Túl a korrekciós műtéten

Az ELLE Magazinban 2018-ban megjelent cikk -beszélgetés Schuster Barbarával a gerincferdülés és a műtét lelki aspektusairól –  itt olvasható:

A cikk elé néhány személyes gondolat:

A munkám során ért már nem egy kellemetlen tapasztalat sajtómegjelenésekkel kapcsolatban, de olyan élményre, amit Varga Zsófi szerzett a találkozásunkkal, még nem volt példa: ő csak eljött, meghallgatott, mert érdekelte a történetem. Nem okoskodott, nem kérdezett bele, nem tudta jobban nálam, de megérintette, amit elmeséltem.

Ugyanakkor úgy is fogalmazhatnék:  ez a cikk 16 évet késett. Ennyi ideje ugyanis annak, hogy egy svájci klinikán történt nagy műtét következtében örökre megváltozott az életem. Nem csak a gerincem lett egyenes ekkor, hanem az életemet teljes egészében átformálta a beavatkozás – ez csak később derült ki. Arról, ami előtte volt, kevesen tudnak, és ma már nagyon messze vannak azok az érzések, az az élet, az a fájdalom. Varga Zsófi most mégis tökéletesen visszaadta mindezt ebben a cikkben, amiért hálás vagyok.  Köszönöm neki, hogy pontosan tükrözte az érzéseimet. A másik, aminek még örülök, hogy a cikk kapcsán egy kicsit visszatekinthetek én is: tizenhat éve a félelmeim nagy része az ismeretlenből származott. Nem tudtam hova megyek, mi fog történni és hogyan tovább. Ma már az érintett páciensek (tinédzserek, gyerekek) nagy része idejekorán kerül jó szakemberhez, három klinikát is választhat nak Magyarországon, és a műtét lehetősége természetes, evidens megoldásként kerül eléjük. Ezek a gyerekek nem élik meg azt a fájdalmat amit én: nem hurcolják tíz évig tehetetlenül a betegségük terhét. Talán ebben a változásban én is, a munkám is benne van – ami végtelen nagy öröm.

És még egy utolsó gondolat a témához: bár a lelkem mélyén valóban nagy szomorúsággal éltem meg az állapotomat, de ez inkább csak belül volt. Sokan voltak, akik elfogadtak, szerettek – akár tudtak a gerincferdülésemről, akár nem. Azt hiszem, ez is a gyógyulás része. Ma is, újra a műtétet választanám és a változást, de hálásan gondolok a családtagjaimra, barátaimra, középiskolai osztálytársaimra, akik szeretetükkel támogattak akkor is, amikor nem volt reményem a gyógyulásra, és azokra is, akik aztán esélyt adtak arra, hogy a tapasztalataimat mások megsegítésére fordíthassam.” (S.B.)

Azt mondtam, akarom”

Barbarával ott találkozunk, ahol gerincferdüléses gyerekeknek gyártanak fűzőket, ugyanis ezen a szakterületen dolgozik. Őt magát is súlyos gerincdeformitással műtötték 16 éve. „Mindaz, amivel nekem meg kellett küzdenem a betegségem miatt, ma már nem nehezíti meg úgy a fiatalok életét. Itthon mostanra három klinikán is elérhető ez a műtét, és sokkal több lehetőség van informálódni is.” Ez a betegség többnyire tinédzserkorban válik látványossá, Barbara háta mögött először 14 éves korában súgtak össze a többiek tornaórán. Amikor otthon lehajolt a tükör előtt, nem értette, mi történt vele. „Fel nem tudtam fogni, hogy mi lehetvelem a baj, de az a legrosszabb, hogy bárhova mentünk, csak tanácstalanság és fejrázás fogadott, megoldás nem. Tíz évet éltem a betegséggel teljes hárításban: mivel nem tudták kezelni, úgy kellett tennem, mintha átlagos fiatal lennék, és ez nem ment könnyen.”

A segítség huszonéves korában, egy Svájcban dolgozó magyar orvos személyében érkezett meg.Barbara cipeltemagával a súlyos szakvéleményeket: majd rövidebb lesz az élete, megbénul, nem vállalhat gyereket. A svájci orvos volt az első, aki röviden és megnyugtatóan azt mondta, meg tudja oldani a problémáját. Egy 7-8 órás, rizikós műtétetajánlott, Barbarának azonban nem volt kérdés, hogy vállalja a kockázatot. „Azt mondtam, akarom, bármi is legyen a következménye. Gondolkodás nélkül rábólintottam egy olyan, idegen országban végzett komoly műtétre, aminek a tájékoztatójában a komplikációk között a bénulás és a halál is szerepelt, de gondolkodás nélkül aláírtam. Ebből látszik, mekkora lelki terhetjelentett számomra az állapotom.” A gerincferdülés súlyos elváltozás, ugyan nem feltétlenül fáj, de nehéz együtt élni vele. „Az egészségügyi probléma mellett folyamatos szégyenérzettel jár, folytonott motoszkál az ember fejében a gondolat, hogy vajon mit szólnak hozzá mások, mi van, ha megbámulják, ha hozzáér a szerelmük. Jelen van az intim pillanatokban, az öltözőben, ha felkér egy fiú táncolni. Ez a nagyon komoly lelki gáttal járó betegség 80%-ban nőket érint, és én minden mélységét megéltem” – meséli.

A műtét után nagyjából fél évbe tellett, amíg tükörbe mert nézni és felfogta a változást. „Alig tudom szavakkal leírni, mit éreztem, amikor megláttam, hogy olyan a hátam, amilyet mindig szerettem volna. Épp olyan, mint bárki másé.” Barbara a számára felszabadítást jelentőműtét után ezen a területen kezdett el dolgozni, munkájának részeként segíti a műtétre várakozókat. „Az a célom, hogy senkinek ne kelljen annyiszorongással, annyi kérdéssel belevágniaaz operációba, amennyivel nekem kellett. Engem 2002-ben műtöttek, akkoriban itthon még nem tartott ott a deformitás-sebészet, ahol ma. Rengeteg programot, találkozót, fórumokat szervezünk az érintetteknek, a sorstársi közösség nagyon fontos szerepet játszik az életükben. A sebészek nem csak azért dolgoznak, hogy a műtét után ne látszódjon a röntgenképen az S-alak, hanem hogy az érintettek boldogabbak legyenek.” Ma már itthon is kezelni tudják a súlyos gerincferdülést, a páciensek pedig a műtét előtt gyakran találkoznak Barbarával. „Beszélgetek velük, látják, hogy teljes életet élek, sportolok, jól vagyok, és azt hiszik, nem tudom, hogy figyelnek, mikor lehajolok. De tudom. Ők pedig látják a hátamat, és megnyugszanak, hogy van megoldás.”