszámú sorstárs közösség által nyújtott támogatásra is. Meggyőződésünk, hogy a beavatkozás előtti időszakban (a diagnózis, kezelés, döntéshozás fázisában) a legnagyobb segítséget az információ, a kellően korrekt, manipulációtól és befolyásolástól mentes tájékoztatás és a sorstárs tapasztalatok nyújthatják.

 

SCOLI-KLUB 2018

Nem voltál a táborban? Szeretnél megismerni másokat?

Ott voltál a táborban? Szeretnél találkozni a barátaiddal?

2018 őszén szervezett programsorozatunkkal alkalmat nyújtunk a találkozásra, ismerkedésre, kötetlen együttlétre. Várjuk a gerincferdülésük miatt kezelés alatt (gyógytornázó, korzettet viselő, gerincműtött vagy műtétre váró) gyermekeket a következő foglalkozásokra:

2018.09.29 szombaton 14-17 óra között – korzettdekorálás, kézműveskedés (unikornissal díszített vászontáska készítés – emlékeztek a táborban?), Helyszín: Salus/ Budapest XI.ker, Dombóvári út 1. Jelentkezni lehet szeptember 23-ig! Tovább

SCOLI-TÁBOR 2018

A 2018. évi nyári Scoli-tábort megint felfokozott érdeklődés előzte meg és nagy várólista alakult ki. Idén először a Bátor Tábor nyári élményterápiás táborába is mehettek gerincferdüléses gyermekek, azonban a legtöbben kategorikusan azt jelölték meg a jelentkezési lapon, hogy a Vertebra Alapítvány táborába szeretnének bekerülni (mintegy 12 gyermek választotta a Bátor Tábort a körülbelül 70 jelentkezőből). Ez már a tábort megelőzően is komolyan visszajelezte az elmúlt évek tapasztalatát, a gyermekek közösségünkhöz, a Vertebra Alapítványhoz illetve a gyógytornászokhoz, orvosokhoz, műszerészekhez való szoros kapcsolatát, illetve a táboraink méltó „hírnevét”.

Tovább

Alábbiakban közreadjuk a május 12-én a Magyar Idegsebészeti  Társaság és a Magyar Neuroonkológiai Társaság Közös Kongresszusán a Gerincsebészet- Scoliosis sebészet szekcióban elhangzott előadások rövid összefoglalóját:

Dr. Fekete Tamás (Schulthess Klinik, Zürich) a kisgyermekkori scoliosis műtéti kezelés – dr. Jeszenszky Dezső által kifejlesztett – innovatív megoldásáról az ún. Opening wedge osteotomiáról beszélt, illetve bemutatta a mini-open scoliosis korrekció módszerét. Az adolescens idopathias scoliosis (serdülőkori ismeretlen eredetű gerincferdülés) minimál invazív műtéti megoldása még nem tekint vissza hosszú múltra, így nincsenek számottevő hosszú távú eredmények sem. Tovább

I. Orszg. Scoli-op Találkozó – fesztivál

“Élet a gerincműtét után” – Június 24-én családi napot és fesztivált szerveztünk gerincferdülés miatt műtött pácienseknek!

Szóba került, hogy mit sportolunk és mit dolgozunk gerincműtét után; megszámoltuk, hány órát töltöttek a sebészek értünk a műtőben; köszöntöttük a leghosszabb ideje gerincműtöttként élő társunkat (Ági, 1970) , ünnepeltük a babákat, az édesanyákat és a legfiatalabb – 3,5 és 4 éves – műtött gyerkőcöket, üzentünk a még operáció előtt állóknak, de ami talán még fontosabb: játszottunk, mozogtunk, spárgáztunk, kacsatáncoltunk, fotózkodtunk, nevettünk, ismerkedtünk, és természetesen: lufit pukkasztottunk. Nem teljesen egyértelmű, hogy a sebészek szerint összeállított csapatok közti versenyt a lufipukkasztós játékban kik nyerték meg, mert néhány pillanatig úgy tűnt a két szervező magának szervezte a játékot: Réka (dr. Fazekas-team) és Barbara (dr. Jeszenszky-team) harcolt a 9,5 éves Noémi (dr. Tunyogi-team) ellen (ami önmagában sem vet túl jó fényt ránk…) végül a legtovább a lufi bírta! Köszönjük a hihetetlen lelkesedést, amivel biztattatok minket a program megrendezésére, és köszönjük a mai napi jókedvet és örömet!  (Halász Réka / Schuster Barbara – Vertebra Alapítvány I. Scoli-op Találkozó)

Az esemény fotói itt tekinthetők meg:

A legfiatalabb gerincműtött résztvevő 3,5 éves volt ezen a napon, aki pedig a leghosszabb ideje él így: Ági, 1970 óta….

Közzétette: "Vertebra Alapítvány" – 2018. június 25., hétfő

Felhívás részletek itt! http://scoliblog.blogspot.hu/2018/02/fesztival.html

Betegtájékoztató – gerincműtétre váróknak

Gerincferdülés miatt műtétre váróknak állítottuk össze általános tájékoztatónkat, amelyben összefoglaltuk:

  • a gerincferdüléssel kapcsolatos legfontosabb információkat,
  • a műtét előtti legfontosabb történéseket, leggyakoribb kérdéseket,
  • és az operáció utáni élet jellemzőit.

A tájékoztató idiopathias scoliosis és Scheuermann-kór miatti műtétekre vonatkozik –  gyermekek, serdülők, esetleg fiatal felnőttek vonatkozásában. 29 érintett sorstárs kérdőívre adott válaszait, tapasztalatait is összefoglaltuk.

A tájékoztató elérhető innen, klikk ide: BETEGTÁJÉKOZTATÓ05.02