Mi van és mi nincs a gerincferdülés mögött?

Schuster Barbara pszichopedagógus jegyzete érintetteknek, családtagoknak

Amikor 2014-ben megjelent  – Gerincferdülés és ami mögötte van címmel –  a Vertebra Alapítvány gondozásában a könyvünk, tudom sokan egy kicsit mást vártak.

kanyar

Először is – valami rejtélyes okból – sokan úgy hitték, az én történetemről fog szólni. Holott az én sztorim pontosan abban a néhány oldalban elmondható, ami a könyv elején és más helyeken is már megjelent. Igen, nekem egy nagyon sajátos, sorsformáló változást jelentett az életemben a gerincferdülésem és a gerincműtétem. De ebből – a saját érzéseimből, a személyes kapcsolatokból, az engem ért hatásokból – csak annyi fontos a nyilvánosság előtt, ami másoknak hasznára és segítségére van. S mindaz, ami – egyértelműen nem csak általam -, de azóta született belőle: egy fontos munka, közösség, együttműködés, önkéntesek, támogatás, maga az ügy. Nagyjából úgy, mint ahogy Erős Antónia a saját cukorbetegségére alapozva hozta létre az Egy csepp figyelem kampányt. Az ő személye, példája, mosolya is fontos, de ennél lényegesebb maga a cél, a küzdelem, amit folytat és mindaz, amit a sorstársai megsegítésére megálmodott.

S pont a magam példája mellett és annak nem ellentmondva, egyáltalán nem gondolom, hogy mindenkinek ekkora vagy hasonló utat kellene bejárnia a gerincferdülése miatt. Sőt! Mert bár vannak szép számmal, akikre hatással voltunk, és például gyógytornászok lettek, orvosnak, gyógypedagógusnak tanulnak, aktív segítői az ügyünknek (s így egyúttal ők a záloga annak, hogy lesz folytatás), de azért ők a kisebbség. A nagy többség életében remélhetőleg pont oda kerül a gerincferdülés és annak kezelése, ahová való. Fontos, lényeges történés, de nem feltétlenül kell meghatároznia az egész életet.
Röviden tehát arról, szerintem mi nincs a gerincferdülés mögött

Nincs mögötte – nem szabad, hogy legyen – akkora árnyék, aminek egy gyerek, vagy egy teljes család életére évekre rá kéne vetülnie.

Nincsenek mögötte feltétlenül mindig nagy szavak, nagy küldetés, nagy magyarázat.

Nincs mögötte mindenkinél nagy erőfeszítés és nagy küzdelem.

Nem lehet mögötte akkora szomorúság, amivel az illető nem tud megbirkózni.

Nem szabad akkora jelentőséget tulajdonítani neki, amiből valaki csak vesztesen kerülhet ki.

Nem kell mindenkinek életcélt, kiteljesedést, önazonosságot, elfogadást találnia benne.

Durván megfogalmazva: „nem kell belehalni”, belebetegedni.

Nem kell feltétlenül büszkének lenni, mondjuk a fűzőre. S nem is kell kívül hordani. A műtéti heget nem kell mindenképp kitetováltatni, s dekoratív fotókat készíteni róla.

Nem kell, hogy erről szóljon az élet.

 

S hogy akkor mi van szerintem a gerincferdülés mögött?

 

Ha jól tesszük a dolgunkat, akkor elfogadás.Elfogadása a betegségnek és a kezelésnek.

Elfogadása annak, hogy nem mindenki erős.

Elfogadása annak, hogy van, aki nem tud száz százalékosan megbirkózni nehézségekkel.

Elfogadása annak, hogy ők (többségében) gyerekek. Hősök, de emberi és esendő vonásokkal.

Ha jól tesszük a dolgunkat, akkor nincs mögötte szégyen és szomorúság.

De van harc, jó értelemben vett küzdés önmagunkkal, a kihívásokkal, a határok legyőzésével.

Van természetes együttélés a gerincferdüléssel, a fűzővel, a műtéttel. Egészséges viszonyulás mindezekhez, ami testet ölthet kívül hordott fűzőben vagy tetovált hegben – ha ez a késztetés belülről jön.

Van mögötte megbékélés ezzel a cseppet sem egyszerű helyzettel (amit tényleg csak azért igazán, aki átéli!). De van mögötte megértése annak, hogy a gerincferdülés nem oka minden jó és rossz dolognak az életben. De szervesen hozzánk tartozik.

Van mögötte elhatározás, hogy a legjobbat hozzuk ki belőle – úgy a kezelésben, mint az életben.

Van mögötte – szerencsés esetben – rengeteg pozitív visszajelzés, megerősítés, fontos impulzus.

Van mögötte gyakran olyan gyerekkori csodás élmény, ami sokáig elkíséri őket: barátság, szerelem, közös történet. A közösség megtartó ereje.

 

Azért küzdünk, hogy mindenkit az utóbbiakhoz segítsünk hozzá.

És közben reméljük a nagy elszántságunkban mi sem veszítünk az ítélőképességünkből és az egyensúlyból.

 

Remélem, a fenti sorokat senki egy pillanatig sem érti félre, mert távolról sem arról szólnak, hogy ne foglalkozzunk felelősen a gerincferdüléssel és annak kezelésével (ellenkezőleg!).

 

Arról szólnak, hogy nagyszerű dolog, ha egy elsőre vesztesnek tűnő helyzetet próbálunk megfordítani, harcolunk és győzni szeretnénk. De ha nem sikerül, az sem olyan nagy baj. Az élet ugyanis jóval többről szól, mint a gerincferdülés. Hogy mi hol találunk a saját scolinknak helyet, rajtunk múlik.