Segítség! A gyerekemnek gerincműtétet javasoltak!

Schuster Barbara pszichopedagógus (gerincműtött páciens) jegyzete műtétre váró családoknak, gyerekeknek

A 2014-ben megjelent Gerincferdülés és ami mögötte című könyvünkben hosszabban taglaljuk a gerincferdülés műtéti kezelésével együtt járó pszichés és emberi nehézségeket. Ez egy óriási döntés, felelősség a szülők részéről és nagy-nagy vállalás, életre szóló változás a gyermek életében. Idestova 10 éve, hogy elkötelezetten igyekszünk a családok segítségére lenni ebben a kritikus élethelyzetben, méghozzá azzal, amit mi a leghasznosabbnak gondolunk: hiteles információnyújtással.

lottinevelős
Nem befolyásolunk, nem döntünk a családok helyett, nem mondunk véleményt a szakemberekről -, hanem információt, legjobb tudásunk szerinti hiteles és igaz tudást, információt nyújtunk. Azt gondoljuk ugyanis, hogy a félelmek hátterében sokszor tévhitek, féligazságok és rémhírek állnak. Másrészt, amit megismerünk, amiről tudásunk van, attól kevésbé félünk. Fontosnak tartjuk, hogy senki ne kizárólag az érzelmei, a sokkhatás, a trauma hatása alatt hozzon – egy esetleges elutasító – döntést, hanem minden releváns információ birtokában át tudja gondolni, mi a legjobb a gyermekének. Ezzel együtt az is fontos, hogy ne bagatellizáljuk el ennek a nagy horderejű beavatkozásnak a jelentőségét, kockázatait és velejáróit.

Mivel nem létezik „átlag eset”, „átlag gyermek”, ezért minden gyermekkel, családdal másképp beszélgetünk. Más a hangvétel, más a megközelítés, mások az irányok. Most megpróbáljuk egy rövid „virtuális tanácsadás” keretében mégis összefoglalni a legfontosabb – általános – tudnivalókat kiindulásképpen.

Ma már (sajnos) elkerülhetetlen, hogy mindenki azonnal utána ne nézzen az interneten a betegségének, a kezelésnek, műtéti eljárásnak, de nagyon fontos, hogy kompetens oldalakat keressünk fel! A Vertebra Alapítvány által működtetett www.gerincferdules.hu oldal neves szakemberek anyagaiból épült fel. Ezt a honlapot, mint a többi más megjelenésünket is, szintén neves szakemberek ellenőrzik, moderálják rendszeresen. További elérhetőségeink (ahol szintén hírekhez, információkhoz, történetekhez lehet jutni és ami a legfőbb, ismerkedni is lehet):

www.scoliblog.blogspot.com
Facebook: Vertebra Alapítvány
Facebook: Korzettesek és gerincműtöttek (gerincferdülés) – csoport

(Az internetes megkeresésekhez még egy adalék: léteznek, elérhetők olyan kisfilmek, szimulációs videók, ahol bemutatják (némelyik reálisan), mi történik a műtét során.Mi az erről való tájékoztatást nem tartjuk fontosnak.Ráadásul ez meglehetősen ijesztő is egy laikus ember, pláne gyerek számára. Mi sokkal inkább az érzelmi felkészítésre helyezzük a hangsúlyt, hogy a gyermek tudja, ténylegesen mi történik vele a kórházban, mire számítson, a valódi kérdéseire (mennyire fog fájni? mikor mehetek vissza a suliba? mikor kell először felülni, felállni?) választ kapjon.)

Tevékenységünk egyik fő mottója, hasonlóan más önsegítő közösségekhez az az évezredes felismerés, hogy máris könnyebb a teher, ha kiderül, nem vagy vele egyedül! Más is jár ezen az úton! Az előbb említett csoportban sok korzettes gyermek, szülő, orvos, gyógytornász, gerincműtött gyermek és felnőtt van jelen, lehet beszélgetni, kérdezni, ismerkedni, tapasztalatot cserélni. Már több ezer tagunk van (a beszélgetéseket moderáljuk természetesen), és még mindig nagyszerű érzés megtapasztalni, milyen hihetetlen erőt, támogatást tud adni egy ilyen közösség a tagoknak, segítséget kérőknek.

Rendezvényeket, fórumokat, találkozókat is szervezünk rendszeresen, ahol gerincsebész szakemberek jelenlétében kötetlenül lehet kérdezni, beszélgetni a műtétről, „élőben” lehet ismerkedni a sorstársakkal.

Amikor személyesen találkozunk egy-egy családdal, az alábbi kérdéseket szoktuk körbejárni, s ezeket javasoljuk átgondolni:

Amennyiben a konzervatív kezelés eredménytelen (a görbület tovább romlik – most nem térünk ki az okokra, pl. a gerincferdülés típusa, egy másik alapbetegség, a korzettviseléssel nehézségei  stb.), akkor célszerű felkeresni egy gerincsebész szakembert. Erre a konzervatív kezelést végző orvos tesz javaslatot. A legfőbb hazai centrumok, szakemberek elérhetőségeit weboldalunkon feltüntettük:

http://gerincferdules.hu/gerincmutottek-klubja/gerincmutet-elott-es-utan/

Ugyanitt láthatók előadások, képek, röntgenfelvételek (műtét előtt és után) – amelyek bár elsőre ijesztőek lehetnek, mégis fontos segítség mindazoknak, akik operáció előtt állnak

Néhány éve még komoly anyagi és kapacitásbeli problémákkal küzdöttek a szakemberek ezen a területen, de a ma műtétre váró páciensek már „szerencsésebbek”. Az országban legalább három felkészült intézményt felkereshetnek szakvéleményért és tájékozódhatnak a műtét lehetőségéről. Mi többnyire legalább két intézmény (szakember) felkeresését javasoljuk, hiszen megnyugtató lehet a páciens számára is, ha a szakvélemények egybehangzóak, megerősíthetik őt a döntésében, ráadásul egy ilyen óriási beavatkozásnál rendkívül sokat számít az emberi benyomás is. Kinek a kezébe adom szívesen a gyermekem sorsát? Kiben tudok megbízni? Ki válaszol a kérdéseimre? Ki tud megnyugtatni? Ezek minden szülőben felmerülő kérdések, és meggyőződésünk szerint azt az intézményt/szakembert kell – lehetőség szerint – választani, amely mellett mind a szülő, mind a gyermek teljes szívvel el tud köteleződni.

A gerincsebészi konzíliumon, megbeszélésen (érthetően) általában annyira izgul a páciens, a család, hogy – kis túlzással – szinte alig jut eszükbe a legfontosabbakat megkérdezni. Érdemes tudni és akár jegyzetelni, kérdéseket feltenni az alábbiak nyomán:

  • A műtéti indikációhoz nem csak a jelenlegi állapot (Cobb-fokban mért gerincferdülés), hanem a progresszió (romlás mértéke, üteme), a fájdalom, a külső kép, egyéb betegségek, tényezők és a páciens gerincferdüléséhez, műtéthez való viszonyulása szintén hozzátartoznak, amelyeket mind mérlegelnie kell a sebésznek, amikor műtéti ajánlást fogalmaz meg. Fontos, hogy a gyermek állapotváltozását nyomon lehessen követni: lehetőleg digitális, és egymással valóban összevethető röntgenfelvételekkel. Ezek fontos információt hordoznak, mindig el kell kérni az új felvétel képanyagát CD-n! (így a gyermeket nem kell kitenni újabb sugárveszélyt jelentő röntgenfelvételnek, nem mellesleg pedig a gyógytornász és a segédeszközt készítő műszerész is többek között ebből a felvételből dolgozik)
  • Műtéti indikációt háti főgörbület esetén 50 Cobb fok felett fogalmaz meg a szakmai protokoll, ágyéki főgörbületnél pedig 45 Cobb fok felett – de a műtéti javaslat, a műtét lehetősége nem jelenti a műtét feltétlen és azonnali elvégzésének szükségességét! Kb. 50-70 Cobb fok között a gerincsebészek szakvéleménye szerint is lehet, talán érdemes várni, hiszen ez kissé tágan értelmezve műtéti határterület. Itt sokkal inkább döntés kérdése az operáció. Bizonyos tekintetben könnyebb ezen páciensek helyzete (a döntés szabadsága), de más szempontból sokkal nehezebb (nincs kényszerítő körülmény, nagyobb lehet a bizonytalanság, a szorongás).
  • Abban, hogy meddig szabad, érdemes és lehet várni – a szoros utánkövetés, rendszeres kontrollvizsgálatok (!) mellett – a gerincsebész szakvéleménye a döntő. Természetesen a család álláspontját a legmesszebb menőkig figyelembe veszik.A várakozási idő sokszor segít a pszichés, érzelmi rákészülésben, a családnak időt, lehetőséget ad a szembenézésre, a mérlegelésre. Minél idősebb a gyermek, annál inkább sajátja lesz a döntés, nem a feje felett hozzák meg.
  • Természetesen a szakemberrel egyeztetett időnyerés és bizonyos időre történő halasztás soha nem lehet kontrollálhatatlan és felelőtlen elodázása a döntésnek, rendkívül fontos a rendszerese kooperáció, ellenőrző vizsgálat a gerincsebész szakembernél!
  • Ugyanígy kell ügyelni arra a gyermek érdekében (!), hogy az időveszteség, a görbület esetleges nagy romlása ne okozzon számára hátrányokat: nagyobb görbület, súlyosabb állapot esetén ugyanis bonyolultabbá válhat a műtéti kezelés! Egy beavatkozás helyett esetleg kettő kerül szóba, egyszerűbb műtéti eljárás helyett bonyolultabb, amely esetek mindegyike természetesen növeli a komplikációk, nehézségek esélyét is. Hogy ez az eset ne forduljon elő, a szülők, és a gyermek kezelését végző szakmai team közös felelőssége!
  • A gerincsebész szakembertől kell információt szerezni arról,
    – ő mennyire tartja sürgetőnek a beavatkozást;
    – lehet-e/és kb. mennyit várni;
    – a műtétre mikor kerülhet sor (várólista, egyéb szempontok);
    – milyen műtéti eljárást tervez (egy műtét, több műtét, nyújtókezelés stb.);
    – ez körülbelül milyen hosszú kórházi tartózkodást jelent;
    – és milyen életvitelbeli, életminőségbeli változásokat jelent az operáció a páciens hátralévő életében.

Utóbbi kérdés kapcsán biztosan igaz – szem előtt tartva és elismerve a gerincsebész szakemberek tapasztalatát és tudását-, hogy ők maguk (szerencsére) nem páciensek. Arról, hogy mit jelent műtött háttal élni – kizárólag az érintett páciensek tudnak beszámolni hitelesen.

Általánosságban elmondható: hogy a gerinckorrekciós műtét után (tehát fém implantátumokkal részben vagy teljes egészében elmerevített gerinccel) teljes élet élhető (sporttal, gyermekvállalással, szabad pályaválasztással stb.). Ugyanakkor mindig egyéni és szubjektív annak megítélése, hogy kinek mi jelent áldozatot (milyen korlátot tud elviselni a hátralévő életében, miről tud lemondani) és mi az, amit boldogan vállal a gerincferdülése korrekciója érdekében. És itt már nagyon fontos az egyéni, személyes megközelítés. Rengeteg gyermeket, felnőttet ismerünk, akiknek felszabadultságot és elégedettséget hozott a műtét, és örömmel gondolnak vissza rá. Jónéhányan viszont nem tudnak szembenézni vele, nem tudják legyőzni a félelmeiket, vagy később is traumának élik meg. Ez egy olyan horderejű kérdés, hogy minden segítő tapasztalat, tanács, vélemény mellett is csak az egyes ember hozhat erről saját, személyes döntést.

Kedves Szülők, hallgassák meg gyermekeiket és hallgassanak akár rájuk! Értsék meg az érzéseiket, beszélgessenek velük és együtt hozzanak döntést. Ezek a gyermekek ebben a kérdésben sokszor nagyon érettek és bölcsek.

Azt azonban tudatosítani kell minden érintettben, de főleg a gyermekben, hogy ez a beavatkozás egy életre szól! Nem lehet visszacsinálni, nem lehet megváltoztatni, a fém implantátumok egy életen át a gerinc mellett maradnak. És ez bizony nem lehet divatos testékszer, múló hóbort, kamaszos lázadás…

Érdemes tehát tájékozottan, felkészülten menni akár az első gerincsebészi konzultációra is. Ha valakinek már ismerősek a szakkifejezések, vannak hiteles információi, akkor érdemben tud kérdezni, személyes és hasznos információkhoz juthat, s nem viszi el az erejét az érzelmi sokkhatás. Ráadásul akkor sokkal inkább meghallja a szakembertől érkező – akaratlanul is – befolyásoló és sok esetben elbizonytalanító mondatokat, amiken aztán később sokat tépelődik. Ilyenekre gondolunk:

  • „Nem áll arányban a tervezett beavatkozás, a kockázatok nagysága a várható eredménnyel” (Kérje meg a szakembert, hogy magyarázza el részletesen a kockázatokat, Önre/gyermekére vonatkoztatva, ne általában, más példákkal. A „várható eredmény” egy szubjektív kategória. Ami az egyik embernek óriási eredmény, a másiknak valóban áldozat lehet… térjenek erre is ki.)
  • „Nincs más megoldás” (Kérdezzen rá, mi történik, ha elmarad a műtéti beavatkozás, mire lehet számítani? Meddig lehet várni?)
  • „Biztosan fájni fog ez a gerincferdülés a jövőben műtét nélkül” (Kérdezzen rá, és tudakozódjon a többi pácienstől, milyenek a műtött gyermekek és felnőttek tapasztalatai fájdalom területén. A jelenleg alkalmazott műtéti technikáról milyen utánkövetés létezik?)
  • „A gerincferdülés – műtét nélkül – nyomni fogja a belső szerveket, a szívet és a tüdőt” (Kérje meg a szakembert, hogy magyarázza el miért, különös tekintettel arra, ha a főgörbület nem háti, és a görbület esetleg nem túl nagy, nincs – mellkast érintő – deformitás stb.)
  • „A gerincferdülés biztosan romolni fog műtét nélkül” (Ha Ön, vagy a gyermeke nem tud még szembenézni a műtét szükségességével, kérdezzen rá, hogy racionálisan meddig halasztható a beavatkozás és milyen gyakori kontrollvizsgálattal lehet a progressziót ellenőrizni, hogy időben felelős döntést hozhassanak. A gerincferdülés romlására vonatkozó információk statisztikák, tehát sok ember sokféle tapasztalatából adódik össze. Soha nem az egyes emberre igaz, azt a személyes vizsgálatok sora mutatja meg.)

És még egy fontos útravaló szülőknek, szakembereknek egyaránt: a műtéttel soha nem szabad fenyegetőzni! Nem lehet eszköz arra, hogy a gyermeket rávegyük a korzettviselésre, vagy bármi másra. Senki nem hozhat félelemből döntést az operációról, amely egy gyógyító beavatkozás, ezt ne felejtsük.

A ma alkalmazott műtéti technika a gerincferdülés minden dimenziójában korrekcióra képes, így a páciensek többségének valódi gyógyulást, jobb önértékelést és énképet, boldogabb, teljes életet jelent. A műtét tehát valódi megoldás – nem egy rémisztő fenyegetés.

Fontos bizonyítékok és tapasztalatok születtek arra nézve, hogy a mentálisan, érzelmileg, fizikálisan felkészült páciensek megküzdése egy ilyen helyzettel sokkal eredményesebb, gyorsabb a műtét utáni felépülésük, és elégedettebben néznek vissza életük eme jelentős eseményére. Mi tehát a jövőben is azon leszünk – az elkötelezett szakemberekkel együtt -, hogy a műtétről való döntés optimális feltételeit megteremthessük.

Legfőbb jó tanácsunk még egyszer: ismerkedni, kérdezni, találkozni sorstársakkal! Megnézni, megkérdezni, mit jelent műtött háttal élni, majd a begyűjtött információk és természetesen a gerincsebészi szakvélemény alapján egy magunk számára elfogadható, megnyugtató döntést hozni, amivel együtt tudunk élni.

Személyesen is állunk az érintettek rendelkezésére, egyeztetés az alábbi elérhetőségeken:

Schuster Barbara, info@gerincferdules.hu, schuster.barbara@gerincferdules.hu

Gerincferdülés és ami mögötte van megrendelhető honlapunkon! (www.gerincferdules.hu)