Lelki támogatás

Gerincferdüléssel élni nem könnyű.

Mint ahogy fogszabályozóval, elhízással, bőr- vagy cukorbetegséggel sem és a sort bármeddig lehetne folytatni. – ez a megállapítás a lelki segítségnyújtás fontosságáról való gondolkodásunk kiindulópontja. Jól ismert igazság, hogy mindenkinek a saját problémája a legsúlyosabb és az sem újkeletű felfedezés, hogy általában mindenki a hasonló sorsú, hasonló tapasztalattal rendelkező sorstársaitól remélhet megértést, vigaszt, támogatást. Ezért volt számunkra magától értetődő, hogy mi, akik a gerincferdülést ismerjük – szó szerint – testközelből, életre hívjunk néhány, ilyen lelki segítségnyújtásnak szánt kezdeményezést, amelyekről itt a honlapon is lehet olvasni és amelyek szellemiségéről ez a bevezető hivatott szólni. Számunkra nyilvánvaló ugyanis néhány olyan felismerés, amely esetleg a szakembereknek, a kívülállóknak vagy akár a családtagoknak sem mindig egyértelmű.

Ezek közül éppen ez az egyik legfontosabb:

a gerincferdülés legalább akkora (ha nem nagyobb) teher a léleknek, mint a testnek és ebből adódóan – szerintünk – a betegség kezelése csakis komplex módon képzelhető el.

Azaz: a kezelésnek az egészségügyi segítségnyújtáson túl nélkülözhetetlen eleme kell, hogy legyen a lelki támogatás. Legalábbis annak lehetősége.

1

4És még mielőtt ennek a gondolatnak mentén tovább haladnánk, rögtön az elején szeretnénk nyilvánvalóvá tenni, hogy bár ezt a feltevésünket, amely szerint scoliosis esetén az érzelmi, pszichés megsegítésre nagy szükség van, saját élményeinken túl a velünk dolgozó szakemberek hosszú idő alatt gyűjtött tapasztalata és az általunk ismert scoliosisos betegek véleménye is alátámasztja, mégsem tekintjük megingathatatlan tézisnek és megcáfolhatatlan igazságnak. Nem szeretnénk sem „bebeszélni”, sem ráerőltetni a nézőpontunkat senkire. Abba a hibába sem szeretnénk esni, hogy esetleg „túlgondoskodással” keltsünk valakiben addig nem létezett betegségtudatot, vagy indítsunk el káros lelki mechanizmusokat. Ezért fogalmaztunk úgy, mindössze lehetőséget szeretnénk nyújtani a hozzánk fordulóknak: aki a gerincferdülése kapcsán úgy érzi, a fizikális kezelésen túl másfajta segítségre is szüksége van, itt elfogadó közegre találhat. Maximálisan törekszünk tehát az egyensúlyra: amellett, hogy felhívjuk a figyelmet a betegség esetleges negatív lelki hatásaira, a legfőbb célunk, hogy segítsünk ezen hátrányok legyőzésében, a káros következmények kiküszöbölésében és ne generáljuk tovább ezeket.

Most pedig térjünk oda vissza, miért gondoljuk úgy, hogy a gerincferdüléssel nehéz együtt élni? Sajnos a betegség természetrajzában több olyan tényező is van, amely nehézzé teszi a vele való találkozást, annak tudomásul vételét:

Az egyik, hogy a scoliosist az esetek nagy többségében kiskamasz-, serdülőkorban fedezik fel (vagy akkor válik igazán szembetűnővé, észrevehetővé) és ez az életkor – amely amúgy is életünk egyik legérzékenyebb szakasza – nem jelent ideális időpontot a betegséggel való találkozásra. A weboldal más részein részletesen foglalkozunk a serdülőkor, a testkép, énkép fogalmával – mindazokkal a jelenségekkel, amelyekről úgy gondoljuk, hogy kulcsszerepük van a betegség lelki oldalának megértésében, itt csak érintenénk néhány aspektust. Akik hátuk mögött tudják már ezt az életszakaszt, talán vissza tudnak még emlékezni, milyen különleges periódus, amikor a gyerekkorból a felnőttlétbe tartunk. Már nem vagyunk gyerekek, de még felnőttek sem. Ismerkedünk saját testünkkel, a változásokkal, sokszor riadtan állunk érzelmi kitöréseink előtt és rácsodálkozunk saját viselkedésünkre. Szeretnénk megtalálni a helyünket a kortárs közösségben, olyanná lenni, mint a többiek, de egyúttal szinte görcsösen igyekszünk kitűnni valamivel. Éppen kezdjük megtalálni énünk határait, ismerkedünk saját és a másik nemmel, igyekszünk elfogadni magunkat, önállóvá válni, de közben úgy leválni, hogy az odatartozás, a fontos érzelmi kapcsolatok se sérüljenek – egyszóval serdülőnek lenni önmagában izgalmas, ijesztő és nehéz feladat. Ha ezt a természetes folyamatot valami megzavarja, jóval több buktatóra számíthatunk. Főképp, ha az a valami egy betegség, egy testi elváltozás, ami a törékeny önbizalmunkat, önértékelésünket azonnal romba döntheti. Ilyenkor, amikor leginkább megerősítésre, hódolatra, dicséretre vágyunk, a tükörbe nézve azt látjuk, hogy különbözünk a többiektől, másmilyenek vagyunk. És ilyenkor sajnos gyakran kialakulhat szégyenérzet, önértékelési zavar.

A másik fontos tényező, hogy – szintén nagy hányadban – nem ismerni a betegség kialakulásának okát és a jövőbeni változások irányát (romlik vagy javul, milyen mértékben stb.), így a kezelést tekintve sincsenek maradéktalan eredményeket garantáló, biztos módszerek. Ha pedig mindez nem lenne elég, valaki (orvos, gyógytornász, testnevelő tanár, szülő stb.) arról győzköd, hogy a kialakult állapot kezeléseképp mostantól éveken át, minden áldott nap viseljünk a felsőtestünkön egy műanyag valamit (ők korzettnek nevezik), ami elég riasztó ötlet és amihez természetesen semmi kedvünk… Nos, ilyenkor – szintén könnyű belátni, megérteni – az egyik legtermészetesebb reakció az elutasítás. Hiszen senki nem ismeri ezt az eszközt, merev, kényelmetlen, izzasztó, lehet, hogy csúfolni fognak miatta…

Mindkét jelenség rendkívüli mértékben nehezíti az optimális kezelés felépítésének lehetőségeit. Megnehezíti az érintett gyermek, a családtagok és a szakemberek dolgát is. (Hasonlóan nehéz egyébként az előbbi helyzet fonákja is: amikor a szakember már igen, a gyermek még nem látja (be) a betegségét. Hiszen ha nincsen nagyon csúnyán elváltozott hát, „csak” egy röntgenfelvétel igazolja a betegséget, nehéz úgymond betegségtudatot kialakítani, elérni, hogy a gyerek elhiggye, valóban szükséges a kezelés.)

Nehezítő körülmény, hogy az érintett gyermek (és a családja) gyakran rövid idő leforgása alatt, meglepetésszerűen és döbbenten kerül egy ismeretlen helyzetbe: egyszerre sokféle érzelem, indulat kísérheti a diagnózist, az orvosi előírásokat, a javasolt kezelést. Ijedtség, félelem, bűntudat, (ön)vád, harag, sajnálat, elutasítás – ezek mindegyike normális és sokszor egyszerre jelentkező reakciók a betegek és a családtagok részéről, amelyek feloldásában szükség lehet külső segítségre.

Valahol itt kezdődik, itt lép életbe az, amit mi lelki támogatásnak gondolunk…

Nem mindegy, sőt nagyon is meghatározó, milyen emlékeket, benyomásokat visz haza a gyermek és a szülő arról az alkalomról, amikor először került szóba a gerincferdülés. A kezelésben résztvevő szakembereknek már az elején nagy a felelősségük: ha a betegséggel való ismerkedéskor óvatosan, tapintatosan fogalmaznak, sokat és részletesen magyaráznak, válaszolnak a feltett kérdésekre, máris tompíthatnak valamennyit a kezdeti sokkból. Ha nem riasztó fenyegetések és ijesztő számok, statisztikák kísérik az első mondatokat, akkor talán nagyobb az esély a gyerekek megnyerésére, az együttműködés kialakítására. Ha az első – többnyire megrázó – találkozás után a család a megnyugtató tudattal távozik, hogy van hova segítségért, válaszért fordulni, akkor talán van esély arra, hogy megkezdjék a hosszú, nagy állhatatosságot igénylő kezelést, együttes munkát és ne ellenséges, elutasító magatartást tanúsítsanak.

Természetesen nincsenek receptre felírható orvosságok, azonnal ható gyógyszerek, a „módszerünk” mindössze abból áll, hogy mi nem elsősorban a Cobb-fokok felől, sokkal inkább a gyerek, a tanácstalan, zavart és riadt serdülő felől közelítünk. Nehéz, fáradságos úton indulunk: minden energiánkkal, erőnkkel azon vagyunk, hogy megnyerjük őket a kezelésnek. Majdnem mindenkihez máshogy érünk el: van, akihez sok-sok beszélgetéssel, van, akihez egy mosollyal, van, akihez vigasztalással, biztatással, kihívással. Nem tudjuk elvenni az út árnyas oldalát, viszont megmutathatjuk a naposat: ahol társak vannak, jókedv, támogatás, felszabadult öröm. Megmutatjuk, hogy mások is jártak, járnak ezen az úton, ők is utálták, féltek, hadakoztak eleinte, viszont valami módon – ésszerű érvek, hiúság, érettség hatására – ma már becsületesen helytállnak a küzdelemben. Amit ráadásul senki nem tud megharcolni helyettük. Vannak nehéz időszakok, holtpontok, elkeserítő tapasztalatok, de amire a végére érnek, legtöbben azzal néznek vissza: megérte. Megtettem magamért, a hátamért mindent, ami lehetséges, részese voltam valaminek, aminek köszönhetően sokat tanultam magamról, kitartó, erős és bátor voltam. Nemhogy kevesebb, értéktelenebb nem vagyok másoknál, hanem ráadásul olyan erények birtokosa, amiről mások is példát vehetnek. Ez persze a hétköznapokban kevésbé patetikusan van jelen, olyankor az az egyszerű és rideg valóság, hogy el kell menni korzettben a suliba, hogy állni kell a kíváncsi tekinteteket, hogy le kell győzni a szégyenlősséget. De ha ez sikerül, akkor valóban kis hősöknek tekintik, tekinthetik a szülők a gyerekeiket, vagy a kortársak a korzettes barátjukat: ő valami olyasmit tesz, amire én nem biztos, hogy képes lennék… Ilyesfajta érzésekhez, büszkeséghez szeretnénk hozzásegíteni a gerincferdülésben érintett gyerekeket. Mindehhez alkalmakat is teremtünk (kis létszámban vagy tömegesen): tornateremfestéstől a színdarabra való készülésig, gyógytorna foglalkozástól a sportnapon, könyvbemutatón keresztül a komolyzenei fellépésig, tábortűznél való üldögéléstől a közös strandoláson, korcsolyázáson keresztül a fáramászásig. Fórumaink a honlapon és az iwiw oldalán is igen aktívak, a gyerekek azonnal ott teremnek, ha egy új társuknak bíztatásra, segítségre van szüksége. Örömmel jönnek játszóházba, farsangra, mikulás bulira, mert együtt lehetnek, megoszthatják egymással tapasztalataikat, élményeiket és annak ellenére, hogy esetleg mindenki korzettet visel, az együttlét mégsem csak erről szól. Akaratlanul is egy felszabadult, magabiztos közösséggé kovácsolódnak össze a táborokban, a kirándulásokon, programokon, s ők egyszer talán még arra is képesek lesznek, hogy a korzettet ismeretlen segédeszközből irigyelt testékszerré tegyék.

S bár az eddig leírtakban javarészt a gerincferdülés konzervatív kezelésében résztvevőket szólítottuk meg, az alapvető gondolatiság ugyanúgy igaz természetesen a műtéti kezelésre várókkal kapcsolatban is. Sokan vagyunk, akik – szintén a betegség természeténél fogva és nem büntetésként – a műtéttől remélhettünk, kaphattunk segítséget, javulást. Amíg azonban valaki idáig eljut, sajnos szintén nagy hiányokkal kell szembesülnie: nincs az operációt megelőző, sem azt követő tanácsadás, felkészítés, a technikai információkon túlmutató beszélgetés. Holott egy ekkora orvosi beavatkozásról dönteni, annak minden fontos részletét megismerni alapvető igény a betegek részéről és elengedhetetlen lenne ezek megléte a kezelésben. A műtét előtt állókra – az esetük súlyosságánál fogva – különösen igaz az, amit fentebb a testi elváltozás és az önmagukkal való kibékülés, belső elfogadásról írtunk, akkor is, ha gyermekről, és akkor is, ha felnőttről van szó. A közelmúltban sok olyan felnőtt gerincferdüléses beteg keresett meg minket, aki régóta él – jól, rosszul – az állapotával és vagy még mindig gyógyulást keres, vagy csak egyszerűen csak jól esik neki, hogy beszélhet valakivel, valakikkel a gerincferdüléséről. Örömmel veszi, hogy van egy olyan közösség, ahol megfogalmazhat addig ki nem mondott érzéseket, eltitkolt, elfojtott gondolatokat. (Természetesen az is előfordul, hogy általunk értesül valaki arról, hogy a jelenlegi állapotával nem kell kényszerűen együtt élnie, létezik segítség számára.) Itt, az oldalon az Operált Veterán Klub menüpont alatt részletesen írunk a műtét előtt állóknak életre hívott segítségekről, a nekik szervezett programjainkról.

Befejezésül a kiinduló gondolatunkra mutatnánk vissza: mint, ahogy az elején megfogalmaztuk, nem áltatjuk magunkat azzal, hogy nálunk lenne – a gerincferdüléssel kapcsolatban – a bölcsek köve. Viszont az, hogy
egyre nagyobb létszámú korzettes táborokat szervezünk, immár több turnusban,
hogy egyre többen jönnek el a jótékonysági koncertünkre, karácsonyi gálára, pünkösdi játszóházba, szülőklubba, tábori Nyílt napra stb.,
hogy alig több, mint egy év alatt elfogyott ezer példány a Segítség, fűzőt kaptam című könyvünkből,
hogy egyre több tagja van a Gerincoperáltak Veterán Klubjának
hogy az internetes fórumaink több tízezer hozzászólással, óriási látogatottsággal és külföldi megkereséssel dicsekedhetnek biztatásnak tekintjük.
Megerősítésnek, hogy talán valóban jó úton járunk.

Természetesen lehetséges, hogy nem mindig helyes az elképzelésünk, sőt biztosan tévedünk, hibázunk is. Az viszont biztos – valószínűleg ezt lehet mindennél erősebben érezni a munkánk mögött -: hogy önkéntes segítőink, szakembereink, támogatóink (legtöbben maguk is érintettek!) mindannyian elkötelezettek a gerincferdüléses betegeknek való segítségnyújtásban, és mindannyian hisznek a fent leírtakban, a lelki támogatás fontosságában. Éppen ezért: szeretettel ajánljuk segítségünket mindazoknak, akik úgy érzik, szükségük van rá.

HA VÉGÜL IS RÁSZÁNJUK MAGUNKAT, HOGY A MAGUNK VAGY GYERMEKÜNK BAJÁVAL GYÓGYÍTÓHOZ FORDULJUNK, OLYAT VÁLASSZUNK, AKIBEN EMBERILEG IS MEGBÍZUNK, DE AKKOR AZTÁN HAGYJUNK FEL EGY IDŐRE MINDEN KRITIKÁVAL, ÉS BÍZZUK RÁ MAGUNKAT TELJESEN!” (Gandhi)