Összefoglaló – Gerincműtétre várók találkozója

Az alábbiakban közreadjuk  Schuster Barbara – a 2017. november 3-án rendezett – Gerincműtétre várók és operált páciensek fórumán elhangzott előadásából a legfontosabb információkat.

1„Amit ismerünk, attól kevésbé félünk” – az információ fontossága

A találkozója és a kezdeményezés célja – immár több, mint 10 éve – elsősorban az információ biztosítása: egy ilyen nagy horderejű kérdésben igyekszünk senkit nem befolyásolni döntésében, ugyanakkor elkötelezettek vagyunk abban, hogy minden érintett pácienst hiteles információhoz juttassunk. A pártatlan és objektív tájékoztatás hívei vagyunk. A beavatkozástól senkit ne tartsanak vissza esetleges alaptalan félelmek, tévhitek és félinformációk; ugyanakkor a műtét és az azt követő élet kérdéseinek elbagatellizálását is szeretnénk megakadályozni. A súlyos fokú gerincferdülés – műtéttel vagy anélkül –  egy életre szóló állapot, ennek felelősségteljes figyelembe vétele véleményünk szerint elengedhetetlen.

2

Vizsgálatok bizonyítják, hogy a mentálisan felkészített, érzelmileg támogatott páciensek jobb együttműködést tanúsítanak az orvosi kezelések időtartama alatt, a műtét után felépülésük kedvezőbb.

3

A sorstárs közösség szerepe vitathatatlan, a többi érintettől érkező támogatás, tapasztatok nagy érzelmi megerősítést jelentenek és fontos segítséget- A „virtuális információszerzésre” napjainkban az internet, facebook stb. világában minden lehetőségünk megvan. Maga a Vertebra Alapítvány is működtet hiteles oldalakat, szakemberek közreműködésével:

(honlap: www.gerincferdules.hu,

blog: www.scoliblog.blogspot.hu

Facebook: Vertebra Alapítvány

Facebook: Korzettesek és gerincműtöttek (gerincferdülés) csoport.

4

Ugyanakkor kiemelten fontosnak tartjuk felhívni a figyelmet arra, hogy jelentős különbség van a gerincferdülés bizonyos típusai (ismeretlen eredetű /idiopathias/, illetve ismert ok/betegség talaján kialakult scoliosis), és az ebből következő kezelések között (pl. egyszeri fúziós műtét, műtétsorozat, revízió stb.). Rengeteg egyéni szempont számít egy orvosi kezelés során (életkor, korábbi beavatkozások, kezelések, egyéni adottságok, egyéb betegségek, érzelmi viszonyulás stb.) – nagyon fontos, hogy megértsük: egy páciens tapasztalata nem vonatkoztatható egy másik emberre. Mindannyian különböző „esetek” vagyunk, egyéni történettel és válaszokkal. Természetesen általánosságok, jellegzetességek megfogalmazhatók (főleg az ismeretlen eredetű/idiopathias gerincferdülés kapcsán), de összességében minden ember egyedi utat jár be.

5

Szakemberek, elérhetőségek

Ma Magyarországon a gerincferdüléssel élő páciensek legalább három klinikát felkereshetnek szakvéleményért, vizsgálatért, illetve műtéti kezelés céljából. A Pécsi Egyetem Ortopédiai Osztálya, a Debreceni Egyetem Ortopédiai és Idegsebészeti Osztálya mellett az Országos Gerincgyógyászati Központ felkészült szakemberei várják az érintett betegeket. A szakemberek elérhetőségei megtalálhatók honlapunkon: http://gerincferdules.hu/letoltesek/gerincsebeszek-elerhetosegei/

6

A nemzetközi szinten is számon tartott szaktekintély, dr. Jeszenszky Dezső (Chefarzt, Schultess Klinik) mindhárom központtal kapcsolatban van, és a pécsi, illetve debreceni egyetem meghívására évente egyszer műtétsorozatokat vezet itthon, ambuláns rendeléseket tart. Mind a műtétsorozatba, mind a vizsgálati napokra – szakorvosi javaslatra – csak a legsúlyosabb, vagy speciális esetű páciensek kerülhetnek, akik esetében az itthoni szakemberek igénylik dr. Jeszenszky Dezső különleges tapasztalatát és közreműködését.

A három klinika között jelenleg – a várakozás idő, várólista szempontjából – aránytalan eltolódás figyelhető meg. A legnagyobb várakozási idő (kb. 1-1,5 év) a pécsi egyetemen jellemző „átlag esetben”. Szakmai szempontok alapján kivételes esetben veszik előre elsősorban a súlyos állapotú és gyors romlást mutató gyermekeket, illetve azokat, akiknél az életkor döntő szempont a műtét kapcsán.

Különleges esetű fiatalabb gyermekek kezelése

Az elmúlt évek egyik legnagyobb sikertörténete a csigolyafejlődési rendellenességgel élő (ún. congenitalis scoliosis) kisgyermekek ellátása. Néhány éve még ezeknek a gyermekeknek a műtéteit – esetük speciális jellegénél fogva – külföldi gyógykezelés keretében dr. Jeszenszky Dezső végezte Svájcban vagy Németországban. Ma már elérhető a beavatkozás számukra Magyarországon is, ami egy óriási szakmai fejlődésnek köszönhető. A témáról bővebben itt:

http://scoliblog.blogspot.hu/2017/04/congenitalis-gerincferdules-torteneteink.html

Egy másik jellegzetes műtéti kezelési mód a súlyos gerincferdüléssel élő fiatalabb (biológiai érés előtt álló) gyermekek körében az ún. növekedő rendszer alkalmazása, amely együtt biztosítja a gerincferdülés korrekcióját, és a gerinc kontrollált növekedését is. A beavatkozások sora miatt a kezelés pszichésen is megterhelő a családok számára, ugyanakkor megoldást jelent egy nagyon súlyos állapot esetén. Az ún. növekedő rendszer ismert és megszokott sajátossága a rúd vagy csavar törés, amely ebben az esetben nem jelent problémát (hiszen a gerinc „él” és mozog), és semmiképp sem hasonlítható egy esetleges fúziós műtét utáni implantátumtöréshez!

7

Műtéti határon

Az egyik legnehezebb esetet a gerincferdülés kezelésében az ún. műtéti határon lévő páciensek jelentik. Nagyon fontos, hogy megfelelő támogatást kapjanak ezek a gyermekek és családok a döntésük meghozatalához, és se a szakemberek, se a szülők ne fenyegetéssel akarják rávenni a gyermeket a korzettviselésre („ha nem hordod, majd megműtenek!”). A műtét nem büntetés, hanem egy gyógyító beavatkozás!

Fontos szem előtt tartani továbbá ebben az élethelyzetben, hogy:

A korzettnek nem alternatívája a műtét! („évekig tartó szenvedés helyett egyszer túlleszek rajta”)

ugyanakkor

A fűzővel kapcsolatban sem érdemes illúziókat  táplálni műtéti görbület esetén („ha hordom, akkor nem romlik”).

 A témáról bővebben itt írtunk: http://scoliblog.blogspot.hu/2017/03/muteti-hataron-avagy-buvos-50-60-cobb.html

Egy érintett tinédzser írása pedig itt olvasható: http://scoliblog.blogspot.hu/2017/07/az-egyetlen-aki-ket-ev-alatt-se-tudott.html

Műtét felnőttkorban

A gerincferdülés műtéti kezelésének – elvileg – nincsen életkori határa, felnőttkorban is elvégezhető. Természetesen számtalan tényező együttesétől és elsősorban a szakember megítélésétől függ, hogy a beavatkozás ténylegesen elvégezhető-e egy páciensnél.

Revízió

Ritkán, és elsősorban az évekkel, évtizedekkel ezelőtt alkalmazott, némileg elmaradottabbnak számító rendszerek, műtéti eljárások esetén szóba kerülhet a revízió, tehát a műtét újbóli elvégzése. (pl.  implantátum törés vagy fertőzés következtében) Ilyenkor a korábbi implantátumokat (ha vannak), eltávolítják és a gyakran újbóli korrekció is következik. Az eljárás rendkívül megterhelő a páciens számára, sok esetben több beavatkozás során végezhető el.

8

A test és a psziché

Mivel a gerincferdülés nem csak a test betegsége, hanem a lélekre hatással is van (a szemmel látható deformitás szégyenérzetet, önbizalomhiányt, önértékelési zavarokat okozhat), így elsődleges szempont a műtét során a külső kép megváltozása is. A gerinc korrekcióján túl a műtét eredményeképp a törzs harmonikusabbá válik, az aszimmetriákat, deformitást – lehetőség szerint – csökkentik az eljárás során. A legtöbb páciens életében olyan örömet és felszabadultságot jelent a jelentős előnyös testi változás, hogy már a műtét elébe is nagy várakozással néznek, és a beavatkozás utáni élet velejáróit nem tekintik áldozatnak.

A műtét utáni élet

Általánosságban elmondható: a gerincferdülés sikeres műtéti korrekciója után teljes élet élhető mind a pályaválasztás, gyermekvállalás, sportok terén.

9

A gyermekvállalásról, szülésről a páciensek tapasztalatai itt olvashatók: http://scoliblog.blogspot.hu/2015/09/gyermekvallalas-operalt-gerinccel.html

Dr. Varga Anikó gerincműtött páciens, édesanya és nőgyógyász szakember elérhetősége:

http://budaimaganrendelo.hu/orvosok/dr.-varga-aniko

Műtét utáni sporttal kapcsolatos összefoglalónk: http://scoliblog.blogspot.hu/2016/05/gerincmutet-utan-gyogytorna-sport.html

Holcsa Judit gyógytornász által megfogalmazott szakmai kezelési elvek a gerincferdülés műtéti kezelése előtt és után:

http://gerincferdules.hu/letoltesek/sport-gyogytorna-gerincferdules-miatt-korrekcios-mutet-utan/

10

További cikkek a gerincferdülés műtéti kezelése témában:

  1. Tunyogi-Csapó Miklós cikke a Gyermekgyógyász Továbbképző Szemlében:

http://gerincferdules.hu/hirek/a-gerincferdules-muteti-kezelese/

Műtét előtti és utáni fotók, röntgenfelvételek:

http://gerincferdules.hu/gerincmutottek-klubja/gerincmutet-elott-es-utan/

Szülők figyelmébe:

http://scoliblog.blogspot.hu/2016/07/segitseg-gyerekemnek-gerincmutetet_17.html