Műtéti határon avagy a “bűvös” 50-60 Cobb fok

Az alábbiakban azokról a gerincferdüléses gyermekekről lesz szó, akik bizonyos szempontból talán a legnehezebb helyzetben vannak. Határterületen, a konzervatív és a műtéti kezelés határán. Az ő görbületük kb. 50-60 Cobb fok közé esik, jellemzően még korzettet viselnek, de már az út végén, tehát megközelítőleg a biológiai érésük közelében vannak. A szakmai kérdésekről (korzett – részleges – elhagyása; műtéti ajánlás stb.) természetesen mindig a kezelést végző team ad felvilágosítást, az itt következő sorokban főképp az érzelmi támogatás fontosságát és egy-két speciális aspektust emelünk ki. (Újra hangsúlyozva, hogy a cikkben írottak kizárólag azokra érvényesek, akiknél a gerincsebész szakember is a döntés lehetőségét ajánlja a műtét kapcsán – és nem nagyobb görbületű, súlyosabb, gyorsan romló, más alapbetegséggel társult stb. esetről van szó, ahol az operáció indikációja sokkal nagyobb súllyal esik latba.) 

A fenyegetés nem segít

Ha a korzettet viselő gyermekkel történő beszélgetés során kerül szóba a műtét, akkor a felnőttek gyakran vészjósló fenyegetésként használják ezt a kifejezést, rémképként, amely a gyermekre vár, ha nem hordja rendesen a korzettjét. Meggyőződésünk szerint óriási hiba ilyen képzettársításokkal felvetni az operáció gondolatát. Ez egy „olcsóbb”, egyszerűbb út, gyorsan „le lehet tudni” a dolgot, de szakirodalmi hivatkozások szerint a félelemkeltésnek csak igen rövid távú hatása van az együttműködésre. További komoly probléma, hogy ha a gyermek már most a műtéttől retteg, akkor ideje, módja, lehetősége sincs feldolgozni a korzettkezelés nehézségeit, amivel egyébként szembe kell néznie, hanem egy annál is nagyobb teher rakódik rá. Rettegéssel tölti el egy hatalmas orvosi beavatkozás gondolata, amelytől – látja jól a szemükben – a szülei is megrémültek. Nincs lehetősége megélni a korzettviselés okozta traumát, félelmeket, fájdalmakat, ezen azonnal túl kell lépnie, hogy egy még nagyobb jövőbeli „csapást” elkerüljön, amivel kapcsolatban még rosszabb balsejtelmek gyötrik. Kétszeresen, sokszorosan nehéz súlyokat teszünk ezzel a gyermek vállára. A másik fontos oka, amiért ellenezzük, hogy a felnőttek az operáció eshetőségével „manipulálják” a gyermekeket, hogy azoknak, akiknek valóban szükségük van rá, a műtét igazi segítséget, sőt megoldást jelenthet, a mai fejlett orvostudomány lehetőségeit alapul véve igazán szép eredménnyel, jelentős javulással kecsegtető megoldást. Nem szabad, hogy az, akinek az operáció hozhat gyógyulást, úgy érezze, a legrosszabb történik vele, ami csak bekövetkezhetett. Ellenkezőleg!

Dönteni nehéz

Érthető módon eleinte sokan negatív aspektusból közelítenek a műtéthez, elborzasztja őket ez a lehetőség.  Elutasítják azt, elhatározzák, hogy mindent megtesznek, hogy elkerüljék és „más megoldást” keresnek. Ha viszont objektív, mindenre kiterjedő tájékoztatást, információt kapnak, akkor megváltozhat a véleményük, és bátrabban vállalják a kezelést. Tapasztalataink szerint ebben az esetben is igaz, hogy amit az ember megismer, attól kevésbé fél. Ha a páciensnek lehetősége van az aggasztó kérdéseket egy tapasztaltabb, műtéten már átesett sorstársnak, vagy a kérdéseire őszintén és tapintattal válaszoló szakembernek feltenni, ha megoszthatja a kételyeit valakivel, és testközelből láthatja-hallhatja, mit jelent a gerincműtét, akkor félelmeinek egy része valóban feloldódik.

41 preop AP41 postop AP

 Megértik, hogy bár a műtétnek életre szóló hatásai, következményei vannak (pl. az elmerevített hát), de hozhat eufórikus örömet, gyógyulást, és a teljes élet lehetőségét is. Belátják, hogy az operáció sok esetben valóban lehet a páciens döntése (ha igazi kényszerítő körülmények nem állnak fenn), s ennek megfelelően ugyanúgy lehet a beavatkozás elutasítása vagy vállalása is valaki számára az optimális döntés. Nem dönthetünk mások helyett, valamint nem befolyásolhatunk senkit sem egyik vagy a másik irányba, és tiszteletben kell tartanunk minden egyes ember saját viszonyulását, véleményét, érzéseit, döntését ebben a kérdésben. Nem célunk tehát bárkit is valamelyik irányba terelni, az viszont igen, hogy a gerincferdüléses pácienseknek mindenre kiterjedő, alapos tájékoztatást és informálódási lehetőséget nyújtsunk, hogy saját maguk számára a lehető legjobb döntést hozhassák. A cél az, hogy az út végén egy önmagát elfogadó, önmagával harmóniában élő fiatal embert engedjünk el, akinek a felnőtt életét nem keseríti meg a gerincferdülése.

Mi segíthet?

Nagyon fontos tényező a műtéti határon lévő gyermekeknél az idő. Amennyiben a konzervatív kezelés eredményei (pl. a korzettviselés mellett mutatkozó stagnálás, amely jelen esetben igen komoly eredmény), vagy maga a gerincferdülés sajátosságai (nem romlik rohamosan) megengedik, hogy a gyermek és családja időt szánjon a műtéttel való ismerkedésre, elfogadásra, erről való gondolkodásra, akkor ez egy komoly előny, amellyel érdemes élni. Jut idő minden információt beszerezni (másoktól szerzett tapasztalatok, kórházi „élmények”, a műtét utáni élet sajátosságai, stb.), jut idő feldolgozni a műtét gondolatát, s megvárni az ideális időpontot (tanév végén, érettségi után stb.). Fontos, hogy utólag se váljon ellenséggé a korzett („minek hordtam, ha úgyis megoperálnak?!” „elrontottam a fiatal éveimet, és hiába?!”), hogy pontosan helyére kerüljenek a dolgok, megtaláljuk a miértekre a válaszokat.

Nem utolsósorban pedig minél több idő telik el, annál idősebb lesz az érintett gyermek vagy fiatal, s annál inkább az ő döntése lesz a műtét vállalása vagy elutasítása (halogatása). A szülőknek mindenképp komoly teher a gyermekük betegségével szembesülni, s jól segíteni, támogatni őt végig a kezelés során. Egy ekkora döntést meghozni pedig életük legkomolyabb feladata is lehet. (Ne felejtsük el, most kifejezetten a döntéshelyzetben, tehát műtéti határon lévő gyermekekről beszélünk, semmiképp sem azokról, akiknél az esetük súlyossága, állapotuk előrehaladottsága miatt nincs választási lehetőségük, akiknek a gyógyulás útja kizárólag a műtét lehet!)

Sokszor látjuk azt, hogy a konzervatív kezelésben együttműködő, azzal megbékélt gyermek elfogadja a műtéti határon lévő állapotát és így fejezi be a konzervatív kezelést, nem szeretne műtétet. Később azonban – akár a természetszerűleg bekövetkező, kisebb-nagyobb (vissza)romlás hatására, vagy pszichés nehézségek miatt (önelfogadási, önértékelési problémák stb.) később, fiatal felnőttként 18-22 évesen dönt az operáció mellett. Fontos tudni, hogy ekkor is ugyanolyan jó eséllyel, s várhatóan remek eredménnyel vághatnak bele a műtéti kezelésbe.

Ugyanakkor számtalanszor tapasztaljuk, hogy akár 14-15 éves gyermekek is nagyon elhatározottak lehetnek a kérdésben, s örömmel veszik tudomásul, hogy elérhető számukra a megoldás: nagy érettséggel, bátorsággal és szinte magától értetődően, saját akaratukból döntenek a műtét mellett, vágynak rá.

Azt is meg kell azonban értetnünk minden operációra váró gyermekkel és családjával, hogy a műtéttel nem fejeződik be a „gerincferdüléses történelmük”. Ezt a műtéti határon, azaz döntéshelyzetben lévőkkel különösen fontos tisztázni, hiszen sokszor úgy tűnik, az évekig történő korzettben „szenvedésnek” alternatívája a gyorsan „letudható” műtét. Hiú ábrándokat és nagy csalódást jelenthet ilyen illúzióval kórházba menni, hiszen ennél azért jóval bonyolultabb a kérdés. A gerincműtét eredményét nem lehet „visszacsinálni”, egy életre szól, s onnantól sok mindent befolyásol az illető életében.
Amint látszik, nem lehet „túllenni” a gerincferdülésen, s nagy csalódástól óvhatja meg magát, aki mindezzel tisztában van a műtét előtt.

Ugyanakkor a nagy (műtéti határos) görbületű  és már biológiailag érett (!) gyermekek korzettviselésétől eredmény nem várható. A “megtartja a görbületet”, “legalább nem romlik tovább” vélemények a szülő, vagy a gyermek hiú reményeit táplálják. A biológiai érett gyermekek görbülete – a betegség sajátosságainál fogva – nem, vagy nem olyan ütemben romlik, mint a serdülés időszakában, a nagy növekedés, változás periódusában. A statisztika szerint enyhe és lassú romlás képzelhető el, amely természetesen mindig egyéni megítélés alá esik. Érdemes tehát elhagyni a korzettet, amely testi-lelki értelemben csak konzervál egy helyzetet, amellyel így vagy úgy szembe kell nézni. Dia fotóival illusztráljuk ezt a gondolatot, aki a kiinduló állapotát, a korzettes, valamint a műtét előtti görbületét ábrázoló képeket tette egymás mellé:

A korzettes gyermekek műtétre felkészítését tehát időben megkezdve, sok-sok türelemmel és biztatással kell végezni. Ennek része, hogy a korzettes időszak is az őt megillető helyre kerüljön a gyermek történetében, valamint az is, hogy pozitívan, jó hozzáállással érkezzen meg a műtéthez (amennyiben sor kerül rá), hiszen ez elengedhetetlen a gyógyuláshoz, a későbbi életéhez.

Sokfélék vagyunk, sokfélék a gerincferdüléses gyermekek és fiatalok is. Van, aki a korzettel, van, aki a műtéttel nem tud megbirkózni. A mi feladatunk az, hogy ott legyünk nekik, ha segítségre van szükségük.

Schuster Barbara, Vertebra Alapítvány

  1. március

A cikk a Gerincferdülés és ami mögötte van című könyvl idevágó fejezetéből idéz.